БЛАГОДАРЯ ВИ МЗ!
Знаете ли какво е да седиш и да трепериш от яд?
Да имаш чувството, че ще ти се пръсне сърцето и да не можеш да направиш нищо?
Да виждаш как главата ти лети към стената с шеметна скорост и да не можеш да вдигнеш ръцете си, за да се защитиш?
Аз знам, защото в момента се чувствам точно така!
За 30те си години живот съм изтърпяла, видяла, преживяла хиляди гаври, било то от страна на лекари, институции или от страна на обикновени хора. За това време си бях създала илюзията, че няма вече какво да ме изненада! Но се оказа, че пак съм се объркала! Ей на това му се вика - да те хванат по бели гащи.
И за да не съм многословна минавам директно на въпроса.
Уважаеми дами и господа,
всички вие работещи в МЗ и защитаващи правата и здравето на нас обикновените простосмъртни, искам най-искренно да ви благодаря!
Имате огромната ми признателност, че ме извадихте от заблуждението, че живея на нормално място с нормални хора!
Благодаря ви за поредната гавра, за безкрайният ви ентусиазъм да вършите простотия след простотия и за показването на откровенна омраза към всички, като мен имали късмета да се родят в България с Таласемия Майор!
Благодаря ви, за това че защитавате титлата доктор пред имената ви.
Искам да ви благодаря за геноцида, за дискриминацията, за фрапиращите изтъпления... и за още много други неща.
Благодаря ви за гениалната мисъл, че спестявайки нашето лечение оправяте световната финансова криза!
Ако това ви звучи пресилено, моля ви, обяснете ми как се наричат преднамерени действия, с които: на пациент на когото са му необходими 24 опаковки скъпоструващо лекарство за три месеца, вие отпускате 5!? А извън частният случай - на всички останали 37 души пациенти по 5 опаковки, без значение от необходимото количество? ...
Мога да приведа в действие още аргументи, но мисля че нещата са достатъчно ясни.
С най - добри пожелания за здраве и хиляди благодарности, че ви има,
Мария Кънчева
25 февруари 2009
24 февруари 2009
"... а срещу нея седеше мъж - мъж, който умееше да поддържа интересен разговор, мъж с чувство за хумор, който би могъл да я разсмее, но и да я развълнува до сълзи - когато заговореше за истинските, важните неща в живота. Мъж като.... тя се замисли дълбоко. Като кого? Имаше ли такива мъже? И което бе по-важно - къде бяха те?"
Алегзандър Маккол Смит, " Приятели, любовници, шоколад"
Няма да пиша за книгата...
Няма да пише и за мъжете като цяло...
В живота ми винаги е имало няколко мъже, които съм отчитала като фактори по пътя си. Не е интересно кои са те или какви са. Просто мъже срещнати по житейския ми път.
Преди време срещнах друг, който ме наведе на мисълта, че не съм сигурна в много неща, и че не знам много неща за самата себе си.
Задавам си въпроса, къде е границата в човешките взаимоотношения. Как се получава, че може разума да бъде заглушен и да бъде изхвърлен от уравнението. И дори и да не, къде е тънката граница между приличното, моралното и противоположните на тях. Как се определя това, че си играеш с чувствата на някой или със собствените си...
Разума е едно ужасно шантаво животно! Разума ми казва, че такова говедо като любов няма! Пак той твърди, че една връзка се крепи на взаимно доверие, уважение и компромиси. Същия този разум мрънка, че когато си поел отговорност към някой, трябва да си я носиш. Но пак той те кара тайничко да негодуваш, че това не е живота, който искаш, и не е по начина, на който някога си се надявал. Разума, който ти казва, че все пак това са твоите чувства, и че имаш право да ги изживееш.
Аз не съм философ и не знам кое е по важно - дали да се отдадеш или да бъдеш разумен, и да забравиш.
Аз не съм и стожер на морала. Не мога да седя и да забравя, както се забравя неприятен сън.
Аз не съм и безотговорна шматка, не мога да обърна гръб.
Аз съм просто човек търсещ себе си и границите си.
А ти?
Ти си онова от което имам нужда в момента ...
Алегзандър Маккол Смит, " Приятели, любовници, шоколад"
Няма да пиша за книгата...
Няма да пише и за мъжете като цяло...
В живота ми винаги е имало няколко мъже, които съм отчитала като фактори по пътя си. Не е интересно кои са те или какви са. Просто мъже срещнати по житейския ми път.
Преди време срещнах друг, който ме наведе на мисълта, че не съм сигурна в много неща, и че не знам много неща за самата себе си.
Задавам си въпроса, къде е границата в човешките взаимоотношения. Как се получава, че може разума да бъде заглушен и да бъде изхвърлен от уравнението. И дори и да не, къде е тънката граница между приличното, моралното и противоположните на тях. Как се определя това, че си играеш с чувствата на някой или със собствените си...
Разума е едно ужасно шантаво животно! Разума ми казва, че такова говедо като любов няма! Пак той твърди, че една връзка се крепи на взаимно доверие, уважение и компромиси. Същия този разум мрънка, че когато си поел отговорност към някой, трябва да си я носиш. Но пак той те кара тайничко да негодуваш, че това не е живота, който искаш, и не е по начина, на който някога си се надявал. Разума, който ти казва, че все пак това са твоите чувства, и че имаш право да ги изживееш.
Аз не съм философ и не знам кое е по важно - дали да се отдадеш или да бъдеш разумен, и да забравиш.
Аз не съм и стожер на морала. Не мога да седя и да забравя, както се забравя неприятен сън.
Аз не съм и безотговорна шматка, не мога да обърна гръб.
Аз съм просто човек търсещ себе си и границите си.
А ти?
Ти си онова от което имам нужда в момента ...
11 февруари 2009
Сияеща звезда
Днес съм сияеща звезда. И не каква да е, а палава сияеща звезда.
Другата палава звезда спи. Както всяка сутрин по това време. Тръгвам из мрака и изритвам бюрото. Така де, аз съм сияеща звезда, ама извън вкъщи. Навличам някакви дрешки, излъсквам някои части и се отправям към дневното владение.
Вече навън поглеждам към липсващите звезди. Уф, пак аз ще трябва да върша всичко, си мисля и се подхлъзвам на улицата. Упс, за малко да се превърна в падаща звезда! Размина ми се, смея се доволно в тишината и продължавам.
Една звезда винаги има нужда от музикален фон, а днес след като съм и палава такава, щракам с пръсти и се разнася прелъстяващият глас на мистър Бял. Обичам когато нещата просто се подреждат. Поклащам се в ритъм и се опитвам да докарам походката. Така де, една сияеща палава звезда не върви да се вихри с отривиста походка. Трябва да е нещо по така. Прокарвам крак пред крак, поклащайки леко бедра. Така по бива. Закотвям се да чакам колесницата и съзирам един симпатичен джентълмен. Гледа ме с изненада. Всъщност мен ли гледа?! Озъртам се наоколо и виждам само сияли някога звезди, с тенденция да се превърнат в черни дупки. Значи моето сияние уловил, усмихвам се наум и наяве. Той примигва смутено. Опааа, повдигам вежда с изненада. Май си намерих обект за заслепяване, разтягам още повече усмивката. Леко се приплъзвам на място, а Бари шепне в ушите ми: "Ти си първата, ти си последната, моето всичко". Поклащам почти незабележимо бедра, докарвам физиономия тип "зашеметяваща лолитка" повдигам секси едната вежда и се заигравам все едно се чудя какво е приложението на бъркалката от кафето и дали в устата е най-подходящото място за нея. Пърхам с мигли и поглеждам към джентълмена. На първо четене почти никакъв ефект! Задържа "разсеян" поглед и аз забелязвам лекото настръхване на косъмчетата му. Ооо, става забавно. Значи ще се правим на непукисти. Отмятам леко глава назад и прекарвам пръсти по "сърбящата" шия. От косата ми се разнася парфюм из целия свят. Сигурна съм, че го е усетил. Забелязах разширяването на ноздрите докато продължаваше да търси нюансите във въздуха. Аз разсеяно обръщам поглед към една второстепенна звезда, която ме гледа с ярост в очите. Да мила, знам, но днес аз съм сияеща звезда! Палава сияеща звезда! В тон започва да звучи "Любовна серенада" и лее емоция с всяка нота. Представям си как изричам всяка дума от нея и сякаш той го вижда в очите ми. Топло му е и разкопчава леко ципа на якето. Чуди се какво да прави с ръцете си и виждам фантазията му. Раздвижва леко пръсти сякаш ги прокарва по гореща кожа и моите откликват в синхрон. Задържаме дъха си и подновяваме в накъсан ритъм. Откровено пращаме мълнии от еротика. Дребни жестове изкарват наяве емоцията и се опитват да скрият покачващата се вълна. Захапвам игриво долната си устна, а той ми отговаря с нежно прокарване на език в ъгъла на неговата. Хмм! Настръхвам и усещам вилнеещи в стомаха ми пеперуди. Отмятам коса с подчертано бавен жест, а той проследява пътя на всеки косъм. Потрепва сякаш ще я събере с ръце и ще зарови лице в нея. Задържам един кичур и бавно си играя с него. Усмихва се напрегнато и сякаш чул, че Бари е стигнал до "Нека само се целунем и да си кажем сбогом" ми изпраща въздушна целувка, а аз пренасям сиянието си към пристигналата колесница...
Другата палава звезда спи. Както всяка сутрин по това време. Тръгвам из мрака и изритвам бюрото. Така де, аз съм сияеща звезда, ама извън вкъщи. Навличам някакви дрешки, излъсквам някои части и се отправям към дневното владение.
Вече навън поглеждам към липсващите звезди. Уф, пак аз ще трябва да върша всичко, си мисля и се подхлъзвам на улицата. Упс, за малко да се превърна в падаща звезда! Размина ми се, смея се доволно в тишината и продължавам.
Една звезда винаги има нужда от музикален фон, а днес след като съм и палава такава, щракам с пръсти и се разнася прелъстяващият глас на мистър Бял. Обичам когато нещата просто се подреждат. Поклащам се в ритъм и се опитвам да докарам походката. Така де, една сияеща палава звезда не върви да се вихри с отривиста походка. Трябва да е нещо по така. Прокарвам крак пред крак, поклащайки леко бедра. Така по бива. Закотвям се да чакам колесницата и съзирам един симпатичен джентълмен. Гледа ме с изненада. Всъщност мен ли гледа?! Озъртам се наоколо и виждам само сияли някога звезди, с тенденция да се превърнат в черни дупки. Значи моето сияние уловил, усмихвам се наум и наяве. Той примигва смутено. Опааа, повдигам вежда с изненада. Май си намерих обект за заслепяване, разтягам още повече усмивката. Леко се приплъзвам на място, а Бари шепне в ушите ми: "Ти си първата, ти си последната, моето всичко". Поклащам почти незабележимо бедра, докарвам физиономия тип "зашеметяваща лолитка" повдигам секси едната вежда и се заигравам все едно се чудя какво е приложението на бъркалката от кафето и дали в устата е най-подходящото място за нея. Пърхам с мигли и поглеждам към джентълмена. На първо четене почти никакъв ефект! Задържа "разсеян" поглед и аз забелязвам лекото настръхване на косъмчетата му. Ооо, става забавно. Значи ще се правим на непукисти. Отмятам леко глава назад и прекарвам пръсти по "сърбящата" шия. От косата ми се разнася парфюм из целия свят. Сигурна съм, че го е усетил. Забелязах разширяването на ноздрите докато продължаваше да търси нюансите във въздуха. Аз разсеяно обръщам поглед към една второстепенна звезда, която ме гледа с ярост в очите. Да мила, знам, но днес аз съм сияеща звезда! Палава сияеща звезда! В тон започва да звучи "Любовна серенада" и лее емоция с всяка нота. Представям си как изричам всяка дума от нея и сякаш той го вижда в очите ми. Топло му е и разкопчава леко ципа на якето. Чуди се какво да прави с ръцете си и виждам фантазията му. Раздвижва леко пръсти сякаш ги прокарва по гореща кожа и моите откликват в синхрон. Задържаме дъха си и подновяваме в накъсан ритъм. Откровено пращаме мълнии от еротика. Дребни жестове изкарват наяве емоцията и се опитват да скрият покачващата се вълна. Захапвам игриво долната си устна, а той ми отговаря с нежно прокарване на език в ъгъла на неговата. Хмм! Настръхвам и усещам вилнеещи в стомаха ми пеперуди. Отмятам коса с подчертано бавен жест, а той проследява пътя на всеки косъм. Потрепва сякаш ще я събере с ръце и ще зарови лице в нея. Задържам един кичур и бавно си играя с него. Усмихва се напрегнато и сякаш чул, че Бари е стигнал до "Нека само се целунем и да си кажем сбогом" ми изпраща въздушна целувка, а аз пренасям сиянието си към пристигналата колесница...
Проблясъци
Мили ми Смехурко,
Днес ми е ден да боравя с речници!
Знам, че съм посредствено интелегентна и със съжаление трябва да отбележа, че напоследък много често ми се налага да прибягвам до услугите на всякакви видове помощна литература.
Защо ти пиша това ли.
Ами аз си мислех, че знам какво означава израза: БЕЗ ПРЕКЪСВАНЕ. Уж е един такъв елементарен израз!
Четейки най-накрая официалният отговор на МЗ, на писмо от ноември 2008г, виждам цитирам:
" Към момента Министерство на здравеопазването осигурява без прекъсване лечението на 38 пациента с таласемия майор"
Ааа, моля?!?
Без прекъсване..... Това не означаваше ли, че става въпрос за нещо, което не се преустановява, не се спира, няма пауза?!?!
Не виж сега от къде идва объркването ми. Аз съм една от тези 38, чудничко, нали. Но да не се отклонявам,
Та за пръв път получих лекарството си на 24.октомври.2008г. в количество 210 таблетки. Аз колкото и безсрамно да е от моя страна пия по 7 таблетки на ден. И понеже са ме научили да ползвам калкулатор следва, че това ми стига за 30 дни, което означава 23.ноември.2008г.
На 21.ноември.2008г. количеството което ми дадоха беше 70 таблетки или 10 дни. Значи на 3.декември.2008г. аз приключих с лекарството си.
Следващото количество, което получих беше на 10. януари 2009г...
Сега рабираш ли дълбокия ми душевен оргазъм?!
Открих ново значение на израза БЕЗ ПРЕКЪСВАНЕ!!!
Това е просто прекрасно!
23.01
Днес ми е ден да боравя с речници!
Знам, че съм посредствено интелегентна и със съжаление трябва да отбележа, че напоследък много често ми се налага да прибягвам до услугите на всякакви видове помощна литература.
