През последната седмица много хора гледащи новини сигурно са чули, че има едно рядко заболяване наречено Таласемия Майор. И сигурно са чули как, ако имаш помпа тя решава проблема.
Леле, ако кажа че съм възмутена от журналистическата неграмотност ще бъде слабо.
Таласемия майор е едно от онези заболявания за които лечение НЯМА.
То е от тези който имат ПОДЪРЖАЩА терапия, т.е. спреш ли терапията - умираш. Много е просто.
Тази терапия се изразява в две основни неща.
1) Кръвопреливане на всеки 21-30 дни
2) Хелатираща терапия.
Проблема с кръвта го чоплих в един друг пост. Тук ще чопля другата гнойна рана - хелатиращата терапия.
Честите кръвопреливания водят до натрупване на големи количества желязо в организма. Ако си спомням добре онова което съм учила по химия и биология - желязото е тежък метал които в големи количества води до отравяне. Та за да не се стигне до отравяне едни умни хора създават една химия наречена Десферал. Проблема при въпросната химия е в начина на прилагане - подкожна инфузия с продължителност от 6 до 24 часа. Тук се намесва въпросната помпа. (Само да уточня - големината и е колкото на четири телефона Сони Ериксон наредени един до друг. Въпросната машина е един от обектите на най- голямата ми омраза и като се сетя за нея предпочитам да умра.)
Поради това, че инфузията трябва да е подкожна и продължителна повечето от нас спят с игла в корема, което можете да си представите колко е приятно.
За наш късмет или нещастие едни други хора създали още два препарата, които имат почти същия ефект - извеждат желязото от организма. Огромната разлика е, че те са перорални препарати - гълташ и забравяш.
И тук идва нещастието - живеем в България, парадоксалното място в което не е важно дали живееш добре, а дали държавата може да спести някои лев за лъскави коли и други нещица от първа необходимост за управляващите. Та в милата ни татковина тези два препарата дори нямат лиценз, а да не говориме за продажбата им. В момента всеки от нас който може си ги позволи финансово ( Келфер - 75 евро опаковка за десетина дни или около 225 евро на месец; Деферипрон - 275 евро опаковка, 825 евро за месец) си внася от Гърция, Турция или от където намери. Само за справка в света поне от десет години ползват таблетките.
Сега малкото ни общество, около 300 души в България, притреперва дали онези толкова прекрасни хора в МЗ ще бъдат така добри да понамалят мизерията ни и да започнат да ни купуват един нов препарат - разтворима таблетка, който аз лично бих пила и в експериментална фаза само да се отърва от Десферала!
Мога да защитя и тезата че този по-скъп препарат всъщност ще излезе по-евтино на държавата.
90% от таласемиците над 18 год. спират да ползват Десферала заради начина на прилагане. В резултат натрупването на желязо води до увреждане на важните органи - сърце, черен дроб, жлезите с вътрешна секреция и т.н. Както се казва честито на печелившите! :)
.jpg)
Само че в този момент държавата започва да плаща за лечението на сърдечни заболявания, диабет и куп други появили се благодарение на желязото проблеми. И съм сигурна, че ако се сложи знак за сравнение между стоиността на новия препарат и стоиността на лечението на таласемията и на съпътстващите за заболявания, новия препарат ще е по-евтин! Може и да не съм права, но ми изглежда логично.
И още нещо. Аз съм свикнала с мисълта, че никога няма да съм "нормална" жена, че е невъзможно да имам собствени деца, въпреки че в останалата част на света жените с Таласемия раждат нормални и здрави деца, че шепата лекарства за кардиологичните ми проблеми и диабета ми е гартирана до живот, но си мисля че е крайно време лечението в България да започне да позволява на хората да бъдат нормални, а не да създава инвалиди. И е крайно време в тази държава да се даде стоиност и на термина превенция!!! ПРЕВЕНЦИЯ......
21.04.2007
Няма коментари:
Публикуване на коментар