Всеки, който живее в София е наясно какво изпитание може да се окаже стигането от точка А до точка Б. Или с други думи когато между работата ти и домът ти има 10 км. утрото ти може да се окаже доста интересно. А когато тези прекрасни хора от СТГТ решат да променят маршрута на някое от превозните средства, които използваш, нещата могат да придобият още по-интересен оттенък. И нали съм късметлийка - разбира се, че точно това ще ми се случи! Трамвай 6 тези дни се движи по съкратен маршрут и съответно аз, вече втори ден опитвам "алтернативни" маршрути. Решавам, че в 7.30 сутринта е прилично да стартирам в 10км-вия си поход и се засвятквам към спирката. Движа се със скорост "бит педераст" и подслушвам опитите на човека зад мен да ме настигне. След няколко метра схвана, че няма да стане и се отказа. Докато се усмихвам доволно отбелязвам как маршрутката се изнизва от спирката. Добре, няма да допусна да ми тръгне с 6 минутно висене и решавам, че ще хвана автобуса, пък после ще го мисля. И все едно съм испански нападател - изтрясквам здраво гредата от външната страна, докато наблюдавам изнизването на автобуса. Ясно, явно ще стане с висене по спирките. Леко започвам да се вкисвам, но спасителен поглед отбелязва 88 влачещ се в подходяща посока. Имам около спирка време и един светофар, за да го хвана. Днес явно ми е ден за подвизи, защото все пак успях да стигна преди него на спирката. Потривам доволно ръчички и се сещам, че връзката е прословутото столично метро. Не знам защо, но в ума ми започват да се разиграват брутални и гротескни сцени свързани с пътуване с метро, в което е цяла "Младост". Вече леко започвам да се сърдя на себе си. Как успях да се натреса така?! Обаче съм пич, решила съм с метро - значи с метро! Слизам леко страхливо на перона и се оглеждам. Добре, има само около 50 човека. Е може и да са по-малко, но пак ми изглеждат в повече. Продължавам наум със сцените, в които се размятат лакти, чанти се ползват за щитове, вестници за палки и т.н. Мотрисата се задава и аз се приготвям за битката за живота си. Ъъъ, нещо не е както трябва май?! С изненада установявам, че в мотрисите има около 10 души. Толкова малко?! И къде отиде цяла "Младост"?! Сядам с досада на една седалка и доволно се усмихвам, можело и да е гот с метрото. Оглеждам фауната. В 7.50 сутринта има група пенсии хукнали към центъра, някоя и друга група работници, като мен, и някой и друг изглеждащ много-не-на-място столичен джентълмен. Няколко минути по-късно слизам доволна от метрото и се засвятквам към най-близкия изход. По принцип имам навика да гледам табели, но днес май съм зарязала и принципите и мисленето. Озовавам се на място което ми изглежда странно. Чакай сега, аз уж излизам на от метрото и трябва да видя любимото ми МЗ? Да, ама не. Излязла съм в другия край и с любопитство отбелязвам, че това място не съм го виждала през живота си. Какво пък, все още съм в София, значи положението е под контрол. Нацелвам посоката и доволно продължавам пътешествието си. Интересното на непознатите места е, че винаги можеш да откриеш нещо ново. И го откривам няколко метра след изхода на метрото. Пред погледа ми се изправя прекрасно изглеждаща постройка облечена в бял камък. Виждам и витражи, което събужда още повече любопитството ми. Трябва да разбера какво е предназначението й! Веднага! И пред погледа ми се изпречва табелка на която виждам думите "литургия" "всеки ден" и се заковавам. Добре, знаех, че има католическа църква в София. И знаех, че е някъде в това каре, но никога, ама никога не съм си представяла, че ще я открия така! Връщам поглед на табелката. 7.55 крадешком правя справка с времето. Литургията е от 8.00 или имам 4 минути да направя нещо ново и различно в живота си. Изкушението е огромно и с мъка насилвам краката си покрай входа. Искам да вляза, много искам, но някой трябва да отвори офиса... Това е едно от нещата, които мразя в себе си. Аз съм отговорен човек. Понякога отговорен до безобразие! Докато се сърдя на себе си за пореден път, чувам камбаните оповестяващи началото на литургията. Малко ми е тъжно, че няма да я видя, но в края на краищата и утре е ден.
Движа се с бодра стъпка. Усещам аромата на липите. Чувам птици и някак си ми е леко и прекрасно. Усмихвам се. За пръв път от доста време вървя усмихната и се чувствам добре. Не физически, а емоционално добре, което е огромен напредък. Скоро май не съм намирала подобно душевно равновесие. И за пореден път установявам, че всъщност ми трябва малко - интересна случка, аромат от детството и минутка спокойствие...
И някак си се чувствам длъжна да благодаря на СКГТ за дозата безумие, което направи утрото ми прекрасно!