Защо ти пиша това ли.
Ами аз си мислех, че знам какво означава израза: БЕЗ ПРЕКЪСВАНЕ. Уж е един такъв елементарен израз!
Четейки най-накрая официалният отговор на МЗ, на писмо от ноември 2008г, виждам цитирам:
" Към момента Министерство на здравеопазването осигурява без прекъсване лечението на 38 пациента с таласемия майор"
Ааа, моля?!?
Без прекъсване..... Това не означаваше ли, че става въпрос за нещо, което не се преустановява, не се спира, няма пауза?!?!
Не виж сега от къде идва объркването ми. Аз съм една от тези 38, чудничко, нали. Но да не се отклонявам,
Та за пръв път получих лекарството си на 24.октомври.2008г. в количество 210 таблетки. Аз колкото и безсрамно да е от моя страна пия по 7 таблетки на ден. И понеже са ме научили да ползвам калкулатор следва, че това ми стига за 30 дни, което означава 23.ноември.2008г.
На 21.ноември.2008г. количеството което ми дадоха беше 70 таблетки или 10 дни. Значи на 3.декември.2008г. аз приключих с лекарството си.
Следващото количество, което получих беше на 10. януари 2009г...
Сега рабираш ли дълбокия ми душевен оргазъм?!
Открих ново значение на израза БЕЗ ПРЕКЪСВАНЕ!!!
Това е просто прекрасно!
23.01
разбъркани...
Повей ветре!
Повей и издухай всичко.
Отнеси тъгата
стягаща в длани сърцето.
Отнеси и искрата
изпаряваща сълзите ми.........
Какво пак търсиш? Как винаги нацелваш невидимите бариери? И защо винаги падаш, дори като видиш подложения крак?
Ядосвам се на себе си. Искам да си тегля една майна и да се изоставя сама в ъгъла. Разкъсвам се на парченца в опити да намеря смисъл и посока. Изчегъртвам си мозъка в старанието си да намеря оправдание и да приема безразличието, и нещата които не мога да променя. Иска ми се да имах магическа пръчка за 24 часа...
Биологична единица: човек
Особености: хиляди
Обичам да говоря с клишета. Толкова добре наредени думи, че вековете са ги излъскали от употреба. На всички ни се иска да бъдем оригинални, новатори, да бъдем нещо повече и по-значително, а аз предпочитам клишета...
Задавал ли си си въпроса, ако днес ти е последен ден, какво ще остане след теб утре?!?! Изключи от уравнението роднините. А сега какво остана?
Хората искащи простички и тривиални неща живеят по-лесно... или поне им е по - лесно след като си изберат новите дънки... Хората които търсят смисъл, са винаги тъжни и малко или повече самотни...
Доблест, чест, отговорност, ангажираност, морал..... да проверя какво означаваха в речника за архаизми...................................
23.01
Повей и издухай всичко.
Отнеси тъгата
стягаща в длани сърцето.
Отнеси и искрата
изпаряваща сълзите ми.........
Какво пак търсиш? Как винаги нацелваш невидимите бариери? И защо винаги падаш, дори като видиш подложения крак?
Ядосвам се на себе си. Искам да си тегля една майна и да се изоставя сама в ъгъла. Разкъсвам се на парченца в опити да намеря смисъл и посока. Изчегъртвам си мозъка в старанието си да намеря оправдание и да приема безразличието, и нещата които не мога да променя. Иска ми се да имах магическа пръчка за 24 часа...
Биологична единица: човек
Особености: хиляди
Обичам да говоря с клишета. Толкова добре наредени думи, че вековете са ги излъскали от употреба. На всички ни се иска да бъдем оригинални, новатори, да бъдем нещо повече и по-значително, а аз предпочитам клишета...
Задавал ли си си въпроса, ако днес ти е последен ден, какво ще остане след теб утре?!?! Изключи от уравнението роднините. А сега какво остана?
Хората искащи простички и тривиални неща живеят по-лесно... или поне им е по - лесно след като си изберат новите дънки... Хората които търсят смисъл, са винаги тъжни и малко или повече самотни...
Доблест, чест, отговорност, ангажираност, морал..... да проверя какво означаваха в речника за архаизми...................................
23.01
До кога?
Опитах се да запазя мълчание.
Опитах се да намеря душевно равновесие.
Опитах се, но чашата е прекалено горчива.
Една нелепа смърт накара студентите да се замислят и да потърсят отговорност на държавата.
Една нелепа смърт изкарва няколко дни хората на площада.
А ние?
Преглъщаме сълзите след погребението на поредното 21 годишно момиче и се затваряме още по-дълбоко в черупките!
Опитваме се да бъдем силни и да показваме, че сме над тези неща! Да доказваме как напук ще оцелеем! Ще седим и ще си траем псувайки само наум, защото се чувстваме безсилни и зависими. Зависими от същите тези, които ни избиват поголовно. Защото сме учени, че трябва да крием от света, че сме с ТАЛАСЕМИЯ МАЙОР. Защото сме свикнали да си траем и да си позволяваме да си ревем само тихо в ъгъла! Защото сме пътници и нямаме право да живеем! Защото сме тежест, на любящата ни татковина!
Аз не мога повече така. Но и не мога да продължавам да се опитвам да обърна сама света. И задавам към всички един въпрос.
До кога ще се пълни чашата на търпението Ви скъпи ми родители и пациенти?
17.01
Опитах се да намеря душевно равновесие.
Опитах се, но чашата е прекалено горчива.
Една нелепа смърт накара студентите да се замислят и да потърсят отговорност на държавата.
Една нелепа смърт изкарва няколко дни хората на площада.
А ние?
Преглъщаме сълзите след погребението на поредното 21 годишно момиче и се затваряме още по-дълбоко в черупките!
Опитваме се да бъдем силни и да показваме, че сме над тези неща! Да доказваме как напук ще оцелеем! Ще седим и ще си траем псувайки само наум, защото се чувстваме безсилни и зависими. Зависими от същите тези, които ни избиват поголовно. Защото сме учени, че трябва да крием от света, че сме с ТАЛАСЕМИЯ МАЙОР. Защото сме свикнали да си траем и да си позволяваме да си ревем само тихо в ъгъла! Защото сме пътници и нямаме право да живеем! Защото сме тежест, на любящата ни татковина!
Аз не мога повече така. Но и не мога да продължавам да се опитвам да обърна сама света. И задавам към всички един въпрос.
До кога ще се пълни чашата на търпението Ви скъпи ми родители и пациенти?
17.01
Пътища
Любимото ми пожелание по празниците беше: "Винаги да намираш пътя си"
Може би защото ми е трудно напоследък да намирам своя, за това пожелавам на всички да намират собствения си. Понякога седя и се чудя сама на себе си. Защо правя всичко това? Защо си късам нервите с неща, за които на почти никой не му пука. Заради себе си, заради хората за които на мен ми пука, или просто за да си намирам работа и емоции?
Емоции...
Винаги си казвам, че правя всичко, защото това е правилно и смислено.
Правилно? Смислено? Какво значи правилно и смислено?
Борих се когато беше нужно, за да получат максимален брой хора по-добро лечение. Борих се и бях там където е нужно! А какво се получи?
Великите мозъци дадоха лекарства. Показаха, че работят и че ги е грижа!
Грижа?
Лекарства за по 40 до 60 дни!
Равносметката за мен лично е, че 40 дни имах терапия, която беше подходяща за мен и с която аз се чувствах добре. И когато ми свършиха таблетките да не мислите, че ми дадоха старата гадна терапия?
Неее!
Оставиха ме без. +- месец без терапия. На кого му пука?!
Не че ми пука особено, че аз съм без терапия. Никога не ми е пукало особено за самата мен, и винаги съм казвала, че когато и да ме очистят ще е късно!
Но ми пука за онези други 10 човека, които бяха прецакани по същия начин! Пука ми за онези родители, които се чудят дали този месец детето им ще получи лекарствата си или не...
Правилно ли е?
Когато отвътре ме изгаря обвинението, че съм персонално виновна?
Смислено ли е?
Когато имам усещането, че съм намерила собственият си път към ада?
06.01
Може би защото ми е трудно напоследък да намирам своя, за това пожелавам на всички да намират собствения си. Понякога седя и се чудя сама на себе си. Защо правя всичко това? Защо си късам нервите с неща, за които на почти никой не му пука. Заради себе си, заради хората за които на мен ми пука, или просто за да си намирам работа и емоции?
Емоции...
Винаги си казвам, че правя всичко, защото това е правилно и смислено.
Правилно? Смислено? Какво значи правилно и смислено?
Борих се когато беше нужно, за да получат максимален брой хора по-добро лечение. Борих се и бях там където е нужно! А какво се получи?
Великите мозъци дадоха лекарства. Показаха, че работят и че ги е грижа!
Грижа?
Лекарства за по 40 до 60 дни!
Равносметката за мен лично е, че 40 дни имах терапия, която беше подходяща за мен и с която аз се чувствах добре. И когато ми свършиха таблетките да не мислите, че ми дадоха старата гадна терапия?
Неее!
Оставиха ме без. +- месец без терапия. На кого му пука?!
Не че ми пука особено, че аз съм без терапия. Никога не ми е пукало особено за самата мен, и винаги съм казвала, че когато и да ме очистят ще е късно!
Но ми пука за онези други 10 човека, които бяха прецакани по същия начин! Пука ми за онези родители, които се чудят дали този месец детето им ще получи лекарствата си или не...
Правилно ли е?
Когато отвътре ме изгаря обвинението, че съм персонално виновна?
Смислено ли е?
Когато имам усещането, че съм намерила собственият си път към ада?
06.01
Светлина и хаос
Обичам да оставам сама. Обичам да седя в тъмното с чаша кафе и цигара, и да подредя мислите си. Скоро не ми се беше случвало! А ужасно много имам нужда от това.
Доволно се потапям в тъмнината и се опитвам да вкарам малко ред в хаоса настанал в главата ми. Не ми се получава. Не знам с кое да се справя по - напред. Дали с нещата, които се натрупаха покрай работата, дали да вкарам малко ред в битовата злободневност, дали да се справя с мислите събрали се покрай поредната нелепа смърт на едно младо момиче или дали да гриза нокти за тежкото състояние на друго?...
Много дали се събраха.
Седя в тъмното и вдигам глава, за да видя звездите, и да усетя колко съм нищожна...
Сега, сама в тъмното мога да си позволя да бъда слаба...
В тъмното търся сила, за да изляза в светлината...
Но в тъмното днес е и тя!
Тя беше едно друго младо момиче.
Както беше написано на един от некролозите - завинаги останала на 21...
Тя имаше мечти и искаше простички неща като всички нас. Тя имаше собствен начин да те накара да се чувстваш значим и ценен. Тя винаги е била онова, което аз никога няма да бъда...
Всеки ден си задавам въпроса защо тя, а не аз?
Аз съм гадината и лошият в този филм. Аз съм човека, на който никога не му е пукало дали има още пет дни или пет години. А тя обичаше живота и искаше да живее!...И се чувствам виновна, че не е обратното...
Клиширано е и е излишно да обяснявам точно това...
Днес в тъмното не ми е уютно.
Днес истината е, че не искам да мисля.
Така май болката е по-пренебрежима.
Днес не искам да вкарвам ред.
Нека е хаос!
Нека да е хаос и да има светлина...
20.12.2008
Доволно се потапям в тъмнината и се опитвам да вкарам малко ред в хаоса настанал в главата ми. Не ми се получава. Не знам с кое да се справя по - напред. Дали с нещата, които се натрупаха покрай работата, дали да вкарам малко ред в битовата злободневност, дали да се справя с мислите събрали се покрай поредната нелепа смърт на едно младо момиче или дали да гриза нокти за тежкото състояние на друго?...
Много дали се събраха.
Седя в тъмното и вдигам глава, за да видя звездите, и да усетя колко съм нищожна...
Сега, сама в тъмното мога да си позволя да бъда слаба...
В тъмното търся сила, за да изляза в светлината...
Но в тъмното днес е и тя!
Тя беше едно друго младо момиче.
Както беше написано на един от некролозите - завинаги останала на 21...
Тя имаше мечти и искаше простички неща като всички нас. Тя имаше собствен начин да те накара да се чувстваш значим и ценен. Тя винаги е била онова, което аз никога няма да бъда...
Всеки ден си задавам въпроса защо тя, а не аз?
Аз съм гадината и лошият в този филм. Аз съм човека, на който никога не му е пукало дали има още пет дни или пет години. А тя обичаше живота и искаше да живее!...И се чувствам виновна, че не е обратното...
Клиширано е и е излишно да обяснявам точно това...
Днес в тъмното не ми е уютно.
Днес истината е, че не искам да мисля.
Така май болката е по-пренебрежима.
Днес не искам да вкарвам ред.
Нека е хаос!
Нека да е хаос и да има светлина...
20.12.2008
Шопинг терапия
Удивлявам се от хора, които практикуват шопинг терапия!
Имам предвид класическата при която дадената девойка с удивителен успех забира поредното парцалче закупувайки го в момент на умопомръчение. Ми какво пък толкова!? 200 евро за дънки? Или блузка? Що не едни ботушки? Ами онова фешън якенце, дето е тънко като презерватив и никаква работа няма да върши, освен ако температурата не е около 15 градуса по Целзий? Да, ама е тооолква готино!
Наблюдавам ги с интерес как тичат към поредния магазин изпречил се по пътя им. Подслушвам разговорите им които винаги започват с "Муцка, да знаеш какъв шопинг си спретнах..."
Не си мислете, че не ги разбирам или че им завиждам!
Просто ми е чужда ценностната им система. Или и това е вид дефект, все пак съм моделиер - конструктор на облекло. Не че го практикувам де. Като погледна дреха виждам кройката и начина на изработка. И толкоз. Не ми пука от марка, материя, цвят и т.н. За мен това са просто сглобени парчета плат.
Но не си мислете, че отричам шопинг терапията. Напротив - обожавам я!
Само че моята е към малко по - различен краен продукт! Един такъв, особен и разкриващ нови светове. Признавам си! Маниачка съм на тема книги.
Изпитвам душевен оргазъм от обикалянето на книжарници и закупуване на поне по три книги. Обожавам аромата на мастило, шумоленето на всяка страница, дуела с автора на историята. Губя се в шрифта и се надпреварвам с времето за поредната дума или абзац...
Да не мислите, че просто ги купувам и зарязвам, като шарено парцалче в огромен гардероб?
Изчитам всяка една, която съм прибрала вкъщи! Всяка една!
