11 ноември 2008

Ничий ЖИВОТ не е стока за продан!!!

Пак се занимавам да ровя из нета по темата кръводаряване. Интересно ми е какво се случва от гледна точка на дарителите, какво се случва, когато се наложи да търсят кръв за някой близък човек...
И попадам на следната обява:
Спешно търся донор на кръв 0 отрицателен резус фактор. Кръвта трябва да се даде в Плевен. За контакти и уговаряне на заплащането търсете Конка на тел. 0675 83071. Благодаря предварително за отзивчивостта.
E-mail: kakalachevai@aseur.com
Тел: 0675 83071

И в първият момент си мисля „Леле, горките хора! До къде я докараха!?!”
Но на второ четене вече съм ядосана. Много ядосана!!! И искам да питам:

Уважаема/и г-жа/г-ца/г-н Конка,

Колко точно мислите, че струва живота на човека, за когото търсите кръв?
На каква база определихте цената? Дали защото очите му са сини/зелени/кафяви и ви прегръща нежно? Или само защото ви е близък, а вие не можете да понесете страданието му? А как бихте определили цената на моя живот? Или понеже не ме познавате не ви пука за мен и хората като мен, които имат нужда от ежемесечни кръвопреливания, за да продължим да живеем?
Колко точно струва ДАРЯВАНЕТО, което те държи от тази страна на границата към задгробния живот?
А давате ли си сметка за последствията от вашата оферта? Замисляте ли се, че този, който ви вземе парите може да скрие важни данни за собственото си състояние, за да вземе определените хартийки, които предлагате? Давате ли си сметка колко вреда нанасяте на цялата система наречена „кръвоДАРЯВАНЕ”?...

Мога да продължа в този дух, но не виждам смисъл!
Потресена съм, че има хора които определят цената на живота. Цената и на моя в частност!!!

И моля всички добри хора, които могат да помогнат в случая, да се отзоват и да го направят БЕЗВЪЗМЕЗДНО!!!

Защото ничий ЖИВОТ не е стока за продан!!!

02 ноември 2008

Кръводаряване

Аз пак съм на вълна кръводаряване.
От известно време с група познати коментираме какво да направим, за да се промени ситуацията с перманентната липса на кръв. Липса не само за пациентите с Таласемия майор, а и като цяло - липсата на кръв за планови операции, за родилки, при тежки наранявания и т.н.
Всеки си мисли, че това не е негов проблем докато самият той или негов близък не се озове в болница, и не му заявят да донесе бележки за дарена кръв. И тогава настъпва онзи момент с черния пазар и хората, които под мустак те питат каква кръвна група търсиш и колко.
Странно е, но в България никой не се занимава с промоция на кръводаряването, нито с намирането на доброволни кръводарители, освен центровете за кръводаряване и БЧК.
Центровете, като държавни структури са с ограничен бюджет и дори аз която се интересувам не съм забелязала някаква особена линия на промотиране освен периодичните статии в пресата и тържество за деня на кръводарителя. БЧК? В последно време май се превърнаха в доста компроментирана структура, но аз лично вярвам в силата и желанието им. Само че не знам до колко са ефективни, при положение, че работят на няколко фронта и правят акции предимно по големите празници или в университетите...
В този ред на мисли сега обсъждаме създаване на система за информация, промоция и регистър на доброволни кръводарители.
И си задавам въпроса дали това ще е работещ вариант? Дали хората ще намерят сили и желание да кажат: "Аз ще се запиша в този регистър и ще отида, ако ми се обадят, че имат нужда от мен."? Дали след месец - два ще има повече хора за които "кръводаряване" няма да е някакво странно животно, а реална част от живота им?....

И все пак ще се опитаме. Ако искате присъединете се към нас...

Форум "Кръводаряване"

