Преди седмица – две казах, че мисля това да ми е последната голяма конференция посветена на таласемията, която посещавам. Днес продължавам да мисля по същия начин. Не защото имаше някакви проблеми или защото смятам, че това е загуба на време – напротив, а защото после имам големи проблеми с равносметката. Всяка голяма конференция с много пациенти и лекари ми действа като глътка свеж въздух и ме зарежда с много различни емоции. Предимно положителни и предимно с такива, които карат надеждите ми да се възраждат. Но после се прибирам в България и следва огромен удар в стената на нашата си действителност.
Аз съм глупава мечтателка и искам нещата да се случват сега, тук и веднага! Искам утре да се събудя и нещата които ме дразнят да са само част от лош сън. Искам всеки по веригата поне веднъж да си свърши работата така както трябва, а не да слушам тъпи оправдания и да преглъщам половинчати действия. Писна ми от оправдания!!! Не сме готови за това, не можело още онова... А кога???
Кога този, който е написал в така наречената ни клинична пътека, че кръвопреливания се правят на две до пет седмици, ще вложи една идея повече мисъл и ще поправи глупостта си, че пътеката се плаща само ако е отчетена в следващ месец? Какво имам предвид ли? Ами следното – аз ходя на кръвопреливане на всеки 21 дни или с други думи около 17 – 18 пъти годишно. От своя страна НЗОК признава само 12 пътеки (по 1 на месец) и разликата от 5 - 6 пътеки остава за сметка на болницата в която се лекувам. Болниците от доста време насам са се превърнали в търговци и това „финансово ощетяване” не им харесва изобщо. Съответно отговорът е - няма пътека, няма кръвопреливане – и принуждават пациентите да чакат до следващият месец. В същата тази пътека е записано и още няколко неща, които мен силно ми лазят по нервите, и които аз лично смятам, че са в ущърб на пациените! Някой гений е записал, че избор на кръвен продукт се базира на кръвна група, резус фактор и kell. Това е прекрасно просто! Чудно ми е защо този човек не е записал, че онова животно наречено антигенна формула е изключително важно за пациентите с таласемия майор и е хубаво да се прилага задължително? Ами много е просто: по - скъпо е! Защо просто да не караш пациентите да си купуват филтри, пък ако нещо стане тресни им един урбазон и нещата по-всяка вероятност ще приключат! Цената на филтрите е около 25лв., вече може и да е повече, и ако ти трябват 2 или три на месец даваш допълнително по 50 – 75 лв. Ей така от раз! Само защото някой трябва да спести пари, какво от това, че е на гърба на пациентите. Да запитам и за любимите ми 2 дни, освен, за да е по-скъпа самата пътека какъв им е смисъла на тези два дни?! Да можем да държим пациенти заключени в някое отделение за нещо което може да се направи за 4 - 5 часа?!? Всеки си планира датата за следващото кръвопреливане предварително и отива само ако има кръв за него. Изследванията се правят точно преди включването на кръвта, щото вече и вени не са ни останали от простотии, или с други думи всичко може да се направи в рамките на няколко часа! Любимо ми е и онази част с рентгена и ехото. Само да отбележа, че малко са знаещите и можещите лекари и съответно те не се намират в същата болница. Или с други думи и рентгена и ехото са нещо, което не правя там! Да чувала съм довода за по-добро проследяване и ако искате ми вярвайте всеки път ме кара да се смея с глас и да скърцам със зъби. Заключен в болница и добро проследяване?! Къде е знака за следствие тук? Ако наистина, ама наистина, някой трябва да остане в болницата – ок, съгласна съм, но в 99% от случайте това е абсолютно безмислено!!!
Да продължавам ли? Все още чакаме стандартите за лечение на таласемия майор! Ами чудничко! Какво като някои пациенти няма да ги доживеят?! Ще дойдат други. И как няма, като превенция е мръсна дума, която само на хартия изглежда добре. Това ме подсеща и за „Националната програма за редки заболявания” – куп изписана хартия за замазване на очи и нищо, ама нищо реално!