Но манията ми нещо придобива застрашителни размери. Лежа и оглеждам разпадащата ми се библиотека, след нея поглеждам и внушителната купчина от около 200 книги върху шкафа, обръщам с поглед всяка повърхност и виждам всичко натрупано с книги. Кога успях да превърна стаята си в книгохранилище? Нали изпратих част от книгите ми за отговорно пазене при мама и тате? То те последният път май казаха, че трябва да престана!? Да престана!!!
Как се отказва шопинг терапия?
Как се отказва наркотичното влияние на думите? Сладкия аромат на неотворена книга? Допира до чужд свят? Как се отказва различен живот???
13.12.2008
Имам предвид класическата при която дадената девойка с удивителен успех забира поредното парцалче закупувайки го в момент на умопомръчение. Ми какво пък толкова!? 200 евро за дънки? Или блузка? Що не едни ботушки? Ами онова фешън якенце, дето е тънко като презерватив и никаква работа няма да върши, освен ако температурата не е около 15 градуса по Целзий? Да, ама е тооолква готино!
Наблюдавам ги с интерес как тичат към поредния магазин изпречил се по пътя им. Подслушвам разговорите им които винаги започват с "Муцка, да знаеш какъв шопинг си спретнах..."
Не си мислете, че не ги разбирам или че им завиждам!
Просто ми е чужда ценностната им система. Или и това е вид дефект, все пак съм моделиер - конструктор на облекло. Не че го практикувам де. Като погледна дреха виждам кройката и начина на изработка. И толкоз. Не ми пука от марка, материя, цвят и т.н. За мен това са просто сглобени парчета плат.
Но не си мислете, че отричам шопинг терапията. Напротив - обожавам я!
Само че моята е към малко по - различен краен продукт! Един такъв, особен и разкриващ нови светове. Признавам си! Маниачка съм на тема книги.
Изпитвам душевен оргазъм от обикалянето на книжарници и закупуване на поне по три книги. Обожавам аромата на мастило, шумоленето на всяка страница, дуела с автора на историята. Губя се в шрифта и се надпреварвам с времето за поредната дума или абзац...
Да не мислите, че просто ги купувам и зарязвам, като шарено парцалче в огромен гардероб?
Изчитам всяка една, която съм прибрала вкъщи! Всяка една!
Но манията ми нещо придобива застрашителни размери. Лежа и оглеждам разпадащата ми се библиотека, след нея поглеждам и внушителната купчина от около 200 книги върху шкафа, обръщам с поглед всяка повърхност и виждам всичко натрупано с книги. Кога успях да превърна стаята си в книгохранилище? Нали изпратих част от книгите ми за отговорно пазене при мама и тате? То те последният път май казаха, че трябва да престана!? Да престана!!!
Как се отказва шопинг терапия?
Как се отказва наркотичното влияние на думите? Сладкия аромат на неотворена книга? Допира до чужд свят? Как се отказва различен живот???
13.12.2008
Днес
Седя и гледам през прозореца. Наблюдавам как пухкавите облаци играят на гоненица по ширналото се небе. Минават и скриват гънките на Витоша. Опитвам се да уловя всеки нюанс на утрото. Лилаво, тъмно синьо, загадачно пурпурно. Слънцето започва хода си нагоре и всичко избледнява. Обичам тази гледка. Обичам да виждам промяната която настъпва при всеки изгрев и залез. Дава ми надежда, че и в моя живот може да има бързи промени...
Днес е моят ден. Днес навършвам 30.
От днес ще съм 30 год. боклук за държавата.
От днес ще съм пациент на сериозна възраст, за някои лекари...
От днес ще съм единствената 30 год. дъщеря.
Днес нищо няма да се промени.
Днес е просто поредният ден в годината.
Но в този повече ми се иска да се скрия от всички и всичко...
07.12.2008
Днес е моят ден. Днес навършвам 30.
От днес ще съм 30 год. боклук за държавата.
От днес ще съм пациент на сериозна възраст, за някои лекари...
От днес ще съм единствената 30 год. дъщеря.
Днес нищо няма да се промени.
Днес е просто поредният ден в годината.
Но в този повече ми се иска да се скрия от всички и всичко...
07.12.2008
Не знам как точно да започна. Вече не знам и какво точно да кажа. Напоследък имам чувството, че живея в сапунен сериал с наклоност към повторение на сценария.
Спомняте ли си онази серия в която главната героиня се тръшка сълзливо и обяснява как страда, че живота на няколко деца е заложен на карта?
Сега пак гледам тази серия.
7:30 на 1.12.2008 (понеделник). Героинята влита на работното си място. Поглежда през прозореца и вижда силуета на сградата на НЦХТ. Рано е и все пак работното й време е от 9:00. Отпивайки глътка кафе се чуди дали вече работят. Сеща се, че е забравила да пита една майка дали са дали кръв за сина й. Всъщност трябваше в петък да са на кръвопреливане, но нямаше кръв. Усмихна се на спомена как в събота говориха по телефона и същата жена й разказваше как 8 годишният и син се тръшкал, че вече си иска кръвта. Осем годишен, а вече е наясно с повече неща отколкото тя самата на същите години...
9:10 Вече са се свързали и героинята нервно хапе устни. Кръв няма. Един сак А1+! Цял един сак. НЯМА...
19:30 Точно се прибира от работа и се пльоска на дивана. Телефона й пак звъни. Още не го е извадила от джоба си и вече и се иска да го изхвърли през деветия етаж. Учудена вижда името и си дава сметка, че не и се обаждат за да си говорят просто така. Умората е сковала крайниците, но скача и отива да говори на тихо място. Със всяка секунда пулса и се увеличава. Дали сърцето и ще издържи до края на седмицата. Все пак е само понеделник, а вече няколко пъти и се обаждат да я питат какво става и какво да направят. Пак майка, но на 15 год. дете, което чака за 0+ от миналата сряда.....
Ако изляза от тона, с който върви поста ми до тук, простичко мога да кажа:
Мили хора, Моля Ви спасете живота на тези деца! Моля....
01.12.2008
Спомняте ли си онази серия в която главната героиня се тръшка сълзливо и обяснява как страда, че живота на няколко деца е заложен на карта?
Сега пак гледам тази серия.
7:30 на 1.12.2008 (понеделник). Героинята влита на работното си място. Поглежда през прозореца и вижда силуета на сградата на НЦХТ. Рано е и все пак работното й време е от 9:00. Отпивайки глътка кафе се чуди дали вече работят. Сеща се, че е забравила да пита една майка дали са дали кръв за сина й. Всъщност трябваше в петък да са на кръвопреливане, но нямаше кръв. Усмихна се на спомена как в събота говориха по телефона и същата жена й разказваше как 8 годишният и син се тръшкал, че вече си иска кръвта. Осем годишен, а вече е наясно с повече неща отколкото тя самата на същите години...
9:10 Вече са се свързали и героинята нервно хапе устни. Кръв няма. Един сак А1+! Цял един сак. НЯМА...
19:30 Точно се прибира от работа и се пльоска на дивана. Телефона й пак звъни. Още не го е извадила от джоба си и вече и се иска да го изхвърли през деветия етаж. Учудена вижда името и си дава сметка, че не и се обаждат за да си говорят просто така. Умората е сковала крайниците, но скача и отива да говори на тихо място. Със всяка секунда пулса и се увеличава. Дали сърцето и ще издържи до края на седмицата. Все пак е само понеделник, а вече няколко пъти и се обаждат да я питат какво става и какво да направят. Пак майка, но на 15 год. дете, което чака за 0+ от миналата сряда.....
Ако изляза от тона, с който върви поста ми до тук, простичко мога да кажа:
Мили хора, Моля Ви спасете живота на тези деца! Моля....
01.12.2008
Време е да си ходиш!
Скъпи мой,
Бих искала да кажа, че не е лично, но вече е лично!
Точно ти ли, който прибираш 10 000лв. от пациент ще ми говориш кое е морално и кое не!
Точно ти ли, който с парите от лекарската си заплата и добавките за компетентното ти мнение, си купуваш луксозна кола ще ми говориш за луксозен живот, само защото получавам лекарство, което ми помага да живея?!
Точно ти ли, който иска да отреже дози от лекарства ще ми говориш за компетентност!!!
Иска ми се поне да беше мъж на място и да смееш да си кажеш мнението пред всички, а не само пред тези над които имаш власт и да посмееш да си понесеш последствията.
Да станеш и да заявиш пред целия свят, че пиенето на съвременни лекарства е излишен лукс, че ако си над 5-6 и не ставаш за трансплантация, не заслужаваш качествено лечение, а ако си над 18г изобщо пък не заслужаваш.
Имам предложение, защо не вземеш да ни ограничите и кръвопреливанията?! Няма кръвопреливания, няма натрупване на желязо, няма нужда от лекарства. Така хем няма да има кой да се сърди, хем ще спестиш още повече пари на държавата, нали настъпва икономическа криза?!?!
Всъщност защо да си губиш време - направо по една инжекция и да се приключва. Така до края на годината всичко ще е забравено вече!...
Мислех, че такива като теб вече са рядкост дори в тази държава.
Мислех си...
Явно съм се объркала, защото ти си един от най-ненормалните и неморалните хора, които познавам.
За това ВРЕМЕ ТИ Е ДА СИ ХОДИШ! ВЕДНАГА!!!
27.11.2008
Бих искала да кажа, че не е лично, но вече е лично!
Точно ти ли, който прибираш 10 000лв. от пациент ще ми говориш кое е морално и кое не!
Точно ти ли, който с парите от лекарската си заплата и добавките за компетентното ти мнение, си купуваш луксозна кола ще ми говориш за луксозен живот, само защото получавам лекарство, което ми помага да живея?!
Точно ти ли, който иска да отреже дози от лекарства ще ми говориш за компетентност!!!
Иска ми се поне да беше мъж на място и да смееш да си кажеш мнението пред всички, а не само пред тези над които имаш власт и да посмееш да си понесеш последствията.
Да станеш и да заявиш пред целия свят, че пиенето на съвременни лекарства е излишен лукс, че ако си над 5-6 и не ставаш за трансплантация, не заслужаваш качествено лечение, а ако си над 18г изобщо пък не заслужаваш.
Имам предложение, защо не вземеш да ни ограничите и кръвопреливанията?! Няма кръвопреливания, няма натрупване на желязо, няма нужда от лекарства. Така хем няма да има кой да се сърди, хем ще спестиш още повече пари на държавата, нали настъпва икономическа криза?!?!
Всъщност защо да си губиш време - направо по една инжекция и да се приключва. Така до края на годината всичко ще е забравено вече!...
Мислех, че такива като теб вече са рядкост дори в тази държава.
Мислех си...
Явно съм се объркала, защото ти си един от най-ненормалните и неморалните хора, които познавам.
За това ВРЕМЕ ТИ Е ДА СИ ХОДИШ! ВЕДНАГА!!!
27.11.2008
Факти
Барабаня нервно с пръсти и продължавам да си ям бузите.
10%! Цели 10%!!!
Знам, че тази цифра нищо не ви говори.
Сещате ли се за онази Наредба 34? Тази по която се раздават всички скъпоструващи лекарства?
А спомняте ли си, че преди време беснях заради намерението на МЗ да намали количествата?
Е, за радост не се случи! Увеличиха ги, което е принципно добрата новина. Само принципно...
Аз обичам принципите и голяма част от тях подържам и защитавам, но този ме извади от равновесие. Защитавайки някакъв принцип явно, служителите в МЗ тази година са подали заявка за увеличаване на абсолютно всички лекарства по наредба 34 с точно 10%. Ама, че при всяко заболяване има различен брой пациенти, че са необходими различни количества - на кой му пука! Всичко на равна нога!10% и толкоз!!!
В нашия случай тези 10% означават около 57 опаковки, което от своя страна означава, че не само няма да има още хора, които да получат лекарството, а то дори няма да стигне за одобрените към момента.
А всъщност великата бройка на одобрените пациенти е точно 39!
39 от около 250 души... И още по - забавното - само 12 от тези 39 са пациенти над 18 год. Говори ли ви нещо този факт?
Защо ли на мен ми изглежда, като абсолютно целенасочена дискриминационна политика от страна на МЗ и определени лекари!?!
А факта, че тези 12 души се лекуват в София?
A човека, до който се допитва МЗ и който трябва да мисли, да препоръчва най-доброто лечение и да е един от водещите хематолози за доброто на пациентите! А факта, че същият този лекар настоява за инвазивна и донякъде рискова процедура, която в белите държави почти не се прави и която може да бъде избегната, а тук сега пишели методика!...
Не знам вече.
Знам, че взе да ми идва в повече от всички тези факти...
И вече и езика ми е в рани от хапане!
24.11.2008
10%! Цели 10%!!!
Знам, че тази цифра нищо не ви говори.
Сещате ли се за онази Наредба 34? Тази по която се раздават всички скъпоструващи лекарства?
А спомняте ли си, че преди време беснях заради намерението на МЗ да намали количествата?
Е, за радост не се случи! Увеличиха ги, което е принципно добрата новина. Само принципно...
Аз обичам принципите и голяма част от тях подържам и защитавам, но този ме извади от равновесие. Защитавайки някакъв принцип явно, служителите в МЗ тази година са подали заявка за увеличаване на абсолютно всички лекарства по наредба 34 с точно 10%. Ама, че при всяко заболяване има различен брой пациенти, че са необходими различни количества - на кой му пука! Всичко на равна нога!10% и толкоз!!!
В нашия случай тези 10% означават около 57 опаковки, което от своя страна означава, че не само няма да има още хора, които да получат лекарството, а то дори няма да стигне за одобрените към момента.
А всъщност великата бройка на одобрените пациенти е точно 39!
39 от около 250 души... И още по - забавното - само 12 от тези 39 са пациенти над 18 год. Говори ли ви нещо този факт?
Защо ли на мен ми изглежда, като абсолютно целенасочена дискриминационна политика от страна на МЗ и определени лекари!?!
А факта, че тези 12 души се лекуват в София?
A човека, до който се допитва МЗ и който трябва да мисли, да препоръчва най-доброто лечение и да е един от водещите хематолози за доброто на пациентите! А факта, че същият този лекар настоява за инвазивна и донякъде рискова процедура, която в белите държави почти не се прави и която може да бъде избегната, а тук сега пишели методика!...
Не знам вече.
Знам, че взе да ми идва в повече от всички тези факти...
И вече и езика ми е в рани от хапане!
24.11.2008
Пак, и пак, и пак...
Имах желание да напиша нещо весело и интересно. Исках да разкажа най-накрая за пътешествието ми "Сингапур". Но няма да го направя. Подреждах нещата в главата си, когато телефонът звънна. Не, не си мислете, че някой е умрял. Напротив - някой се е родил.