Международен ден на безвъзмездния и доброволен кръводарител


Много често хората използват репликата „Ще дам живота си за него/нея!” Но замисляли ли сте се, че реалният буквализъм на тези думи никога не е вложен в тях?! Да дадеш живота си би означавало да спреш да съществуваш, и то не просто за момент или два, а завинаги! И всъщност излиза, че това просто е една гръмка сентенция без реална стойност. Но една друга сентенция казва, че истината е някъде по средата.

Днес, тук, 21 от всеки 1000 души реално доказват, че дават живота си за някой друг.
Днес, тук, 21 от всеки 1000 души даряват частица от себе си, за някой, като мен.
Днес, тук, 21 от всеки 1000 души даряват доброволно и безвъзмездно кръв.

Да дариш кръв не е геройство. Не е нещо, за което вестниците, ще напишат статия на първа страница, нито телевизията ще отрази репортаж. То винаги остава анонимно и сякаш минава между другото, което се случва в ежедневието ни. Но някъде там, някой друг получава твоята частица шанс. Той никога няма да разбере на кого дължи своето ново начало. Той никога няма да знае, кой е човекът застанал до него. Той може дори да не се замисли особено, че дължи живота си на някой друг. Но той, ще оцелее! Защото един от тези 21 е дарил живот!

Днес (14.06) в международния ден на кръводарителя, аз няма да кажа, че кръводаряването е алтруистично, чисто човешко и доказващо безгранична любов. Няма да кажа, че с едно даряване можете да спасите живота на цели 3ма други. Няма да кажа, че то дори е полезно за вас. Няма да изредя, че всеки един пострадал при катастрофа или след авария, при раждане на нов живот или при операция, или заради сериозно заболяване има нужда от кръв, за да има шанс да живее. Не!

Ще кажа единствено: Благодаря, че ви има! Вие сте истинските герои на моя ден!

Посоки

Да, човек никога не е наясно къде ще му дойде края. Ама никога.
Седя, като в транс и слушам хъркане. Вдишване, издишване придружени с лиричното и гръмко хърррр.
Опитвам се с мисъл да върна началото на деня.
Свежестта на утрото, танца на първите лъчи и птичите гласове, надвикващи се в парка. Затварям очи и се вглеждам в цветовете на люляка. За пръв път днес забелязах първите нежно отворени цветове. Обожавам майсторството на пролетта! Не мисля, че в света има по-прекрасен и нежен художник от нея. Не мисля, че някой може да вземе толкова тоналности на зеленото, да размеси толкова перфектно всички цветове на дъгата и да композира толкова хармонично една такава гледка, каквато е парк в ранно пролетно утро. Забавлявам се със слънцевите зайчета преминаващи през меките листа на дърветата. Наблюдавам гоненицата им по пътеката и се наслаждавам на всяка секунда отброяваща началото на този прекрасен ден. Иска ми се тези секунди никога да не минат. Да не трябва да се впусна главоломно в битка за оцеляване и съществуване, за следващата стъпка, за нов скок или за излизане от поредната пропаст. Иска ми се времето просто да спре в тези няколко прекрасни секунди!
Клишираният ми мозък ми подава репликата, че живота е такъв, какъвто си го направиш. Сигурно е прав, коя съм аз, че да споря! Опитвам се да различа, коя е онази част от мен, която
пушейки мълчаливо на балкона и се заглежда в светлините на нощния град. Обичам потрепването им, като в мираж. Вдигам поглед към мрака на небето и съм сигурна, че ако се загледам достатъчно дълго ще успея да видя и звездите. Спомням си, че някъде там в безкрая имаше и такива неща. Едни проблясващи други светове, които наблюдавах в захлас, сред аромата на трева. Спомням си колко често го правехме като деца. Легнали на поляната, допрели глави в мълчание и пренесли себе си някъде там, напред и нагоре. Замислям се колко кратки са миговете на блаженство и спокойствие, които остават истинските следи в душите ни. Поглеждам поляната пред блока и си давам сметка, че там, днес няма деца. За секунда се питам, ако скоча дали ще видя всички онези малки моменти на лента или ще мисля, само за това, че ще се ударя силно? Сигурно съм само в едно – няма да крещя!
Търся в себе си коя е онази, която ми нашепва, че аз съм си избрала да бъда такава и да се съобразявам или примиравям с неща, за които не си заслужава дори да се говори? Или коя е онази, която в момента се чувства, като жена прескочила ръба на нервната криза? Лесно е да си на ръба, но уникалното е да си скочил от него! Не си сигурен дали си в нервна криза, дали си я надскочил, или всеки момент ще се размажеш с трясък в края на бездната. Представяш ли си каква ще е скоростта ти след като си пропадал толкова време?!
Чувам глас заглушаващ хъркането. От престорената му нежност и игривост ми се гади, но лепвам усмивка и докарвам същатата нотка. Затварям портите пред себе си и оставям юздите, на онази уж нормална част, която продължава да не реагира на хъркането, да се усмихва и да се държи така, както е „общоприето” и всякаш нищо не се е и няма да се случи. Само за секунди позволявам на въобръжението си да стане и да каже, че иска за себе си нещо истинско, а не илюзия. Но във вратата няма пролука. Издигнала съм крепост около себе си. Забъркала съм смес от дозирано лицемерие, частици „нормално – скучно - сиво - личностно”, нотки на безразличие, част скотство, парченца духовна нищета, подбран букет епитетност, подредена усърдно клишираност. Наблюдавам всичко и търся себе си. Коя съм аз? Коя от всичките?
Ако е вярно, че човек се ражда и живее, за да:
научи нещо,
да си отговори на въпросите,
да усъвършенства душата си
или да остави след себе си трайна следа,
колко пъти, ми остават да умирам, без да съм постигнала нито едно от това?
Вратата е затворена. Остава моста свързан с празнотата на мислите.