17 октомври 2008

Страсти

Пак съм на тема безумия. И то пак безумия в родното ни здравеопазване.
Моята диагноза си има клинична пътека, което е супер. И в тази клинична пътека са изброени ред неща които принципно аз и останалите пациенти трябва да изтърпяваме всеки месец. И това е с идеята да получаваме "качествено" лечение. Хайде да си поговорим точно за качеството.
Във всички световни насоки за лечение има изискване периода на кръвопреливане да е такъв, че хемоглобина на пациентите да не пада под 100. Пише още, че пациента трябва да получава най-добрата за неговия случай хелираща терапия, че трябва да се прави изследване с ЯМР за натрупване на желязо в сърце и черен дроб, да се следят функциите на ендокринните жлези и не на последно място да се внимава с остеопорозата.
И ние понеже сме част от света уж четем какво пише и се опитваме да го прилагаме. Нека ви разкажа за приложението.
Пациент Х. в Англия (примерно) се обажда по телефона и казва, че ще отиде след 19.00 часа на кръвопреливане. Отива, прелива и след около 4 часа си е вкъщи.
Пациент У.в България се обажда да провери има ли кръв, ако има си взима 3 дни отпуска, защото тук за едно кръвопреливане те настаняват в отделение под общ знаменател с останалите болни. Ако имаш късмет да не пипнеш нещо докато си в отделението, след около 60 часа си си вкъщи. Ако се лекуваш в София - работното време на центъра е от 8:00 -14:00. Нищо, че и твоето работно време е подобно. Поне минаваш бързо.
Пациент Х. отива на ЯМР и след това знае точно какво е състоянието на органите му, колко хапчета, в каква комбинация и за колко време ще пие.
Пациент У. не ходи на ЯМР. Не защото не иска, а защото тук такова животно няма. Обаче нали трябва да му уплътним пътеката - единия месец го пращаме на ехо на коремни органи, а на другия отива на ренген. Нямам нищо против самият апарат, ама според вас колко пъти годишно е нормално да ходиш на ренген и то без да има някаква полза!? Дали е логично черният ми дроб да се мести от ляво на дясно и обратно, за да има нужда от наблюдение през месец!? Не че е болезнено, но си е чиста загуба на време и нерви. Колкото до хапчетата - 90% от пациентите имат достъп само до един хелатор, така че избор и комбинации само в мечтите. Много ме кефи варианта с единствения хелатор! 20 год. използвам едно и също лекарство, в една и съща доза. Купон! Ама не ми е ясно защо освен все по-гадните му странични ефекти друга голяма полза не виждам.
Пациент Х. на моите години прелива между 2 и 4 сака кръв на месец, за да държи хемоглобин над 100.
Пациент У. прелива по един, максимум 2 сака на месец, за да стигне хемоглобин 100. Ако му се наложи да отиде втори път започва голямото мрънкане. Тя касата не плаща една и съща пътека два пъти в месеца, и то сега болницата трябвало да работи без пари и т.н.
Пациент Х. има екип от специалисти, които знаят какво е таласемия майор и се обръща към тях винаги когато има нужда.
Пациент У. при нужда от специалист в дадена област, влизайки в кабинета започва с обяснение какво е това животно таласемия майор. Те видиш ли всички знаели какво е, само че благодарение на лечението на някой "знаещ" се стига до страшни измерения. Аз лично съм стигала до деветия кръг. А ако евентуално се намерят няколко, които наистина имат идея за какво става въпрос, то те са от лигата на супер заетите и чакаш месеци за да се добереш до кабинета им, или те прехвърлят на някой уж под тяхно ръководство. И пак едно хубаво да ти стане на душата...
Пациент Х. се грижи сам за себе си следейки и знаейки за всеки аспект на лечението си. Австралийците го наричат лечение тип "self managing".
Пациент У. пита за нещо и стандартно му се отговаря: "Това не е твоя работа!" А недай си, да вземе да реши, да попита за това какво да направя (примерно: остеопороза) или онова, много ме кефи констатацията: " Ми то е от таласемията и няма нищо да направим, няма смисъл и т.н." Перфектен "self managing".

Мога да продължа с още много неща по въпроса за качественото лечение и моето такова.
Задавала съм въпроса докога тук ще е така, а МЗ ми отговори, че ще създаде комисия...

И какво излиза накрая? Родена съм в неподходящото време на неподходящото място и ако искам качество трябва да си стегна куфарите и да се махна от тук. Защото в собствената ми държава на която плащам данъци и осигуровки, за която работя всеки ден през последните 10 год., аз съм излишък. Тежка дупка за бюджета и бреме за системата на здравеопазването, която и без мен си има проблеми. Или пък трябва да се родя в по - подходящо време и място. Само че не знам как да се върна и да се родя пак след 20 год. броени от утре, евентуално.
Моля ви, ако вие знаете как става номера драснете някой ред с насоки...

01 октомври 2008

Социално зла гад

В светлината на събитията от последната седмица границата на търпението ми започна да става прекалено разтеглива.
Седя и мисля. Сещам се за член 1ви от Всеобщата Декларация на ООН, който гласи:

„Всички хора се раждат свободни и равни по достойнство и права. Те са надарени с разум и съвест и следва да се отнасят помежду си в дух на братство.”

Братство? В България? Стига бе! Нека ви разкажа за духа на братството.
Сливен, в наши дни, или по-точно края на юли: пациент с Таласемия майор се обръща към лекар, за да му бъде издаден протокол за получаване на лекарство по Наредба 34. След две седмици празни приказки протоколът е отказан с мотив: „ Аз не знам нищо за това лекарство. На мен никой не ми е казал нищо, а другите ги водят по семинари. Да дойде някой да ми каже...” Два месеца по–късно историята продължава, като вече са намесени РЦЗ, хематолог и горе цитираната. Играят на къси пасове и всеки обяснява, че не може, няма, не иска.
Стара Загора – общото мото е: „ Майната им на възрастните”. По неясни причини там няма и не се издават протоколи на пациенти на 18 год. И за да няма конфликти отговорът е, че не отговарят на критериите. Хитро, нали?
Бургас – ясно е, че нищо не е ясно!...
Мога да продължа за всички градове, в който има пациенти с ТМ*, но картинката е почти еднаква.
Цари масово братско отношение!!!
В такива моменти се обажда социално злата гад в мен и аз забравям за „братското” в отношенията.
И ми се иска да мога да им причиня всичко онова, което те ми причиняват и са ми причинили за последните 20тина години. И ми се иска да им се върне стократно! Иска ми се!
Знам, че това не ме прави добър човек. Не ме прави и разумен човек. А аз искам да съм добра и разумна!
Повтарям си, че ако съм търпелива, добра и разумна всичко ще се оправи. И ще си дойде по местата. Стискам зъби и си го повтарям, като мантра.
Но бавно отвътре си проправя път една социално зла гад...