Родило се е поредното дете с Таласемия майор...
За последните две седмици научавам за втори нов случай.
И съм силно впечатлена!!!
Сърцето ми пърха от "щастие", благодарение на великата политика на МЗ по отношение на превенцията за това иначе рядко заболяване...
Сингапур ли???
Изобщо не ми е до Сингапур:(
06.11.2008
Родило се е поредното дете с Таласемия майор...
За последните две седмици научавам за втори нов случай.
И съм силно впечатлена!!!
Сърцето ми пърха от "щастие", благодарение на великата политика на МЗ по отношение на превенцията за това иначе рядко заболяване...
Сингапур ли???
Изобщо не ми е до Сингапур:(
06.11.2008
Личен Хелоуин...
От два дни цигарите ми падат по пода. Вадя една, а с нея излита втора и се просва на земята. Не ми е за едната цигара, ама се дразня. Не може да съм толкова смотана, че да не мога да си извадя нормално цигара. И в един прекрасен момент се сещам за баба ми, която като обърне тенджерата на пода казва някой е гладен и разнася сладки по комшиите. Викам ясно, значи на някой му се пуши.
Ми мило, дай да ходим да пушим по цигара пък после ще видим. Веднага реших, че милото е сестра ми. Отивам на терасата, паля двете цигари и пушим мълчаливо. Сега, любопитна съм, ама не искам да й досаждам с въпроси от рода на "кажи сега как е там". Викам чакай ще и кажа как е тука, може пък да не знае.
- Нали знаеш слънце, че искам истински център за лечение?
Тропот на трамвай и нито дума от нея. Ама аз си продължавам:
- Ми още няма. Май и скоро няма да има. Поне не знам дали ще е в моя живот... - грешка. май не трябва да споменавам за живота. Сменям темата:
- Представяш ли има вече цели три хелатора!? Ама в света де. Ние тук, нали знаеш сме боклука на държавата, та не е ясно кога и дали ще ги има и трите. Обаче имаме два. Дадоха от новия на малките и на 12 души над 18 г. Представяш ли си!? И на мен ми дадоха новия, и сега сутрин чаша вода, седем хапчета и забравям за случая. Добре де, не ме гледай така! Знам, че ако ги имаше преди години ти щеше да си жива. И ми е супер гадно от тази мисъл, но не мога променя нищо...
Замълчах сконфузено. Какво да кажа, тя е мъртва, а аз имам късмета да пия Exjade сега. Очаквах да ме шляпне по главата и да ми каже нещо от рода на "ама ти патко проста! радвам се, че го пиеш", но не се случи. Само цигарите бавно догаряха в пепелника. Щом догарят значи още е тук, си викам.
- Знаеш ли, понякога ти завиждам, че не знаеш и не можеш да видиш цялото безумие, което цари тук? Не изживяваш това, че ни третират като някакви уроди, които трябва да бъдат уморени възможно най-бързо. Радвам се, че не ти се налага да чуеш от служител в МЗ, че като си над 25 год., имаш увреждания на сърце и черен дроб, едва ли не няма смисъл да пиеш скъпоструващо, ново лекарство, щот ти си си пътник. Радвам се, че не могат да ти заявят в очите, че дозата която изпиваш ще стигне за три 5-6 годишни деца и че е по-важно те да го получат, а не ти. С прикрито не ставаш за трансплантация и за това майната ти, не си ми интересен. То не, че в България има успешни такива, ама все пак трябва да се опита върху някой. Радвам се, че пропускаш безумието покрай смислената система наречена бюрокрация и не ти обясняват как, ако не се лекуваш в университетска болница или такава с договор по наредба 34 изобщо няма и да ти разгледат протокола за Exjade, а камо ли да ти го одобрят. Радвам се, че не ти се налага да отидеш в някоя университетска и там лекаря да ти каже "Ама аз не те познавам и няма да ти напиша протокол". Защото такова било положението!!! Ама иначе всички ги е грижа за нас и държавата защитава правата на гражданите си. Радвам се...
Тук започнах да губя инерция. Излиза, че се радвам, че сестра ми е мъртва.
- Но - сълзите напираха в очите ми - ужасно, много ми липсваш.....
Цигарите бяха изгорели...
30.10.2008
Ми мило, дай да ходим да пушим по цигара пък после ще видим. Веднага реших, че милото е сестра ми. Отивам на терасата, паля двете цигари и пушим мълчаливо. Сега, любопитна съм, ама не искам да й досаждам с въпроси от рода на "кажи сега как е там". Викам чакай ще и кажа как е тука, може пък да не знае.
- Нали знаеш слънце, че искам истински център за лечение?
Тропот на трамвай и нито дума от нея. Ама аз си продължавам:
- Ми още няма. Май и скоро няма да има. Поне не знам дали ще е в моя живот... - грешка. май не трябва да споменавам за живота. Сменям темата:
- Представяш ли има вече цели три хелатора!? Ама в света де. Ние тук, нали знаеш сме боклука на държавата, та не е ясно кога и дали ще ги има и трите. Обаче имаме два. Дадоха от новия на малките и на 12 души над 18 г. Представяш ли си!? И на мен ми дадоха новия, и сега сутрин чаша вода, седем хапчета и забравям за случая. Добре де, не ме гледай така! Знам, че ако ги имаше преди години ти щеше да си жива. И ми е супер гадно от тази мисъл, но не мога променя нищо...
Замълчах сконфузено. Какво да кажа, тя е мъртва, а аз имам късмета да пия Exjade сега. Очаквах да ме шляпне по главата и да ми каже нещо от рода на "ама ти патко проста! радвам се, че го пиеш", но не се случи. Само цигарите бавно догаряха в пепелника. Щом догарят значи още е тук, си викам.
- Знаеш ли, понякога ти завиждам, че не знаеш и не можеш да видиш цялото безумие, което цари тук? Не изживяваш това, че ни третират като някакви уроди, които трябва да бъдат уморени възможно най-бързо. Радвам се, че не ти се налага да чуеш от служител в МЗ, че като си над 25 год., имаш увреждания на сърце и черен дроб, едва ли не няма смисъл да пиеш скъпоструващо, ново лекарство, щот ти си си пътник. Радвам се, че не могат да ти заявят в очите, че дозата която изпиваш ще стигне за три 5-6 годишни деца и че е по-важно те да го получат, а не ти. С прикрито не ставаш за трансплантация и за това майната ти, не си ми интересен. То не, че в България има успешни такива, ама все пак трябва да се опита върху някой. Радвам се, че пропускаш безумието покрай смислената система наречена бюрокрация и не ти обясняват как, ако не се лекуваш в университетска болница или такава с договор по наредба 34 изобщо няма и да ти разгледат протокола за Exjade, а камо ли да ти го одобрят. Радвам се, че не ти се налага да отидеш в някоя университетска и там лекаря да ти каже "Ама аз не те познавам и няма да ти напиша протокол". Защото такова било положението!!! Ама иначе всички ги е грижа за нас и държавата защитава правата на гражданите си. Радвам се...
Тук започнах да губя инерция. Излиза, че се радвам, че сестра ми е мъртва.
- Но - сълзите напираха в очите ми - ужасно, много ми липсваш.....
Цигарите бяха изгорели...
30.10.2008
Кръвопреливане
Дата за трепане на вампира в мен.
Седя и се кръвопреливам.
Лявата ми ръка е набодена и с "отворени обятия" очаква скромните 243 мл. еритроцитен концентрат. Живота ми за 21 дена напред.
Чудя се какво ли ще приема с нея. Дали ще е частица от мечтите и желанията на предния собственик или пък някое кофти качество. Нали душата няма определено място в тялото и се намира във всяка негова клетка. Чия ли е душата, която ще приема този път? И какво ще ми донесе този път? Дали ще е частица мъдрост, или частица топлина, или нотка агресия. Дали ще ми покаже неща които още не съм научила и изживяла...
А освен нея, душата де, дали няма да ми дойде и нещо друго на гости. Я някоя инфекция, я някоя друга твар. Представям си колко ще и е гадно на милата. Влита в някаква вена и очаква да намери нещо готино и забавно, а намира само полупразно място с някакви странни клетки. Сигурно ще и е супер скучно и тъжно. Ще и се иска никога да не беше проверявала какво има в по-светлата част на тунела...
До тук е изтекъл само половината сак, представяте ли си какво става в главата ми след целия?!
24.10.2008
Седя и се кръвопреливам.
Лявата ми ръка е набодена и с "отворени обятия" очаква скромните 243 мл. еритроцитен концентрат. Живота ми за 21 дена напред.
Чудя се какво ли ще приема с нея. Дали ще е частица от мечтите и желанията на предния собственик или пък някое кофти качество. Нали душата няма определено място в тялото и се намира във всяка негова клетка. Чия ли е душата, която ще приема този път? И какво ще ми донесе този път? Дали ще е частица мъдрост, или частица топлина, или нотка агресия. Дали ще ми покаже неща които още не съм научила и изживяла...
А освен нея, душата де, дали няма да ми дойде и нещо друго на гости. Я някоя инфекция, я някоя друга твар. Представям си колко ще и е гадно на милата. Влита в някаква вена и очаква да намери нещо готино и забавно, а намира само полупразно място с някакви странни клетки. Сигурно ще и е супер скучно и тъжно. Ще и се иска никога да не беше проверявала какво има в по-светлата част на тунела...
До тук е изтекъл само половината сак, представяте ли си какво става в главата ми след целия?!
24.10.2008
Хм!
Мрънкало съм била!
И все недоволна съм била!
Пък те милите...
Историята има предисловие свързано със Сингапур. Още не съм била там, но заминавам скоро. И понеже ми предстой доста дълъг полет, трябваше да съм сигурна, че ще сляза жива от самолета. Та за да е ясно дали горното ще бъде изпълнено, ми беше уреден час при кардиолог. Всичко прекрасно, уговорено и ок. Да отбележа само, че когато си с Таласемия майор, не можеш да отидеш при който и да е специалист. Имах неблагоразумието преди години да отида при такъв и стигнах до болница след "компетентната" му намеса. Както и да е!
Та уговорката е с детски кардиолог, който ни познава от много време и не е нужно да му обяснявам какво е Таласемия майор и има ли почва у нас. И с уреден час за 16.00 часа се измъквам от офиса в 14.30, за да мога да стигна до 15.45 до другия край на София. Девет дена път с камили, но кова в 15.45 пред кабинета му и се зачитам в една табелка : д-р Х. работно време 17.30!
Ааа моля?
Нещо не е както трябва. Ама щом е казано в 16.00 значи в 16.00. Междувременно управителката на поликлиниката ме надушва и протича един култово безумен разговор, че трябва да си платя 50лв. за прегледчето. Добре де, нямам против, ама защо мамка му плащам осигуровки, и как да и дам талон, като не мога да си взема за детски лекар такъв?!?
Конфликта беше разрешен в 17.30 когато дойде д-р Х и си стиснахме ръцете за определен талон, който мога да занеса за да отчетат дейността. И се започна одисеята. Едно дете, второ дете и т.н. докато накрая аз успях да се добера до кабинета му в ...19.55 часа!
И се чудя: "Луда ли съм? Мазохистка ли съм? К'ва съм?"
За един "уреден" преглед: участвах в един скандал, загубих около 4 часа само да вися пред кабинета и се прибрах като пребито куче в 21.00!
Е сега да ме питат за какво ми е интердисциплинарен екип в таласемичния център!!! Цветно ще им го обясня!
12.09.2008
И все недоволна съм била!
Пък те милите...
Историята има предисловие свързано със Сингапур. Още не съм била там, но заминавам скоро. И понеже ми предстой доста дълъг полет, трябваше да съм сигурна, че ще сляза жива от самолета. Та за да е ясно дали горното ще бъде изпълнено, ми беше уреден час при кардиолог. Всичко прекрасно, уговорено и ок. Да отбележа само, че когато си с Таласемия майор, не можеш да отидеш при който и да е специалист. Имах неблагоразумието преди години да отида при такъв и стигнах до болница след "компетентната" му намеса. Както и да е!
Та уговорката е с детски кардиолог, който ни познава от много време и не е нужно да му обяснявам какво е Таласемия майор и има ли почва у нас. И с уреден час за 16.00 часа се измъквам от офиса в 14.30, за да мога да стигна до 15.45 до другия край на София. Девет дена път с камили, но кова в 15.45 пред кабинета му и се зачитам в една табелка : д-р Х. работно време 17.30!
Ааа моля?
Нещо не е както трябва. Ама щом е казано в 16.00 значи в 16.00. Междувременно управителката на поликлиниката ме надушва и протича един култово безумен разговор, че трябва да си платя 50лв. за прегледчето. Добре де, нямам против, ама защо мамка му плащам осигуровки, и как да и дам талон, като не мога да си взема за детски лекар такъв?!?
Конфликта беше разрешен в 17.30 когато дойде д-р Х и си стиснахме ръцете за определен талон, който мога да занеса за да отчетат дейността. И се започна одисеята. Едно дете, второ дете и т.н. докато накрая аз успях да се добера до кабинета му в ...19.55 часа!
И се чудя: "Луда ли съм? Мазохистка ли съм? К'ва съм?"
За един "уреден" преглед: участвах в един скандал, загубих около 4 часа само да вися пред кабинета и се прибрах като пребито куче в 21.00!
Е сега да ме питат за какво ми е интердисциплинарен екип в таласемичния център!!! Цветно ще им го обясня!
12.09.2008
ОТВОРЕНО ПИСМО
Уважаеми г-н Министър председател,
Уважаеми г-н Министър на Здравеопазването,
Уважаеми дами и господа управляващи,
Във връзка с обявения пазар за предизборно купуване на гласове, Ви предлага да закупите и нашите около 1500 - 2000 гласа, на пациентите с Таласемия майор и семействата им.
Ние не искаме пари в брой. Не искаме да ни изпращате на море, нито настояваме за социални придобивки.
Ние искаме три простички неща:
1. Създаване на пет центъра за лечение на пациенти с Таласемия майор, като самостоятелни единици без делене на пациентите по възрастов признак и с пълни интердисциплинарни екипи.
Знаем, че най-добрият принцип е: " Разделяй и владей", но от здравословна гледна точка пациентите трябва да са на едно място, и да могат да получат навреме всички необходими грижи от които имат нужда.
2. Специалистите и пациентите да имат възможност за избор и достъп до всички съществуващи медикаменти за лечение.
Ние сме държава, която е част от Европейски съюз и новото хилядолетие и геноцида, който упражнявате върху нас, трябва да бъде прекратен!
