06 април 2009

01.04 15:55 - Подобрение или амортизация?

Последните три.
Точно ги изгълтах и приключих. Не се бъркай, не става въпрос за нещо вкусно.
Изгълтах последните три таблетки от 900лв амортизационни. Ми така де, купих си няколко месеца гаранционен срок. Само дето не мога да подновя техниката след изтичане на гаранцията. Мога само да я отпиша. Не ме питай защо говоря като счетоводител, идея си нямам. Опитвам се да си обясня, че дупката във водата има смисъл. Да събирам пари с месеци, за да пия лекарства един месец, и то за да си осигуря още някой и друг нормален ден, и толкоз.
Слагайки знака за равенство в края на упражнението се питам луда ли съм, к'ва съм. Знам, че на моменти ме тресе краен мазохизъм, ама това вече на нищо не прилича. То бива да се мразиш и да се ненавиждаш, но да избиваш в харченето на толкова пари не е нормално. Особено след като МЗ ми осигурява "непрекъснато лечение", количество за 20 дни, което трябва да ми стигне за 90 дни. Велико, нали?
Всъщност като казах МЗ, то такова в момента няма. Мислите, че съм се объркала?! Я питайте министъра кога ще си свърши работата, да видите какво ще ви отговори. Избори идвали. И сега само евтин пиар. До дупка! А като дойде новия и минат около 3 месеца, за да почне да върши нещо? Чакай да на меря бутона пауза! Да спра да живея за 6 месеца докато те се назландисват. Не визирам само МЗ, а всичките мъта в тази "държава". И в този ред на мисли, какво трябва да се случи, за да спрем да им търпим простотиите?...
Отплеснах се. За друго ми беше темата. Задачка с повишена трудност и повече от две графи.
900 лв - подобрение или амортизация?
25.03 14:04 - От себе си идвам към себе си пътувам

Тц!
Клатя глава в отрицание. Не искам да се слушам. Онзи вътрешен глас тихо реди думи, които не искам да слушам. Всъщност вече не е толкова тих. Крещи нещо, а аз се опитвам да го игнорирам. Не, няма да слушам.

Онази част от мозъка ми, която има желание да изчисти нещата и да сложи край на безмисления диалог, се щура напред - назад и се опитва да помири бойните групи. Приличат на тълпа човечета всяко на прага да се разплаче и тичащо към някое друго гневно човече от двете страни на едно възприятие. Едната група човечета безразлично са скръстили ръце и се правят на приятно разсеяни, но не се отказват от позицията си. Другите вече са пенясали от гняв в желанието си да се наложат. Умитворителите губят позиции.

А така ми се иска да им тегля майната на всичките!
Трудно е да се разправяш сам със себе си. Дори и да спориш с радиото изглежда по - смислено занимание.
Какъв е спора ли? На кой всъщност му пука? Важното е да поспорят енергично, та белким родят нещо смислено, мизерниците малки!
20.03 14:04 - Отражения

Гледам през прозореца как децата тичат долу в градинката. Виждам хората, които мятат по една чанта в багажника и отпрашват към някое любимо място. Наблюдавам ги с доза тъга и сядам да си дочета книгата.
Трудно ми е да се концентрирам и погледа ми побягва по следите на облаците в небето. Всичко наоколо е в движение, дори и храстите статични насадени.