* ТМ – Таласемия Майор.

26 септември 2008

Цар, пъдар и Exjade

Понякога имам неприятното усещане, че забравям нещо. Нали го знаете онова чувство, че нещо не е наред, че пропускаш много съществена част, въпреки че няма причина за това. Главата ми пулсира и се чудя какво става. Идва края на септември. Да, и таз година е на път да свърши. Края е близо. Мисля си, какво се случи през последната година. Май стана едно голямо нищо!? Само малко светлинка промъждуква в тунела. Има Exjade! Е вярно е, че е само за малка част от пациентите, но все пак е нещо. А какво стана с разпределението? Хм! Всъщност, какво наистина стана ?!?!?Удряли ли са ви с тухла четворка в главата? Мен не са! Но след този въпрос имах усещането, че знам какво е да те ударят с такава. От няколко дни все по-често се замислям за това и нещо не ми дава мира. Ако се замисля, май миналата година по това време се определяха количествата на лекарствата за тази година. Защо ли подозирам, че и в момента това се случва. Я малко теория на вероятностите.Към началото на годината МЗ закупи 587 опаковки Exjade. Разпределението започна в края на юли. Да, знам! Не си мислете, че не е възможно. В България сме – всичко е възможно! Та от края на юли насам са разпределено огромното количество от 115 опаковки. Към един момент знаех, че нашите протоколи са отхвърлени, но след като положението просто умря, реших че искам да знам защо и какво се случва изобщо.Въоръжена с търпение и упоритост на магаре се запътих с един приятел към МЗ и отдел „ Лекарствена политика”. За щастие се оказа, че уцелихме приемен ден и час. Ура!!! Качваме се ние, влизаме и се почва:
Добър ден така и така какво се случва?
Ще ви спестя подробностите, и ще ви спестя колко идиотски се чувствах след като се оказа, че в МЗ в комисията нямаше постъпил протокол!!! За целия септември в комисията за разглеждане е постъпил един единствен протокол!!! Добре попитах – аз отговарям на критериите, но прокола ми е отхвърлен?! Защо?
Знаете ли какъв беше отговора?
Протокола ви не е отхвърлен. Той е върнат?!?!?!?!
Не ми се сторари тухла четворка. А направо цялата гара „Пионер”
-Протокола ви е върнат за допълнителна информация и го чакаме. – любезно ми отговориха – ето ви номера, идете и искайте да видите в центъра ви какво е станало.
Чувствайки се като най-големия идиот на планетата си тръгнах от МЗ, забравила за мега-хипер скандала, който замислях.
Значи съм прецакана от собственият си лекар!!! Само това кънтеше между стените на черепа ми. Не мога да повярвам! Отказвам да повярвам на това!!!
Обаждам й се веднага по телефона. Трябва ми незабавно обяснение! Без значение с кой и за какво говоря винаги искам незабавно обяснение!Скъпа, така и така какво става?!?
И хопааа, изненада! Никой не знае, че протоколите са върнати, а не отхвърлени!!!
Ама няма проблеми, за почти два месеца никой не е разбрал!
Прелита ми муха в главата. Защо след като двама от членовете на комисията за разпределение на скъпоструващи лекарства, работят в болницата в която е центърът ни, знаят какво става, не са се е обадили на лекаря ни. Още повече, че единият от тях е изпълнителен директор на същата тази болница и от нея тръгват реално протоколите ни!? И защо след като другият е национален консултант по хематология се е подписал под връщането на същите с изискване за изследване, което дори не се прави в България!? Защо лекарите в провинцията не са издали нито един протокол на възрастен пациент, а да не говорим да имат одобрен.
Хиляди вариации на защо! Но отговор реално няма... Абсолютният отговор е, че на 99% от лекари, МЗ, а за съжаление и на повечето пациенти не им пука!
Единственото, което ми се върти в главата е, че след заседанието на същата тази комисия във вторник – 30.09, ще се сбогуваме с мечтата си догодина да има повече пациенти на Exjade.
И ще изглежда логично – МЗ не знае да има нуждаещи се. А като няма такива, защо да купува нещо толкова скъпо.И докато царят и пъдарят се разберат, не е ясно колко от нас ще дочакат.

25 септември 2008

Ново начало

Всъщност, не знам дали това е ново начало или продължение.
Аз вече имам блог, и въпреки че там е малка каша, аз си го харесвам.
Но в този блог ще е място за всичко свързано с Таласемия майор, а личните ми приключения ще останат леко встрани. Амбицията ми е този блог да задава въпроси, да търси отговори и да отстоява позиции, както и да запознае повече хора със "Светът на oli4ka".
Само времето ще покаже какво точно ще се случи...
А на всеки осмелил се - добре дошъл в моя свят:)