3. Въвеждане на съвременни практики за превенция, диагностициране и лечение - използване на ЯМР за следене на натрупването на желязо в сърце и черен дроб, закупуване и използване на EasyThal за лесна и навременна превенция, създаване на поне още две лаборатории за навремено доказване на Таласемия майор и навремено започване на лечение!
Уважаеми дами и господа, въпреки че точно този популизъм няма да е толкова евтин, ще има по-голям отзвук и по-голям ефект в дългосрочен план. Не забравяйте, че утре вашето дете или внуче може да се роди с Таласемия майор и да видите как умира, защото днес Вие не сте си свършили работата.
С цялото ми уважение: Мария Кънчева
Пациент с Таласемия майор, надяващ се да доживее да има съвременно лечение в България.
PS. В памет на Александра Кънчева, Мария Вералова, Мария Цекова, Методи.... и всички останали, които недоживяха съвременното лечение......................
05.09.2008
Уважаеми г-н Министър на Здравеопазването,
Уважаеми дами и господа управляващи,
Във връзка с обявения пазар за предизборно купуване на гласове, Ви предлага да закупите и нашите около 1500 - 2000 гласа, на пациентите с Таласемия майор и семействата им.
Ние не искаме пари в брой. Не искаме да ни изпращате на море, нито настояваме за социални придобивки.
Ние искаме три простички неща:
1. Създаване на пет центъра за лечение на пациенти с Таласемия майор, като самостоятелни единици без делене на пациентите по възрастов признак и с пълни интердисциплинарни екипи.
Знаем, че най-добрият принцип е: " Разделяй и владей", но от здравословна гледна точка пациентите трябва да са на едно място, и да могат да получат навреме всички необходими грижи от които имат нужда.
2. Специалистите и пациентите да имат възможност за избор и достъп до всички съществуващи медикаменти за лечение.
Ние сме държава, която е част от Европейски съюз и новото хилядолетие и геноцида, който упражнявате върху нас, трябва да бъде прекратен!
3. Въвеждане на съвременни практики за превенция, диагностициране и лечение - използване на ЯМР за следене на натрупването на желязо в сърце и черен дроб, закупуване и използване на EasyThal за лесна и навременна превенция, създаване на поне още две лаборатории за навремено доказване на Таласемия майор и навремено започване на лечение!
Уважаеми дами и господа, въпреки че точно този популизъм няма да е толкова евтин, ще има по-голям отзвук и по-голям ефект в дългосрочен план. Не забравяйте, че утре вашето дете или внуче може да се роди с Таласемия майор и да видите как умира, защото днес Вие не сте си свършили работата.
С цялото ми уважение: Мария Кънчева
Пациент с Таласемия майор, надяващ се да доживее да има съвременно лечение в България.
PS. В памет на Александра Кънчева, Мария Вералова, Мария Цекова, Методи.... и всички останали, които недоживяха съвременното лечение......................
05.09.2008
Размисли
Погледа ми блуждае по върховете на зелените била на Стара планина. Красиво е! Сумрака пропълзява бавно и къпе небето в червените отенъци на залязващото слънце. Наслаждавам се на гледката на уютно сгушените широколисни дървета, проправящи шарена пътечка към подножието на клисурите. Мечтая си да съм там горе, където животът ти и личността ти изчезват и губят значение. Там където е тихо и можеш да чуеш копнежите на сърцето и разума. Да забравиш материалното, да забравиш ежедневното и да се наситиш на простичкият жив свят, без емоции...
Емоции... От тях искам да се отърва! Люшкам се от състоянието на безчувстен гол охлюв до секундата преди да избухне коктейл "Молотов".
Сега съм гол охлюв.
Не искам да знам защо животът ми е такъв, не искам да мисля дали обичам или се заблуждавам, не искам да проправям пътечки в буренясали полета, не искам да приема, че съм тази която съм! Завиждам на хората които не мислят, които не вземат решения и които се оставят на вятъра....
Опитвам, непрекъснато опитвам, но не мога...Търся си извинение, но не намирам...
Обречена съм да бъда себе си!!!
Да бъда несигурна и да си вярвам.
Да бъда нагла и да не съм.
Да създавам и да руша.
Да предизвиквам и да съм предизвикана.
Да знам и да не мога да мълча.
Да искам всичко и нищо.
Давам сметка, че за да получиш нещо трябва да се пресегнеш или да си поискаш.
За моите желания не мога да се пресегна, но мога да поискам...
05.09.2008
Емоции... От тях искам да се отърва! Люшкам се от състоянието на безчувстен гол охлюв до секундата преди да избухне коктейл "Молотов".
Сега съм гол охлюв.
Не искам да знам защо животът ми е такъв, не искам да мисля дали обичам или се заблуждавам, не искам да проправям пътечки в буренясали полета, не искам да приема, че съм тази която съм! Завиждам на хората които не мислят, които не вземат решения и които се оставят на вятъра....
Опитвам, непрекъснато опитвам, но не мога...Търся си извинение, но не намирам...
Обречена съм да бъда себе си!!!
Да бъда несигурна и да си вярвам.
Да бъда нагла и да не съм.
Да създавам и да руша.
Да предизвиквам и да съм предизвикана.
Да знам и да не мога да мълча.
Да искам всичко и нищо.
Давам сметка, че за да получиш нещо трябва да се пресегнеш или да си поискаш.
За моите желания не мога да се пресегна, но мога да поискам...
05.09.2008
Тридневни чудеса
Загледах заглавията на вестниците днес, случайно, без да се интересувам особено какви са водещите новини. И пак толкова случайно останах супер изненадана. Топ новината е липсата на кръводарители. Изненадана от новината?! Всъщност не. Изненадана от това, че вестниците я пускат на първа страница, а не забита в някое каре при некролозите. Защото обикновено такава е практиката. И всяко чудо е за три дни. Замислих се и за моите тридневни чудеса.
Имам навика да паля бързо. Да изгарям като горски пожар и да се разпръсвам като пепел. Чудо за три дни. Но понякога се трансформирам като зимна жарава в планински градец. Сега пак съм на път да запаля. И това донякъде е свързано с горепосочените първи страници. Моето кръвопреливане трябва да е в петък и може и аз да се преместя в „ листата на чакащите”, но не това ме дразни толкова. Мисля си за факта, че може пак да ми се наложи да лежа вкъщи вместо да съм на работа. И в този ред на мисли стигам до неосъзнатите загуби. Замислих се, че всяка година губя по над 30 работни дни. И то, без да има общо с „извънредните ситуации”. За всяко кръвопреливане губя минимум един работен ден. За всяко ходене на консултация губя пак минимум по ден. За всяко допълнително изследване – пак минимумът е ден! Чудно ми е, ако работех на друго място след колко време ще ми подпишат заповедта за уволнение? А иначе е модерно да говорим за социална интеграция!?! Онова нещо дето означавало да имаш работа, да сключиш брак, да имаш деца, и т.н. Ама моля ти се, социална интеграция!
На място, на което има два центъра за таласемици в цялата страна (има и още три, но на тях само им се иска да са центрове)? С работно време от понеделник до петък от 8:00 до 14:00?! С изминаване на стотици километри годишно само за консултации?! С висене като идиот пред поредния кабинет само защото са твърде заети, за да са навреме за определения час?! С лечение непроменено от преди петнадесет години (не защото практиката не е претърпяла развитие, а защото на тези, който могат да го променят не им пука), от което изглеждаме като герой от анимационен филм на Cartoon Network и като ходим по улиците ни зяпат като че ли сме излезли от цирка?! (Да бе различна съм, ама по-добре си гледай в краката или си върши работата. Виждали ли сте как човек пада в кошче само защото се е заблял във вас? Аз съм виждала. Забавно е, но не е приятно!) Или в общество, в което трябва да криеш, че имаш здравословен проблем, за да приемат като човешко същество, а не да ме съжаляват и омаловажават!? (ДНК-то ми е шибано, главният ми си е наред! Дразнещият плюс е, че ме подценяват и им идват изневиделица ответните действия!)
И ей така неосъзнато губя време, губя възможност за нормално общуване, губя емоции. И ей така неосъзнато се замислям, че си ги искам и че никога няма да си ги получа обратно.
Всяко чудо за три дни...
27.08.2008
Имам навика да паля бързо. Да изгарям като горски пожар и да се разпръсвам като пепел. Чудо за три дни. Но понякога се трансформирам като зимна жарава в планински градец. Сега пак съм на път да запаля. И това донякъде е свързано с горепосочените първи страници. Моето кръвопреливане трябва да е в петък и може и аз да се преместя в „ листата на чакащите”, но не това ме дразни толкова. Мисля си за факта, че може пак да ми се наложи да лежа вкъщи вместо да съм на работа. И в този ред на мисли стигам до неосъзнатите загуби. Замислих се, че всяка година губя по над 30 работни дни. И то, без да има общо с „извънредните ситуации”. За всяко кръвопреливане губя минимум един работен ден. За всяко ходене на консултация губя пак минимум по ден. За всяко допълнително изследване – пак минимумът е ден! Чудно ми е, ако работех на друго място след колко време ще ми подпишат заповедта за уволнение? А иначе е модерно да говорим за социална интеграция!?! Онова нещо дето означавало да имаш работа, да сключиш брак, да имаш деца, и т.н. Ама моля ти се, социална интеграция!
На място, на което има два центъра за таласемици в цялата страна (има и още три, но на тях само им се иска да са центрове)? С работно време от понеделник до петък от 8:00 до 14:00?! С изминаване на стотици километри годишно само за консултации?! С висене като идиот пред поредния кабинет само защото са твърде заети, за да са навреме за определения час?! С лечение непроменено от преди петнадесет години (не защото практиката не е претърпяла развитие, а защото на тези, който могат да го променят не им пука), от което изглеждаме като герой от анимационен филм на Cartoon Network и като ходим по улиците ни зяпат като че ли сме излезли от цирка?! (Да бе различна съм, ама по-добре си гледай в краката или си върши работата. Виждали ли сте как човек пада в кошче само защото се е заблял във вас? Аз съм виждала. Забавно е, но не е приятно!) Или в общество, в което трябва да криеш, че имаш здравословен проблем, за да приемат като човешко същество, а не да ме съжаляват и омаловажават!? (ДНК-то ми е шибано, главният ми си е наред! Дразнещият плюс е, че ме подценяват и им идват изневиделица ответните действия!)
И ей така неосъзнато губя време, губя възможност за нормално общуване, губя емоции. И ей така неосъзнато се замислям, че си ги искам и че никога няма да си ги получа обратно.
Всяко чудо за три дни...
27.08.2008
На фронта? Нищо ново!
По света войните никога не спират.
По света войната намира винаги живот.
По света...
Ама аз съм у нас.
И гледам войните само от екрана.
Някакви си там се избиват, ама вече на никой не му пука.
И нас тук ни избиват, и пак на никой не му пука...
Вече се надсмивам, все по-често, над себе си и си задавам въпроса: „Защо на мен все още ми пука?!”
Опитах се да си взема почивка от света. Опитах се да забравя. Опитах се да бъда щраус. Ама ... неуспях.
Пука ми! Пука ми и не мога да се скрия! Пука ми, та ми се реве!
И ме втриса от човешкия непукизъм. Побърква ме стоицизма. Вледенява ме примирението.
И се чудя, аз ли се обърках с планетата или тя с мен?!?!
Аз ли се обърках с държавата или тя с мен?!?!?!
Аз ли се обърквам с мислите или те с мен?!?!
И това мълчание...
И онова безмълвие...
И липсата на речник...
И нуждата от тишина...
И нуждата от говор...
В какво съм?
Какво съм?
Съм?
По света войната намира винаги живот.
По света...
Ама аз съм у нас.
И гледам войните само от екрана.
Някакви си там се избиват, ама вече на никой не му пука.
И нас тук ни избиват, и пак на никой не му пука...
Вече се надсмивам, все по-често, над себе си и си задавам въпроса: „Защо на мен все още ми пука?!”
Опитах се да си взема почивка от света. Опитах се да забравя. Опитах се да бъда щраус. Ама ... неуспях.
Пука ми! Пука ми и не мога да се скрия! Пука ми, та ми се реве!
И ме втриса от човешкия непукизъм. Побърква ме стоицизма. Вледенява ме примирението.
И се чудя, аз ли се обърках с планетата или тя с мен?!?!
Аз ли се обърках с държавата или тя с мен?!?!?!
Аз ли се обърквам с мислите или те с мен?!?!
И това мълчание...
И онова безмълвие...
И липсата на речник...
И нуждата от тишина...
И нуждата от говор...
В какво съм?
Какво съм?
Съм?
29 градуса по Целзии!
Три часа.
Не следя времето. Просто отбелязвам факта.