Да подхвана ли и другата ми любима тема? В милата ни родна действителност лекарствената терапия също има интересни трактовки и приложения. И как да няма, като нагласяме пациента към терапията, а не терапията към пациента!?! Или с други думи, какво ни пука, че 100 пациента се нуждаят от определено лекарство, като ни е по – евтино да го дадем само на 40. Другите? Ами другите имат избор – да се гърчат с нещо не толкова адекватно или да не провеждат такава. Това, че ще измрът? Е какво пък толкова, рано или късно всички измират! И защо да положиш усилия да накараш МЗ да си свършат работата, като е по-лесно да положиш усилия да принудиш пациентите да си мълчат? Много ми харесва нашенският манталитет – дайте да не им казваме и няма да има проблеми, да си спретнем вътрешна комисийка с неясни функции и отговорности, за да можем сами да си пречим и да защитим МЗ, а не интересите на пациентите!
Или това, че години наред работихме, за да имаме най-доброто и съвременно средство за изследване в нашата област, за да стигнем до момента в който група остроумни „лекарчета” да могат да кажат, ама за кво ти е това, нали си знаеш, че имаш много желязо? Ами за да лъсне официално картинката на некомпетентността ви, господа и дами! Да се види защо в света има 52 годишни пациенти в прекрасно състояние, а в България да си на 30 се приема за „преклонна” възраст! И за да ви уврат дебелите тикви, евентуално, че трябва да имаме адекватна терапия, а не само да отбивате номера!
Чувствам като папагал, защото го повтарям всичко това от години. Все едно съм заседнала в дупка във времето и не виждам къде е ръбът й, за да мога да изляза. По-лошото е, че не виждам и хора, които да са готови и имат воля да оправят всичко това...
Тръгнах от конференцията и ще завърша с нея. Най-добрата новина от там е, че през 2012 трябва да започнат клинични изпитания за генна терапия. Сега ще вкарам в мечтите още една – дано това е окончателното решение, което чакаме и дано да имаме щастието да го доживеем. А дали ще стане – само времето ще покаже!
Аз съм глупава мечтателка и искам нещата да се случват сега, тук и веднага! Искам утре да се събудя и нещата които ме дразнят да са само част от лош сън. Искам всеки по веригата поне веднъж да си свърши работата така както трябва, а не да слушам тъпи оправдания и да преглъщам половинчати действия. Писна ми от оправдания!!! Не сме готови за това, не можело още онова... А кога???
Кога този, който е написал в така наречената ни клинична пътека, че кръвопреливания се правят на две до пет седмици, ще вложи една идея повече мисъл и ще поправи глупостта си, че пътеката се плаща само ако е отчетена в следващ месец? Какво имам предвид ли? Ами следното – аз ходя на кръвопреливане на всеки 21 дни или с други думи около 17 – 18 пъти годишно. От своя страна НЗОК признава само 12 пътеки (по 1 на месец) и разликата от 5 - 6 пътеки остава за сметка на болницата в която се лекувам. Болниците от доста време насам са се превърнали в търговци и това „финансово ощетяване” не им харесва изобщо. Съответно отговорът е - няма пътека, няма кръвопреливане – и принуждават пациентите да чакат до следващият месец. В същата тази пътека е записано и още няколко неща, които мен силно ми лазят по нервите, и които аз лично смятам, че са в ущърб на пациените! Някой гений е записал, че избор на кръвен продукт се базира на кръвна група, резус фактор и kell. Това е прекрасно просто! Чудно ми е защо този човек не е записал, че онова животно наречено антигенна формула е изключително важно за пациентите с таласемия майор и е хубаво да се прилага задължително? Ами много е просто: по - скъпо е! Защо просто да не караш пациентите да си купуват филтри, пък ако нещо стане тресни им един урбазон и нещата по-всяка вероятност