Вчера едно симпатично момиче, ме попита какво е да си с таласемия майор и как това се отразява на живота ти, какво е усещането. Отдавна не съм се опитвала да отговоря на този въпрос. Отдавна не съм поглеждала за тези отражения.
Спомням си онези първи години, в които започнах да се самоосъзнавам и да правя разлики. По онова време ми беше ужасно странно, защо другите деца се крият и не ходят на кръвопреливане, защо дори само споменаването на това им звучеше плашещо, защо те могат да тичат с часове, а аз все гледам да седна някъде. После разбирането, че на другите не им се случват такива неща, че аз съм дефектната брънка в човешкия наниз. Ако погледна назад виждам ужасно много грешки, които съм направила през онези години благодарение на таласемията. Сега ми е смешна онази нужда да се доказвам непрекъснато, да показвам колко съм еднаква с всички останали, за да не ме смятат за различна загубенячка. А всъщност през цялото време си оставах различна загубенячка. През цялото онова време все се мъчех да скрия нещо. Че не мога да отида на екскурзия, защото трябва да съм на кръвопреливане, ходех с дълги ръкави през лятото, за да не се вижда колко са сини ръцете ми след като някой се е упражнявал върху тях, обяснявах че съм мързелива, за да не ме питат защо не тичам по етажите. През цялото онова време се криех по ъглите, за да не ме забележат и да не ми се присмиват, и въпреки това чувах коментарите, че съм изрод, нещастничка и т.н. Беше ми ужасно трудно да живея с клеймото "различна" и то в годините в които всички трябваше да са еднакви...Онези години ме научиха да съм егоист и да съм си самодостатъчна. Мога да се затворя вкъщи и с месеци да не говоря с никой. Онези години ме научиха да бягам от реалността, дали с четене, дали с фантазиране, да се опитам да бъда добра с всички или поне с почти всички. Но онези дни ме научиха и да бъда едно много гадно същество и как да наранявам до смърт.
После дойде омразата, а след това и безразличието. Не е лесно да мразиш сам себе си и мазохистично да се опитваш да се самоунищожиш. Онези моменти в които казвах майната му, няма да ходя на кръвопреливане, няма да чистя желязо, колкото по - бързо умра толкова по - добре. Осъзнавам, че много неща можеха да са различни, ако не бях минала през този етап, но от тогава запазих и принципа, че нищо не трябва да е навсяка цена, и че мога и без мене си. Поглеждайки назад си виждам до колко тези двете все още залегнали в самооценката ми. Поглеждайки назад виждам, че вече не ме е страх и срам да бъда различна. Вече мога спокойно да се надсмея на опитите да бъда смачкана емоционално, или поне така си мисля... През последните години някакси се примирих с емоционалната страна на таласемията, но все още се мъча с чисто прагматичната й.
Трудно ми е когато във въодушевението си, че ми се отваря възможност да замина някъде трябва да сляза на земята и да седна да броя дни. Да кърша пръсти дали ще има кръв преди да замина, какво става с периода ми, а като се върна дали ще има. Или аз хубаво заминавам, ама сложих ли всички лекарства, а апаратите, а онези другите хапчета. Кои документи да взема с мен, хей така за всеки случай, че ако се наложи и не съм в състояние да обясня, белким схванат нещо. Чакай сега, не беше ли само една чанта... Или онези моменти в които безпаметно си отвисявам пред нечия врата, щото ей тъй имам цялото време на света да го чакам. Чакай сега, трябва да отвися в офиса днес, защото трябва да довърша това, а утре съм на кръвопреливане. То нали в живота ми няма друго освен чакане. Или пак всичко ме боли, а уж не е минавал валяк през мен. Да бе ще го изчистя това желязо, ако има с какво, все някога...
Таласемията си има и други страни - използването й като оправдание, смешна страна. По - лесно е да кажеш немога, отколкото не искам. По - лесно е да друг да ти е виновен, а да не си ти. Да просиш съжаление и извинение, въпреки че знаеш, че сам си си виновен, а не таласемията. По - лесно е да нарочиш нещо за слабост, отколкото да е просто част от теб. Опитай се да кажеш на някой, че си вампир със закачливо пламъче в очите и да видиш ужаса му докато се отдръпва на метри от теб. Или да баламосваш хората, че си на специална дрога/ диета, или че всеки път ти порастват рога или ред други смешни безумия...

Ако трябва да се върна в началото с въпроса дали се отразява...
Тя е като нещо за което не си молил, но си получил в максимален размер. Не го искаш, но си е само и завинаги твое.
А иначе всеки сам може да си отговори дали се отразява...
12.03 14:50 - Изморих се