От сутринта съм се заровила във всевъзможни бумаги. Не са ми интересни, просто съм на работа. И се старая да я върша добре. Разпечатвам поредната хартия и измъчено се надигам, за да се замъкна до принтера. Нещо ми е странно - си мисля, крачейки по коридора. Някаква особена тръпка минава по дясното ми стъпало. Мамка му! Тръгнала съм боса отбелязвам повдигайки едната си вежда. Защо, по дяволите съм боса?! Гледам тъпо крака си проследявайки пътечките от вени. Опа-а-а, пак нямам кокалче. Да де имам, ама пак се е загладило и не си личи. Чакай! Върни се на въпроса с чехлите! Мисли! Какво направи с чехлите? Всъщност с единия чехъл. Левият все още е на крака ми. То там му е и мястото де. Тръгвам обратно мъчейки се да стъпвам на пръсти. Не че вече не съм се нацапала, но не е нужно повече. Стигам до бюрото си и се стоварвам с цялата си тежест на стола. АУ! Пак сритах металния крак на тъпото ми бюро. Стискам с ръка пулсиращия си палец и се мъча да не се разкрещя от болка. Защо ми трябваше да идвам с чехли?! Добре де, къде по дяволите е шибаният ми десен такъв. Оглеждам пространството около бюрото. Не, няма го. Около компютъра? И тук го няма. Да не е под шкафа? Избутвам стола назад, за да погледна под шкафа. Не! Нито чехъл, нито каквото и да било. Леко започва да ми става тъпо. Не можеш да си загубиш обувката в 12 кв. м.! Да, ама можеш! Или поне аз мога. Все още съм в средата на стаята и оглеждам всички подходящи за скривалище на чехъл места. Не го виждам. Хубаво - отсичам ядосано! Майната му! Няма да го търся повече. А какво мислиш да правиш, за да доизкараш деня? Или си представи картинката как минаваш 10 км. с градски транспорт, за да се добереш до вкъщи? Може да си купя нови! Да! Нови с поръчка по интернет! Приближавам към компютъра с доволна усмивка. Все някой ще продава чехли в интернет, нали? Ало, Хюстан?! Кога мислиш, че ще ти ги доставят? Днес? Я, помисли малко! Мамка му! Надали има шанс да ми ги доставят днес. Все пак това не е пица. Ммм... Вариант две? Обаждам се на слънцето и му казвам да ми донесе други веднага! Обаче, ако го разкарам да дойде от 15 км в най-голямата жега, дали няма да е гадно?! Гадно! А кризата с чехъла? Каква криза?? Направо си е Армагедон!!! Потропвам нервно с крак. Ама не може да е изчезнал сам този чехъл. Нали не е жив организъм, а някаква гума с кожа? Мъртва кожа! Добре, помисли какво прави с краката си. Какво правих с краката си? Ми нищо! Ползвах ръцете си! Разхождах ги по клавиатурата. А май ги ползвах и да се въртя наляво на дясно със стола. Сменям позата... А да! Събух се, за да кръстосам крака по турски. Който ви каже, че това не става на офис стол, не му вярвайте. При мен става и ми е супер удобно. Пък и стола ми е 100% ергономичен. И подлакътниците не ми пречат, защото са от регулируемите. Колегата ми ги сложи преди години и не са мръднали изобщо. Само цвета на дамаската не ми харесва, но в края на краищата това си е моя стол. И съм наложила мораториум. Никой да не го доближава! А за сядане на него да не си и мечтае. Чакай! Крака по турски ли каза? Аха, ето кога е изчезнал. Ама... хм... дали... не е паднал в ляво? О-о-о не! В ляво ми е кошчето за бога! Поглеждам крадешком към него. Светло от неръждаема стомана. Моля те, моля те, моля те, дано не си паднал там! Изведнъж си припомням как изсипах спагетите си, с гадния сос, вътре. Мазен, гъст, червен сос... Ужас! Не смея да погледна в какво се е превърнал белият ми, страхотен десен чехъл. Усещам как съм на ръба да се разплача, но трябва да погледна! Бавно, много бавно, насочвам поглед към кошчето и ... о, ужас! Него го няма! Не кошчето де! Чехъла го няма! Е не! Това вече не може да бъде! Как, така не е там? А сцената със спагетите? Знаеш ли какъв ужас изпитах докато си го представях под тях? А той дори не е там! Оф... Пак се отпускам тромаво на стола си. Мисли, мисли, мисли... Какво направи с него? Какво? В този момент звъни телефона. Ама моля ти се! Сега ли точно? Посред пепеляшкината ми кризата?! Не е честно! Обаче трябва да вдигна. Опитвам се да напипам слушалката, без да поглеждам. Нея поне винаги я слагам на едно и също място. Да де! Ами сега защо не мога да я стигна? Извръщам се рязко, за да я намеря. Обаче и нея я няма! Е това вече не е истина! Как така и нея я няма? Не, не е възможно. Обаче я няма!!! Ама как да я няма като чувам пронизителният и звън?! Значи е тук. Къде точно е това тук обаче? Заслушвам се. Чува се да звъни пред мен, обаче нали уж съм учила, значи е някъде отзад. Завъртам се рязко със стола и се засилвам към шкафовете, в който до одеве прибирах папки. В кой ли е? Като си знам късмета посягам и отварям най-горния. Уж е невъзможно, но точно там откривам... прелестния бял десен чехъл!!! Ура! Намерих го!!! Издърпвам го със засилка и в същия момент виждам телефона летящ към рамото ми. Да уцели ме...
Мамка му, добре, че не беше по главата ми!...
26.06.2008
Не следя времето. Просто отбелязвам факта.
От сутринта съм се заровила във всевъзможни бумаги. Не са ми интересни, просто съм на работа. И се старая да я върша добре. Разпечатвам поредната хартия и измъчено се надигам, за да се замъкна до принтера. Нещо ми е странно - си мисля, крачейки по коридора. Някаква особена тръпка минава по дясното ми стъпало. Мамка му! Тръгнала съм боса отбелязвам повдигайки едната си вежда. Защо, по дяволите съм боса?! Гледам тъпо крака си проследявайки пътечките от вени. Опа-а-а, пак нямам кокалче. Да де имам, ама пак се е загладило и не си личи. Чакай! Върни се на въпроса с чехлите! Мисли! Какво направи с чехлите? Всъщност с единия чехъл. Левият все още е на крака ми. То там му е и мястото де. Тръгвам обратно мъчейки се да стъпвам на пръсти. Не че вече не съм се нацапала, но не е нужно повече. Стигам до бюрото си и се стоварвам с цялата си тежест на стола. АУ! Пак сритах металния крак на тъпото ми бюро. Стискам с ръка пулсиращия си палец и се мъча да не се разкрещя от болка. Защо ми трябваше да идвам с чехли?! Добре де, къде по дяволите е шибаният ми десен такъв. Оглеждам пространството около бюрото. Не, няма го. Около компютъра? И тук го няма. Да не е под шкафа? Избутвам стола назад, за да погледна под шкафа. Не! Нито чехъл, нито каквото и да било. Леко започва да ми става тъпо. Не можеш да си загубиш обувката в 12 кв. м.! Да, ама можеш! Или поне аз мога. Все още съм в средата на стаята и оглеждам всички подходящи за скривалище на чехъл места. Не го виждам. Хубаво - отсичам ядосано! Майната му! Няма да го търся повече. А какво мислиш да правиш, за да доизкараш деня? Или си представи картинката как минаваш 10 км. с градски транспорт, за да се добереш до вкъщи? Може да си купя нови! Да! Нови с поръчка по интернет! Приближавам към компютъра с доволна усмивка. Все някой ще продава чехли в интернет, нали? Ало, Хюстан?! Кога мислиш, че ще ти ги доставят? Днес? Я, помисли малко! Мамка му! Надали има шанс да ми ги доставят днес. Все пак това не е пица. Ммм... Вариант две? Обаждам се на слънцето и му казвам да ми донесе други веднага! Обаче, ако го разкарам да дойде от 15 км в най-голямата жега, дали няма да е гадно?! Гадно! А кризата с чехъла? Каква криза?? Направо си е Армагедон!!! Потропвам нервно с крак. Ама не може да е изчезнал сам този чехъл. Нали не е жив организъм, а някаква гума с кожа? Мъртва кожа! Добре, помисли какво прави с краката си. Какво правих с краката си? Ми нищо! Ползвах ръцете си! Разхождах ги по клавиатурата. А май ги ползвах и да се въртя наляво на дясно със стола. Сменям позата... А да! Събух се, за да кръстосам крака по турски. Който ви каже, че това не става на офис стол, не му вярвайте. При мен става и ми е супер удобно. Пък и стола ми е 100% ергономичен. И подлакътниците не ми пречат, защото са от регулируемите. Колегата ми ги сложи преди години и не са мръднали изобщо. Само цвета на дамаската не ми харесва, но в края на краищата това си е моя стол. И съм наложила мораториум. Никой да не го доближава! А за сядане на него да не си и мечтае. Чакай! Крака по турски ли каза? Аха, ето кога е изчезнал. Ама... хм... дали... не е паднал в ляво? О-о-о не! В ляво ми е кошчето за бога! Поглеждам крадешком към него. Светло от неръждаема стомана. Моля те, моля те, моля те, дано не си паднал там! Изведнъж си припомням как изсипах спагетите си, с гадния сос, вътре. Мазен, гъст, червен сос... Ужас! Не смея да погледна в какво се е превърнал белият ми, страхотен десен чехъл. Усещам как съм на ръба да се разплача, но трябва да погледна! Бавно, много бавно, насочвам поглед към кошчето и ... о, ужас! Него го няма! Не кошчето де! Чехъла го няма! Е не! Това вече не може да бъде! Как, така не е там? А сцената със спагетите? Знаеш ли какъв ужас изпитах докато си го представях под тях? А той дори не е там! Оф... Пак се отпускам тромаво на стола си. Мисли, мисли, мисли... Какво направи с него? Какво? В този момент звъни телефона. Ама моля ти се! Сега ли точно? Посред пепеляшкината ми кризата?! Не е честно! Обаче трябва да вдигна. Опитвам се да напипам слушалката, без да поглеждам. Нея поне винаги я слагам на едно и също място. Да де! Ами сега защо не мога да я стигна? Извръщам се рязко, за да я намеря. Обаче и нея я няма! Е това вече не е истина! Как така и нея я няма? Не, не е възможно. Обаче я няма!!! Ама как да я няма като чувам пронизителният и звън?! Значи е тук. Къде точно е това тук обаче? Заслушвам се. Чува се да звъни пред мен, обаче нали уж съм учила, значи е някъде отзад. Завъртам се рязко със стола и се засилвам към шкафовете, в който до одеве прибирах папки. В кой ли е? Като си знам късмета посягам и отварям най-горния. Уж е невъзможно, но точно там откривам... прелестния бял десен чехъл!!! Ура! Намерих го!!! Издърпвам го със засилка и в същия момент виждам телефона летящ към рамото ми. Да уцели ме...
Мамка му, добре, че не беше по главата ми!...
26.06.2008
Щастлива ли си?
Щастлива ли си?
Хиляди пъти си задавам този въпрос. И хиляди пъти клинча сама пред себе си с отговора.
Истината е , че не знам какво значи да си щастлив. Не знам как да дам определение на нещо, което не съм сигурна, че съм изпитвала.
Щастлива ли си? – се питам за пореден път, а телефона ми пак
иззвънява.
И той за пореден път.Поглеждам екранчето, пак ме търси близък човек. Нека звъни, ако иска да си общува с гласовата ми поща, ако не ще затвори. Накрая винаги затварят. Тази констатация ме натъжава. Знам, че всичко си има край, но трябва ли хепиенда да е само в холивудските продукции? Защото в реалния живот хепиенд май липсва...
Тази седмица пак съм самотен остров.
И искам да си остана такъв.
Искам да бъда оставена на мира.
Да не ми се обаждат, да не ме питат как съм (между другото това е един от най-тъпите въпроси измислени от човечеството! Как си? Ми зле, що питаш?!?).
Да не ме занимават с личните си драми. Това било приятелство. Да има на чие рамо да плачеш, да има кой да събудиш в 4 сутринта за да му кажеш, че новото ти гадже те е накарало да виеш от кеф, или да ти държи косата докато повръщаш в тоалетната на никому неизвестна крайпътна дупка.
Това е откачено!
Аз все си мисля, че приятел е човек с който можеш да говориш.
Някой който да те разбира без думи и да може да каже подходящите такива. Някой с който можеш да бъдеш себе си, който те разбира и в мълчанието ти, или в тъпото ти бръщолевене... Аз ... май нямам приятели... има хора за който бих направила всичко, но никой не знае коя съм зад маската...
Щастлива ли си?
Защо да не съм? Имам до себе си хора който ме обичат, имам покрив над главата си и средства за задоволяване на прищявки. Това ли е щастие?
Щастлива ли си?
Защо да съм? Тялото ми все повече ме предава, мислите ми все по мрачни се редят и душата ми, все по – сама е тя. Това ли е нещастие?
Щастлива ли си?
Вече не разбирам себе си.
Щастлива ли си?
От къде да знам.
Щастлива ли си?????
...................................
20.06.2008
Хиляди пъти си задавам този въпрос. И хиляди пъти клинча сама пред себе си с отговора.
Истината е , че не знам какво значи да си щастлив. Не знам как да дам определение на нещо, което не съм сигурна, че съм изпитвала.
Щастлива ли си? – се питам за пореден път, а телефона ми пак
иззвънява.
И той за пореден път.Поглеждам екранчето, пак ме търси близък човек. Нека звъни, ако иска да си общува с гласовата ми поща, ако не ще затвори. Накрая винаги затварят. Тази констатация ме натъжава. Знам, че всичко си има край, но трябва ли хепиенда да е само в холивудските продукции? Защото в реалния живот хепиенд май липсва...
Тази седмица пак съм самотен остров.
И искам да си остана такъв.
Искам да бъда оставена на мира.
Да не ми се обаждат, да не ме питат как съм (между другото това е един от най-тъпите въпроси измислени от човечеството! Как си? Ми зле, що питаш?!?).
Да не ме занимават с личните си драми. Това било приятелство. Да има на чие рамо да плачеш, да има кой да събудиш в 4 сутринта за да му кажеш, че новото ти гадже те е накарало да виеш от кеф, или да ти държи косата докато повръщаш в тоалетната на никому неизвестна крайпътна дупка.
Това е откачено!
Аз все си мисля, че приятел е човек с който можеш да говориш.
Някой който да те разбира без думи и да може да каже подходящите такива. Някой с който можеш да бъдеш себе си, който те разбира и в мълчанието ти, или в тъпото ти бръщолевене... Аз ... май нямам приятели... има хора за който бих направила всичко, но никой не знае коя съм зад маската...
Щастлива ли си?
Защо да не съм? Имам до себе си хора който ме обичат, имам покрив над главата си и средства за задоволяване на прищявки. Това ли е щастие?
Щастлива ли си?
Защо да съм? Тялото ми все повече ме предава, мислите ми все по мрачни се редят и душата ми, все по – сама е тя. Това ли е нещастие?
Щастлива ли си?
Вече не разбирам себе си.
Щастлива ли си?
От къде да знам.
Щастлива ли си?????
...................................
20.06.2008
8.05 - Международен ден на Таласемията
Бета – таласемията е едно от най-честите моногенни заболявания в света. В частност бета – таласемията е най-често срещаното генетично заболяване в средиземноморските страни. На някои от средиземноморските острови честотата на хетерозиготите варира между 5 и 20%. Разпространението на таласемия минор е преобладаващо при кипърци (14.7%), гърци (8%), албанци (7.1%) и италианци (3.7%). Честотата на заболяването в България е 2.4%, което означава че 200 000 хиляди българи са носители, 18-20 новородени се раждат с таласемия минор. За по подробна информация могат да се обърнат към проф. Кременски или в сайта на Национална Генетична Лаборатория. Таласемия майор е тежкият вариант на бета – таласемия.
Таласемия майор е едно от онези заболявания за които лечение НЯМА.
То е от тези който имат ПОДЪРЖАЩА терапия.
Тази терапия се изразява в две основни неща.
1) Кръвопреливане на всеки 21-30 дни на еритроцитна маса – само еритроцитите от кръвта. Поради ежемесечните кръвопреливания и способността на организма да се „бори” с „чуждите” клетки е изключително важно кръвта да бъде подбрана от специални донори със съвместимост по антигенна формула и кел.
2) Хелатираща терапия - Честите кръвопреливания водят до натрупване на големи количества желязо в организма, което може да доведе до увреждане на важните органи - сърце, черен дроб, жлезите с вътрешна секреция или до фатално отравяне.