Конферентна равносметка

Преди седмица – две казах, че мисля това да ми е последната голяма конференция посветена на таласемията, която посещавам. Днес продължавам да мисля по същия начин. Не защото имаше някакви проблеми или защото смятам, че това е загуба на време – напротив, а защото после имам големи проблеми с равносметката. Всяка голяма конференция с много пациенти и лекари ми действа като глътка свеж въздух и ме зарежда с много различни емоции. Предимно положителни и предимно с такива, които карат надеждите ми да се възраждат. Но после се прибирам в България и следва огромен удар в стената на нашата си действителност.
Аз съм глупава мечтателка и искам нещата да се случват сега, тук и веднага! Искам утре да се събудя и нещата които ме дразнят да са само част от лош сън. Искам всеки по веригата поне веднъж да си свърши работата така както трябва, а не да слушам тъпи оправдания и да преглъщам половинчати действия. Писна ми от оправдания!!! Не сме готови за това, не можело още онова... А кога???
Кога този, който е написал в така наречената ни клинична пътека, че кръвопреливания се правят на две до пет седмици, ще вложи една идея повече мисъл и ще поправи глупостта си, че пътеката се плаща само ако е отчетена в следващ месец? Какво имам предвид ли? Ами следното – аз ходя на кръвопреливане на всеки 21 дни или с други думи около 17 – 18 пъти годишно. От своя страна НЗОК признава само 12 пътеки (по 1 на месец) и разликата от 5 - 6 пътеки остава за сметка на болницата в която се лекувам. Болниците от доста време насам са се превърнали в търговци и това „финансово ощетяване” не им харесва изобщо. Съответно отговорът е - няма пътека, няма кръвопреливане – и принуждават пациентите да чакат до следващият месец. В същата тази пътека е записано и още няколко неща, които мен силно ми лазят по нервите, и които аз лично смятам, че са в ущърб на пациените! Някой гений е записал, че избор на кръвен продукт се базира на кръвна група, резус фактор и kell. Това е прекрасно просто! Чудно ми е защо този човек не е записал, че онова животно наречено антигенна формула е изключително важно за пациентите с таласемия майор и е хубаво да се прилага задължително? Ами много е просто: по - скъпо е! Защо просто да не караш пациентите да си купуват филтри, пък ако нещо стане тресни им един урбазон и нещата по-всяка вероятност ще приключат! Цената на филтрите е около 25лв., вече може и да е повече, и ако ти трябват 2 или три на месец даваш допълнително по 50 – 75 лв. Ей така от раз! Само защото някой трябва да спести пари, какво от това, че е на гърба на пациентите. Да запитам и за любимите ми 2 дни, освен, за да е по-скъпа самата пътека какъв им е смисъла на тези два дни?! Да можем да държим пациенти заключени в някое отделение за нещо което може да се направи за 4 - 5 часа?!? Всеки си планира датата за следващото кръвопреливане предварително и отива само ако има кръв за него. Изследванията се правят точно преди включването на кръвта, щото вече и вени не са ни останали от простотии, или с други думи всичко може да се направи в рамките на няколко часа! Любимо ми е и онази част с рентгена и ехото. Само да отбележа, че малко са знаещите и можещите лекари и съответно те не се намират в същата болница. Или с други думи и рентгена и ехото са нещо, което не правя там! Да чувала съм довода за по-добро проследяване и ако искате ми вярвайте всеки път ме кара да се смея с глас и да скърцам със зъби. Заключен в болница и добро проследяване?! Къде е знака за следствие тук? Ако наистина, ама наистина, някой трябва да остане в болницата – ок, съгласна съм, но в 99% от случайте това е абсолютно безмислено!!!