ще приключат! Цената на филтрите е около 25лв., вече може и да е повече, и ако ти трябват 2 или три на месец даваш допълнително по 50 – 75 лв. Ей така от раз! Само защото някой трябва да спести пари, какво от това, че е на гърба на пациентите. Да запитам и за любимите ми 2 дни, освен, за да е по-скъпа самата пътека какъв им е смисъла на тези два дни?! Да можем да държим пациенти заключени в някое отделение за нещо което може да се направи за 4 - 5 часа?!? Всеки си планира датата за следващото кръвопреливане предварително и отива само ако има кръв за него. Изследванията се правят точно преди включването на кръвта, щото вече и вени не са ни останали от простотии, или с други думи всичко може да се направи в рамките на няколко часа! Любимо ми е и онази част с рентгена и ехото. Само да отбележа, че малко са знаещите и можещите лекари и съответно те не се намират в същата болница. Или с други думи и рентгена и ехото са нещо, което не правя там! Да чувала съм довода за по-добро проследяване и ако искате ми вярвайте всеки път ме кара да се смея с глас и да скърцам със зъби. Заключен в болница и добро проследяване?! Къде е знака за следствие тук? Ако наистина, ама наистина, някой трябва да остане в болницата – ок, съгласна съм, но в 99% от случайте това е абсолютно безмислено!!!
Да продължавам ли? Все още чакаме стандартите за лечение на таласемия майор! Ами чудничко! Какво като някои пациенти няма да ги доживеят?! Ще дойдат други. И как няма, като превенция е мръсна дума, която само на хартия изглежда добре. Това ме подсеща и за „Националната програма за редки заболявания” – куп изписана хартия за замазване на очи и нищо, ама нищо реално!
Да подхвана ли и другата ми любима тема? В милата ни родна действителност лекарствената терапия също има интересни трактовки и приложения. И как да няма, като нагласяме пациента към терапията, а не терапията към пациента!?! Или с други думи, какво ни пука, че 100 пациента се нуждаят от определено лекарство, като ни е по – евтино да го дадем само на 40. Другите? Ами другите имат избор – да се гърчат с нещо не толкова адекватно или да не провеждат такава. Това, че ще измрът? Е какво пък толкова, рано или късно всички измират! И защо да положиш усилия да накараш МЗ да си свършат работата, като е по-лесно да положиш усилия да принудиш пациентите да си мълчат? Много ми харесва нашенският манталитет – дайте да не им казваме и няма да има проблеми, да си спретнем вътрешна комисийка с неясни функции и отговорности, за да можем сами да си пречим и да защитим МЗ, а не интересите на пациентите!
Или това, че години наред работихме, за да имаме най-доброто и съвременно средство за изследване в нашата област, за да стигнем до момента в който група остроумни „лекарчета” да могат да кажат, ама за кво ти е това, нали си знаеш, че имаш много желязо? Ами за да лъсне официално картинката на некомпетентността ви, господа и дами! Да се види защо в света има 52 годишни пациенти в прекрасно състояние, а в България да си на 30 се приема за „преклонна” възраст! И за да ви уврат дебелите тикви, евентуално, че трябва да имаме адекватна терапия, а не само да отбивате номера!
Чувствам като папагал, защото го повтарям всичко това от години. Все едно съм заседнала в дупка във времето и не виждам къде е ръбът й, за да мога да изляза. По-лошото е, че не виждам и хора, които да са готови и имат воля да оправят всичко това...
Тръгнах от конференцията и ще завърша с нея. Най-добрата новина от там е, че през 2012 трябва да започнат клинични изпитания за генна терапия. Сега ще вкарам в мечтите още една – дано това е окончателното решение, което чакаме и дано да имаме щастието да го доживеем. А дали ще стане – само времето ще покаже!
Няма коментари:
Публикуване на коментар