В света са познати 4 прерарата за хелатираща терапия. Първият и най-стар от тях се прилага подкожно с инфузионна помпа в продължение на 6 до 24 часа, 5 до 7 дни. Другите три препарата са орални – таблетки, като само един от тях е за монотерапия. В България към този момент пациентите имат достъп само до първият препарат. Заради начина му на прилагане голяма част от таласемиците над 18 год. спират да го използват или редуцират до минимум терапията си.
Освен тези два основни проблема, ние имаме почти същите проблеми както и всички пациентите с редки заболявания. Поради недостатъчното познаване на диагнозата, поради недостатъчната нормативна уредба – към този момент липсват стандарти за лечението на пациенти с таласемия майор, в почти цялата страна лечението е непълноценно и в повечето случай минимално.
Имаме данни, че на места в страната на пациенти с таласемия майор се прелива кръв взета преди 30 дни, или без да се правят всички необходими изследвания за съвместимост има данни, че пациенти на които им се налага второ кръвопреливане в рамките на един календарен месец са връщани, понеже клиничната пътека няма да поеме второто кръвопреливане. Наскоро дори се коментираше случай в които заради пенсиониране на единственият в града хематолог болницата няма да може да сключи договор с НЗОК и лечението на пациентите остава благодарение на доброто им желание. То е похвално, но колко време ще продължи!?!
Поради тези и редица други причини, все по-голяма част от пациентите предпочитат да се лекуват в София, което от своя страна води до сериозно увеличаване на нужните количества кръв. И се получава поредният проблем - недостатъчен брой дарители и съответно недостатъчни количества кръв, водещо от своя страна до влошаване на състоянието на пациентите.
Ето защо ние настояваме, освен да бъде приет стандарт за лечение, да бъдат създадени 5 центъра в София, Пловдив, Варна, Бургас и Плевен без възрастово делене на пациентите, в които да работят интер-дисциплинарни екипи, подготвени за работа с пациенти с таласемия.
Да бъде намерен начин за финансиране и закупуване на софтуер необходим за правене на специфично изследване на натрупването на желязо в сърце и черен дроб. Да имаме достъп до всички препарати за съвременна хелатираща терапия. Да се изготви работеща програма за превенция.
Искаме лечението в България да позволява на таласемиците да живеят нормално, а не да създава инвалиди.
08.05.2008
Таласемия майор е едно от онези заболявания за които лечение НЯМА.
То е от тези който имат ПОДЪРЖАЩА терапия.
Тази терапия се изразява в две основни неща.
1) Кръвопреливане на всеки 21-30 дни на еритроцитна маса – само еритроцитите от кръвта. Поради ежемесечните кръвопреливания и способността на организма да се „бори” с „чуждите” клетки е изключително важно кръвта да бъде подбрана от специални донори със съвместимост по антигенна формула и кел.
2) Хелатираща терапия - Честите кръвопреливания водят до натрупване на големи количества желязо в организма, което може да доведе до увреждане на важните органи - сърце, черен дроб, жлезите с вътрешна секреция или до фатално отравяне.
В света са познати 4 прерарата за хелатираща терапия. Първият и най-стар от тях се прилага подкожно с инфузионна помпа в продължение на 6 до 24 часа, 5 до 7 дни. Другите три препарата са орални – таблетки, като само един от тях е за монотерапия. В България към този момент пациентите имат достъп само до първият препарат. Заради начина му на прилагане голяма част от таласемиците над 18 год. спират да го използват или редуцират до минимум терапията си.
Освен тези два основни проблема, ние имаме почти същите проблеми както и всички пациентите с редки заболявания. Поради недостатъчното познаване на диагнозата, поради недостатъчната нормативна уредба – към този момент липсват стандарти за лечението на пациенти с таласемия майор, в почти цялата страна лечението е непълноценно и в повечето случай минимално.
Имаме данни, че на места в страната на пациенти с таласемия майор се прелива кръв взета преди 30 дни, или без да се правят всички необходими изследвания за съвместимост има данни, че пациенти на които им се налага второ кръвопреливане в рамките на един календарен месец са връщани, понеже клиничната пътека няма да поеме второто кръвопреливане. Наскоро дори се коментираше случай в които заради пенсиониране на единственият в града хематолог болницата няма да може да сключи договор с НЗОК и лечението на пациентите остава благодарение на доброто им желание. То е похвално, но колко време ще продължи!?!
Поради тези и редица други причини, все по-голяма част от пациентите предпочитат да се лекуват в София, което от своя страна води до сериозно увеличаване на нужните количества кръв. И се получава поредният проблем - недостатъчен брой дарители и съответно недостатъчни количества кръв, водещо от своя страна до влошаване на състоянието на пациентите.
Ето защо ние настояваме, освен да бъде приет стандарт за лечение, да бъдат създадени 5 центъра в София, Пловдив, Варна, Бургас и Плевен без възрастово делене на пациентите, в които да работят интер-дисциплинарни екипи, подготвени за работа с пациенти с таласемия.
Да бъде намерен начин за финансиране и закупуване на софтуер необходим за правене на специфично изследване на натрупването на желязо в сърце и черен дроб. Да имаме достъп до всички препарати за съвременна хелатираща терапия. Да се изготви работеща програма за превенция.
Искаме лечението в България да позволява на таласемиците да живеят нормално, а не да създава инвалиди.
08.05.2008
*****
Да обичаш на инат!
Да живееш на инат!
Защото го чувстваш. Защото така е редно. Защото в това намираш смисъла!
Вечно търсим смисъла и се опитваме да хванем в шепа онези малки частици, които ни карат да се чувстваме значими и смислени. А сме толкова дребни. Дребни.
Задаваме си въпроси, търсиме дълбокия философски отговор, който да ни осмисли. Като личности, като емоция, като НЕЩО! А междувремено пропускаме всички онези важни неща! Забравяш чувствата, предизвикани от усмивката на любимите. Забравяш какво е да излезеш сам от своята тъга или да си признаеш, че няма да откриеш топлата вода.
Да, закъснял си! Закъснял си да откриеш дълбоките философски тайни! Закъснял си да разкриеш мястото създало личният ти Ад! Закъснял си!!!
А дали не продължаваш да закъсняваш? Закъсняваш да разбереш, че няма пълна идилия. Че онези прекрасни блянове, които изникват в сънищата, никога няма да станат реалност по начина, по които ги виждаш там. Закъсняваш!
А ако се огледаш около теб, какво ще видиш?
Присядал ли си някъде в нищото, заобиколен само от времето и пространството? Забелязал ли си как всичко изчезва. Изчезват мислите, желанията и всички мечти. Остават само очите ти опитващи се да обхванат онова което ще бъде същото и след теб. Забелязал си как изчезва и тъгата, докато се опитваш да разбереш дали не е само играта на светлината, това което те кара да мислиш, че виждаш самия Бог.
Пурпур.
Синьо сияние.
Розова тънка мъгла.
Сиво дихание.
Лъч чиста светлина...
Не можеш да го видиш в картините. Изчезва от снимките. Не можеш да го отразиш в емоциите.
Усещаш го с душата си, разбрала незначителната си мощ. И времето спира. Загубваш дори и душата, оставила себе си някъде в нищото на собствените си водовъртежи...
Кой си ти? Кой си ти? И какво ще оставиш след теб?....
02.05.2008
Да живееш на инат!
Защото го чувстваш. Защото така е редно. Защото в това намираш смисъла!
Вечно търсим смисъла и се опитваме да хванем в шепа онези малки частици, които ни карат да се чувстваме значими и смислени. А сме толкова дребни. Дребни.
Задаваме си въпроси, търсиме дълбокия философски отговор, който да ни осмисли. Като личности, като емоция, като НЕЩО! А междувремено пропускаме всички онези важни неща! Забравяш чувствата, предизвикани от усмивката на любимите. Забравяш какво е да излезеш сам от своята тъга или да си признаеш, че няма да откриеш топлата вода.
Да, закъснял си! Закъснял си да откриеш дълбоките философски тайни! Закъснял си да разкриеш мястото създало личният ти Ад! Закъснял си!!!
А дали не продължаваш да закъсняваш? Закъсняваш да разбереш, че няма пълна идилия. Че онези прекрасни блянове, които изникват в сънищата, никога няма да станат реалност по начина, по които ги виждаш там. Закъсняваш!
А ако се огледаш около теб, какво ще видиш?
Присядал ли си някъде в нищото, заобиколен само от времето и пространството? Забелязал ли си как всичко изчезва. Изчезват мислите, желанията и всички мечти. Остават само очите ти опитващи се да обхванат онова което ще бъде същото и след теб. Забелязал си как изчезва и тъгата, докато се опитваш да разбереш дали не е само играта на светлината, това което те кара да мислиш, че виждаш самия Бог.
Пурпур.
Синьо сияние.
Розова тънка мъгла.
Сиво дихание.
Лъч чиста светлина...
Не можеш да го видиш в картините. Изчезва от снимките. Не можеш да го отразиш в емоциите.
Усещаш го с душата си, разбрала незначителната си мощ. И времето спира. Загубваш дори и душата, оставила себе си някъде в нищото на собствените си водовъртежи...
Кой си ти? Кой си ти? И какво ще оставиш след теб?....
02.05.2008
Неизпратени SMSи
Аз съм страхливка.
Ужасна страхливка.
Не знам дали това е малодушие или неувереност.
Толко много неща искам да ти кажа.
Толкова пъти ти писах.
Хиляди пъти изстъргвах тайната и повдигах капака.
Мога да кажа какъв е нюанса на болката от липсата. От твоята липса.
Всякаш, някой е налял лед в тъканите на ежедневието ми.
Всяка моя клетка вибрира в агония. Трепере дори онази недосегаема част от мозъка ми, която уж е излишна.
И пак пиша наум, връщам миналото изровено от пепелта. А как ми се иска да не се беше връщал в живота ми!?! Да можех да забравя, че се върна...
Каня се да направя голяма грешка. Каня се да разбия всичко останало в мен. Каня се да си призная какво си ти в моя облачен ден...
29.04.2008
Ужасна страхливка.
Не знам дали това е малодушие или неувереност.
Толко много неща искам да ти кажа.
Толкова пъти ти писах.
Хиляди пъти изстъргвах тайната и повдигах капака.
Мога да кажа какъв е нюанса на болката от липсата. От твоята липса.
Всякаш, някой е налял лед в тъканите на ежедневието ми.
Всяка моя клетка вибрира в агония. Трепере дори онази недосегаема част от мозъка ми, която уж е излишна.
И пак пиша наум, връщам миналото изровено от пепелта. А как ми се иска да не се беше връщал в живота ми!?! Да можех да забравя, че се върна...
Каня се да направя голяма грешка. Каня се да разбия всичко останало в мен. Каня се да си призная какво си ти в моя облачен ден...
29.04.2008
Сама в тоалетната
Днес мислите ми препускат хаотично. Може би защото се чувствам като на пет големи водки. Не съм пила, просто бях да трепя вампира и всеки път ми действа така. Това го отдавам на годините.
Едно време ми беше доста по-лесно. Но това беше отдавна... Давам си сметка как се променят нещата. Преди нямаше промени с години - изкарвах по 32 - 35 дни без кръв, слагах по два сака и нещата изглеждаха наред. В онова време ходех по дискотеки до рано призори, пиех по повече от пет водки, изкарвах по пет - шест часа на волейболното игрище и живеех на пълни обороти.
Сега едва изкарвам максимум 25 дни, и все съм като размазана ваденка, не мога да сложа повече от един сак, забравих какво са дискотеки, а какво е топка изчезна от познанията ми. Забраних си алкохол и разни други, малко полезни неща, и любимият ми момент е времето в което си лягам да спя.
И с всяка изминала година ми става все по-трудно...
Не знам кога остарях толкова. Не знам кога настъпи момента, в който започнах да бия спирачки и да намалявам оборотите. Не знам дали станах по-мъдра и по-кротка или кога просто се уплаших да живея...
Понякога си мечтая живота ми да е друг. Мисля си какво ли бих направила, ако не трябваше непрекъснато да се съобразявам с физическите си възможности...
... Представях си, че като порасна, ще стана балерина, ще се нося из въздуха с пачка и палци, и ще правя невероятно сложни и красиви пируети. Усещах аромата в затаения дъх на публиката, разтапях се от аплодисментите и хилядите "Браво" прочетени по усните...
... Представях си, че съм лекар и спасявам всички, дори и невъзможните случай...
... Представях си, че всички онези некъдърници които се пробваха на моето тяло, са ми паднали в ръцете. (Затварях се да плача в тоалетната, и се молех някой ден да ми паднат. В такова състояние човек измисля невероятни мъчения и унижения, на които да подложи хората които мрази и ненавижда)...
...Представях си, че съм най-добрия икономист в света. Измислях хиляди варианти, с които световният глад и мизерия оставаха в миналото, и всички живееха в мир и охолство...
...Представях си, че управлявам колония на Марс, и когато ми ставаше много изнервено се разхождах по целия млечен път с кораб направен от мен...
Толкова много неща си представях и за хиляди неща мечтаех.
Сега .....
Мечтая да намеря време, за да остана няколко часа сама в книжарница (иска ми се да имам собствена такава), да имам библиотека, като тази от сцената в "Красавицата и звяра", в която Звяра й я подарява, но и да съм прочела всичко в нея. Знам, че няма да ми стигне цял живот, но това не ми пречи да си го мечтая.
Мечтая да не ми се налага да мисля за емигриране към държава, в която ще бъда човек, а не излишна бройка.
Мечтая хората да се променят и да бъдат добри и човечни, а не озверели скотове.
Мечтая лекарите да си спомнят, че са дали "Хипократова клетва", и че професията им е призвание, а не бизнес.
Мечтая таласемия майор да е само абзац в учебниците по история на медицината, а не част от живота на много хора.
Мечтая лечението ми да бъде като в белите държави, да не чакам повечето пъти за един сак кръв, да имам възможност да ползвам новите лекарства, да имам изследванията чрез които да мога да взема най-добрите мерки за собственият си живот, и да имам специалисти на които не е нужно да обяснявам какво е таласемия майор...
Мечтая за невъзможни неща...
И вече не искам да мечтая и да си представям!
Нямам вече сили за това..... Изчерпах се емоционално, физически и нравствено... И ми писна. Не искам вече да съм добра, не искам да съм разбрана и не искам да се опитвам да помагам на всеки...
Уволнявам се, сама от себе си!
Затварям вратата, за да се наплача сама в тоалетната...
А после... после пак ще бъда себе си...