Да продължавам ли? Все още чакаме стандартите за лечение на таласемия майор! Ами чудничко! Какво като някои пациенти няма да ги доживеят?! Ще дойдат други. И как няма, като превенция е мръсна дума, която само на хартия изглежда добре. Това ме подсеща и за „Националната програма за редки заболявания” – куп изписана хартия за замазване на очи и нищо, ама нищо реално!
Да подхвана ли и другата ми любима тема? В милата ни родна действителност лекарствената терапия също има интересни трактовки и приложения. И как да няма, като нагласяме пациента към терапията, а не терапията към пациента!?! Или с други думи, какво ни пука, че 100 пациента се нуждаят от определено лекарство, като ни е по – евтино да го дадем само на 40. Другите? Ами другите имат избор – да се гърчат с нещо не толкова адекватно или да не провеждат такава. Това, че ще измрът? Е какво пък толкова, рано или късно всички измират! И защо да положиш усилия да накараш МЗ да си свършат работата, като е по-лесно да положиш усилия да принудиш пациентите да си мълчат? Много ми харесва нашенският манталитет – дайте да не им казваме и няма да има проблеми, да си спретнем вътрешна комисийка с неясни функции и отговорности, за да можем сами да си пречим и да защитим МЗ, а не интересите на пациентите!
Или това, че години наред работихме, за да имаме най-доброто и съвременно средство за изследване в нашата област, за да стигнем до момента в който група остроумни „лекарчета” да могат да кажат, ама за кво ти е това, нали си знаеш, че имаш много желязо? Ами за да лъсне официално картинката на некомпетентността ви, господа и дами! Да се види защо в света има 52 годишни пациенти в прекрасно състояние, а в България да си на 30 се приема за „преклонна” възраст! И за да ви уврат дебелите тикви, евентуално, че трябва да имаме адекватна терапия, а не само да отбивате номера!
Чувствам като папагал, защото го повтарям всичко това от години. Все едно съм заседнала в дупка във времето и не виждам къде е ръбът й, за да мога да изляза. По-лошото е, че не виждам и хора, които да са готови и имат воля да оправят всичко това...
Тръгнах от конференцията и ще завърша с нея. Най-добрата новина от там е, че през 2012 трябва да започнат клинични изпитания за генна терапия. Сега ще вкарам в мечтите още една – дано това е окончателното решение, което чакаме и дано да имаме щастието да го доживеем. А дали ще стане – само времето ще покаже!

Бета-таласемия

Само след два дни (28.02.2010г.) се отбелязва за трети път денят на редките болести и въпреки широката медийна подкрепа през последните три години широката общественост все още е слабо запозната с това животно наречено "рядка болест". Аз самата имам късмета да съм пациент с такава болест.
Моето късметче се нарича Бета-Таласемия майор и определя живота ми от момента в който съм създадена. Подбора на думи не е случаен. Ако преди 31 и малко години родителите ми са имали възможността да си направят изследвания, днес аз може би нямаше да съм тук... Днес вече има такава възможност и днес вече можете да решите дали детето ви да бъде или да не бъде родено с таласемия майор. Но за да имате избор, трябва да имате идея поне за съществуването на тази диагноза.
Надявам се в този флаер, да намерите поне малко информация и тя да ви направи поне малко впечатление, за да го запомните.

Стресиращо реално!

Понякога думите са излишни и всичко казано допълнително може да натежи. За това ще оставя снимката сама да говори за себе си. Благодаря на автора за страхотния и смел кадър :)