Не ми се подхваща тази тема. Не ми се мисли и не ми се говори. Но напоследък всичко в дните ми рефлектира, като чук в безумна автоагресия. И имам нужда да отворя вратата. Знам, че от време на време минавам границата на добрия тон, но няма да се извиня за това.
За мен лично, като пациент с таласемия майор и смея да твърдя започнат с терапията човек ми е изключително вбесяваща всяка поредна простотия забъркана в т. нар. Министерство на Здравеопазването, която се гаври с всички пациенти с таласемия майор в България.
Умопобърквам се до безобразие в опитите си да се самоубедя, че проблема е в мен, и че реагирам пресилено. Тъпча на едно място, за да си обясня как най - редното в живота ми е хем да чакам за кръв, хем да нямам и лекарства. Забравям математиката, за да си сметна как да разделя 20 дози (5 опаковки) на 92 дни. Спирам да разсъждавам, за да приема, че всички пациенти са под общ знаменател, но не като качество на терапията, а като разпределени количества, защото най - нормалното нещо за МЗ е да даде на всички по 5 опаковки за три месеца. Това че на 20 кг-мов човек му трябват 2, а на 60 кг-мов му трябват 8.5 опаковки на месец, на кой по дяволите му пука!?! И да, душата ми потръпва вербално задоволена, когато ми обясняват колко съм скъпа на тази държава.
То държавата явно е някакво интересна твар със собствен живот и потребности, в които хората, които я осмислят, като такава нямат място. Или пък има едни хора, които са по важни от други такива.То в това животно - държава нямаше ли защита от дискриминация? Не беше ли отменено смъртното наказание? Или да си крайно некадърен служител на министерство в същата твар, не може да доведе до дискриминативна смъртна присъда? Всъщност, колкото и неща да кажа, не намирам значение.
Не мога повече да го изкарвам само на себе си.
Изморих се да продължавам да стискам зъби и да се усмихвам.
Изморих се да се държа, като интелегентна и отговорна личност.
Изморих се да бъда любезна с хора, пред които трябва да лицемернича, за да ги накарам да мислят.
Изморих ужасно много, а трябва да намеря следващата тънка нишка или да отрежа онзи конец на живота ми...
06.03 12:19 - Политика?!?

Обичам да си соля сама раните. Ей така, с мазохистична наклонност и да ми е гадно.Имам чувството, че съм се превърнала в счупена латерна заседнала на едни и същи фрази. Кръв няма... лекарства няма... ми то и мен да ме няма ....
Онзи ден (28.02) министъра ни каза изпратете ми писмо, ама лично. Стана ми смешно и се изхилих. Какво трябва да означава лично?!? Да седна на бюрото му и да му държа листа пред очите ли? Пък аз защо ли си мислех, че все до него ги пиша...
Някак си ми беше трудно да приема факта, че да си министър в България означава да си нает актьор за PR акции. И тогава идва логичния за мен въпрос: За какво сменят министри, като реално "работещите" остават едни и същи непрекъснато? Ако идеята е, че украшението отпред ще ги управлява по-добре, бих разбрала. Но нещо момента с управлението ми се губи.
Да знам, че нищо не разбирам от политика. И честно казано не искам да разбирам, но и политиката и бизнеса в основата си са еднакви - каквото и да се говори става въпрос за пари. Но все си мисля, че политиката е въпрос на приоритети. Избираш една позиция и я защитаваш! Искаш социална политика - залагаш на социалните въпроси и ги разрешаваш с предимство и т.н. А при нас? Има ли изобщо някаква политика извън тази на личното облагодетелстване и провеждане на популистки кампании преди избори?
Много хора сега ще ми кажат, че не съм права. Добре, съгласявам се!
Само искам да намеря един политик в областта на здравеопазването, който да може да ми обясни защо в така наречената "Национална програма за редки заболявания”, която се тиражира като някакво велико събитие, с което видиш ли ние сме на светлинни години напред, няма нищо друго освен, че ще се изследват около 4500 бременни жени годишно, че ще създават референтни кабинети от информационен тип и че ще се усвоят над 20 мнл. лева?
Защо думата лечение е превърната в някаква особено мръсна дума със забрана за ползване.
Нека да ми обясни и какво е да ти дадат лекарства за 20 дни и да ти кажат, че три месеца няма да получиш друго.
Моля да ми обясни какво е това лечение при което на А+ преливаш А-, щото не успели да "хванат" антигенна формула. Извинете къде я гонихте?
А какво се случва, ако те пращат насила на безсмислен рентген през месец?
А онзи въпрос с лежането по 3-5 дни в болница за едно 4 часово кръвопреливане?...
Ще спра до тук, че пак се повтарям...
Казах ви, че не е лесно да имаш мазохистични наклонности...