23.04.2008
Едно време ми беше доста по-лесно. Но това беше отдавна... Давам си сметка как се променят нещата. Преди нямаше промени с години - изкарвах по 32 - 35 дни без кръв, слагах по два сака и нещата изглеждаха наред. В онова време ходех по дискотеки до рано призори, пиех по повече от пет водки, изкарвах по пет - шест часа на волейболното игрище и живеех на пълни обороти.
Сега едва изкарвам максимум 25 дни, и все съм като размазана ваденка, не мога да сложа повече от един сак, забравих какво са дискотеки, а какво е топка изчезна от познанията ми. Забраних си алкохол и разни други, малко полезни неща, и любимият ми момент е времето в което си лягам да спя.
И с всяка изминала година ми става все по-трудно...
Не знам кога остарях толкова. Не знам кога настъпи момента, в който започнах да бия спирачки и да намалявам оборотите. Не знам дали станах по-мъдра и по-кротка или кога просто се уплаших да живея...
Понякога си мечтая живота ми да е друг. Мисля си какво ли бих направила, ако не трябваше непрекъснато да се съобразявам с физическите си възможности...
... Представях си, че като порасна, ще стана балерина, ще се нося из въздуха с пачка и палци, и ще правя невероятно сложни и красиви пируети. Усещах аромата в затаения дъх на публиката, разтапях се от аплодисментите и хилядите "Браво" прочетени по усните...
... Представях си, че съм лекар и спасявам всички, дори и невъзможните случай...
... Представях си, че всички онези некъдърници които се пробваха на моето тяло, са ми паднали в ръцете. (Затварях се да плача в тоалетната, и се молех някой ден да ми паднат. В такова състояние човек измисля невероятни мъчения и унижения, на които да подложи хората които мрази и ненавижда)...
...Представях си, че съм най-добрия икономист в света. Измислях хиляди варианти, с които световният глад и мизерия оставаха в миналото, и всички живееха в мир и охолство...
...Представях си, че управлявам колония на Марс, и когато ми ставаше много изнервено се разхождах по целия млечен път с кораб направен от мен...
Толкова много неща си представях и за хиляди неща мечтаех.
Сега .....
Мечтая да намеря време, за да остана няколко часа сама в книжарница (иска ми се да имам собствена такава), да имам библиотека, като тази от сцената в "Красавицата и звяра", в която Звяра й я подарява, но и да съм прочела всичко в нея. Знам, че няма да ми стигне цял живот, но това не ми пречи да си го мечтая.
Мечтая да не ми се налага да мисля за емигриране към държава, в която ще бъда човек, а не излишна бройка.
Мечтая хората да се променят и да бъдат добри и човечни, а не озверели скотове.
Мечтая лекарите да си спомнят, че са дали "Хипократова клетва", и че професията им е призвание, а не бизнес.
Мечтая таласемия майор да е само абзац в учебниците по история на медицината, а не част от живота на много хора.
Мечтая лечението ми да бъде като в белите държави, да не чакам повечето пъти за един сак кръв, да имам възможност да ползвам новите лекарства, да имам изследванията чрез които да мога да взема най-добрите мерки за собственият си живот, и да имам специалисти на които не е нужно да обяснявам какво е таласемия майор...
Мечтая за невъзможни неща...
И вече не искам да мечтая и да си представям!
Нямам вече сили за това..... Изчерпах се емоционално, физически и нравствено... И ми писна. Не искам вече да съм добра, не искам да съм разбрана и не искам да се опитвам да помагам на всеки...
Уволнявам се, сама от себе си!
Затварям вратата, за да се наплача сама в тоалетната...
А после... после пак ще бъда себе си...
23.04.2008
Назад във времето...
Мислите ме понасят назад. Там където е спомена за теб. Спомен жив и ярък, като че ли беше днес. Сгушена уютно, слушам гласа ти да нашепва. Разказва ми за дните зад нас. Разказва за дните пред нас. Натрупал мъдрост, спомени, емоции, променяш общия ни свят.
Това сега ме плаши. Плаши ме и онова останало недоизказано и което допълвам аз...
Рисувам море, спокойно и синьо, преливащо в ярко зелен тюркоаз. Там живот някакъв има и има ни, с теб двамата, има ни нас. Нереално, в слънце облени сме там, всичко расте и прелива в този наш динамичен и завладяващ блян. А после създавам мрачен изгарящ вулкан. Бълва той ярката лава и пуши, заплашва, моя приказно създаден океан. И тъга ме залива. Плаче без сълзи душата видяла дългата тъмна нощ...
И пак.
Рисувам гора. Полянка открита, давеща се в цвят и светлина.Там цветя се разлистват и скриват всичко опасно за нас. Седя и чувам гласа ти, звучащ като ромон поток, който рисува в моите мисли сцена създадена с много любов. Загубих се в светлината, щастлива до краен предел, откривам искрящо лицето ти, и онез съдници мой, виждам очите ти. Откривам самотата прикрита зад върха на миглите. И виждам надежда, и съзирам умора, и сянка, и тътен задаващ се нейде отзад...
Как искам всичко да кажа! Как искам да те пусна в този свят! Как искам да върна времето ни с теб, назад...
Забранено, погрешно, отречено, невъзможно, безнадеждно...
Трябва да спра.
Да забравя.
Да махна този товар.
Не искам пак в пламъка да се опаря, не искам пак да остана само мокър парцал...
07.04.2008
Това сега ме плаши. Плаши ме и онова останало недоизказано и което допълвам аз...
Рисувам море, спокойно и синьо, преливащо в ярко зелен тюркоаз. Там живот някакъв има и има ни, с теб двамата, има ни нас. Нереално, в слънце облени сме там, всичко расте и прелива в този наш динамичен и завладяващ блян. А после създавам мрачен изгарящ вулкан. Бълва той ярката лава и пуши, заплашва, моя приказно създаден океан. И тъга ме залива. Плаче без сълзи душата видяла дългата тъмна нощ...
И пак.
Рисувам гора. Полянка открита, давеща се в цвят и светлина.Там цветя се разлистват и скриват всичко опасно за нас. Седя и чувам гласа ти, звучащ като ромон поток, който рисува в моите мисли сцена създадена с много любов. Загубих се в светлината, щастлива до краен предел, откривам искрящо лицето ти, и онез съдници мой, виждам очите ти. Откривам самотата прикрита зад върха на миглите. И виждам надежда, и съзирам умора, и сянка, и тътен задаващ се нейде отзад...
Как искам всичко да кажа! Как искам да те пусна в този свят! Как искам да върна времето ни с теб, назад...
Забранено, погрешно, отречено, невъзможно, безнадеждно...
Трябва да спра.
Да забравя.
Да махна този товар.
Не искам пак в пламъка да се опаря, не искам пак да остана само мокър парцал...
07.04.2008
Бюро справки
Преди няколко дни ми се наложи да отида до НЦХТ, за нещо което няма общо с темата, и там се видях с един сладур които трепеше вампира. Нищо лошо в цялата история, но ей така говорейки си за нещата от нашият живот, му зададох неудобния въпрос: „Защо си дал да ти сложат розов абокат?” Правели му венозно антибиотици и той милия не протестирал за абоката. Зададе ми въпроса: „Аз пък от къде да знам?” И се замислих, че тези неща се знаят само от челен опит...
Мен ежемесечното бодене през последните 27 години ме е научило на няколко основни неща.
Това нещо вените са ужасно капризна част от човешкото тяло, и ако не ги пазиш става страшно (само за справка: последното ми слагане на абокат завърши с пет спукани вени). На всеки един от медицинския персонал, който те вижда за първи път ужасно не му пука за теб и твойте вени, и съответно я кара през просото. За това пък аз съм се научила да крещя при нуждаJ. Никога, ама никога не позволявам да ми се пробват с каквито и да е консумативи, и винаги държа на моето.
И за да бъде открито бюрото, тук пускам инфо за видовете игли и личното си мнение по въпроса.
Наименование / Размер, мм. /Цвят
Игла за спринцовка 20G / 0.9 х 38 /жълт
Игла за спринцовка 21G / 0.8 х 38 /зелен
Игла за спринцовка 22G / 0.7 х 32 /черен
Игла за спринцовка 23G / 0.6 х 32 /син
Игла за спринцовка 25G / 0.5 х 25 /оранжев
Игла за спринцовка 26G / 0.45 х 13 /кафяв
Игла за спринцовка 27G 1/2 / 0.45 х 13 /сив
Игла за спринцовка 27G 3/4 / 0.4 х 19 /сив
Това са обикновените игли с който всеки се е сблъсквал през живота си. Аз лично ги използвам само за разтваряне на лекарства и са ми в черния списък за допира им до моето тяло. Или казано просто – никога.
Наименование /Размер, мм. /цвят /Дебит, ml/min
Катетър "Бътерфлай" 19G /1.1 х 20 /беж /43
Катетър "Бътерфлай" 21G /0.8 х 20 /зелен /25
Катетър "Бътерфлай" 23G /0.65 х 20 /син /11
Катетър "Бътерфлай" 25G /0.5 х 15 /оранжев /4
Катетър "Бътерфлай" 27G / 0.4 х 10 /сив /2
Добрите, стари бътерфлайки... За кръвопреливане, взимане на кръв и от този сорт – зелени, за Десферал – сиви. Всички останали да не ги виждам.
Наименование /Размер, мм. /цвят /Дебит, ml/min
Абокат 14G /2.2 х 50 /оранжев /343
Абокат 16G /1.7 х 50 /сив /196
Абокат 17G /1.5 х 45 /бял /128
Абокат 18G /1.3 х 45 /зелен /96
Абокат 18G /1.3 х 33 /зелен /103
Абокат 20G /1.1 х 33 /розов /61
Абокат 20G /1.1 х 25 /розов /65
Абокат 22G /0.9 х 25 /син /36
Абокат 24G /0.7 х 19 /жълт /22
Напоследък имам особен опит с абокатите. И естествено той е не особено приятен. Както и да е. За венозен Десферал – жълт абокат върши работа, ако ви кажат, че не може – не им вярвайте, за всичко останало синия е достатъчно добър.
Малко задълбаване: Размерите и дебита зависят от производителя, но в общи линии нещата са еднакви. Цветовете са еднакви при всички производители!!!
При абоката се разпознава по капачката на инжекционния отвор (injection port), шарената част отгоре, при бътерфлайките по крилата, а иглите са целите в определения за размера цвят (добре де, само пластмасата)
И тъй като в момента не се сещам повече какво да напиша по въпроса с бодящите устройства, който има въпроси да пита.
20.02.2008
Мен ежемесечното бодене през последните 27 години ме е научило на няколко основни неща.
Това нещо вените са ужасно капризна част от човешкото тяло, и ако не ги пазиш става страшно (само за справка: последното ми слагане на абокат завърши с пет спукани вени). На всеки един от медицинския персонал, който те вижда за първи път ужасно не му пука за теб и твойте вени, и съответно я кара през просото. За това пък аз съм се научила да крещя при нуждаJ. Никога, ама никога не позволявам да ми се пробват с каквито и да е консумативи, и винаги държа на моето.
И за да бъде открито бюрото, тук пускам инфо за видовете игли и личното си мнение по въпроса.
Наименование / Размер, мм. /Цвят
Игла за спринцовка 20G / 0.9 х 38 /жълт
Игла за спринцовка 21G / 0.8 х 38 /зелен
Игла за спринцовка 22G / 0.7 х 32 /черен
Игла за спринцовка 23G / 0.6 х 32 /син
Игла за спринцовка 25G / 0.5 х 25 /оранжев
Игла за спринцовка 26G / 0.45 х 13 /кафяв
Игла за спринцовка 27G 1/2 / 0.45 х 13 /сив
Игла за спринцовка 27G 3/4 / 0.4 х 19 /сив
Това са обикновените игли с който всеки се е сблъсквал през живота си. Аз лично ги използвам само за разтваряне на лекарства и са ми в черния списък за допира им до моето тяло. Или казано просто – никога.
Наименование /Размер, мм. /цвят /Дебит, ml/min
Катетър "Бътерфлай" 19G /1.1 х 20 /беж /43
Катетър "Бътерфлай" 21G /0.8 х 20 /зелен /25
Катетър "Бътерфлай" 23G /0.65 х 20 /син /11
Катетър "Бътерфлай" 25G /0.5 х 15 /оранжев /4
Катетър "Бътерфлай" 27G / 0.4 х 10 /сив /2
Добрите, стари бътерфлайки... За кръвопреливане, взимане на кръв и от този сорт – зелени, за Десферал – сиви. Всички останали да не ги виждам.
Наименование /Размер, мм. /цвят /Дебит, ml/min
Абокат 14G /2.2 х 50 /оранжев /343
Абокат 16G /1.7 х 50 /сив /196
Абокат 17G /1.5 х 45 /бял /128
Абокат 18G /1.3 х 45 /зелен /96
Абокат 18G /1.3 х 33 /зелен /103
Абокат 20G /1.1 х 33 /розов /61
Абокат 20G /1.1 х 25 /розов /65
Абокат 22G /0.9 х 25 /син /36
Абокат 24G /0.7 х 19 /жълт /22
Напоследък имам особен опит с абокатите. И естествено той е не особено приятен. Както и да е. За венозен Десферал – жълт абокат върши работа, ако ви кажат, че не може – не им вярвайте, за всичко останало синия е достатъчно добър.
Малко задълбаване: Размерите и дебита зависят от производителя, но в общи линии нещата са еднакви. Цветовете са еднакви при всички производители!!!
При абоката се разпознава по капачката на инжекционния отвор (injection port), шарената част отгоре, при бътерфлайките по крилата, а иглите са целите в определения за размера цвят (добре де, само пластмасата)
И тъй като в момента не се сещам повече какво да напиша по въпроса с бодящите устройства, който има въпроси да пита.
20.02.2008
И пак таз Таласемия! И пак моята лудост!
Има моменти, в който на ум ми идват неща, за които не искам да се сещам... Има нощи (май напоследък са все такива), в който се въртя и си задавам въпроси от типа: "Абе, майка му стара кое му е сложното?" или "Какво трябва да се случи за да се променят нещата?" и разни от същият сорт.
Не намирам отговори. Не знам дали проблема е, че аз съм тъпа и не мога да намеря начина, или просто няма начин... но отказвам да повярвам! Отказвам да повярвам, че няма начин!!!
Явно проблема е в мен!
Миналата година ме беше завъртяло желанието да ходя да избия министерството, за да имаме едно лекарство, и да не повярва човек, от март месец ще го има.
Ще го има, но по всяка вероятност само за 20 души. По всяка вероятност те ще са деца, защото такава била световната практика.
Тази мисъл едновремено ме радва, но и в същото време ме натъжава.
Кой им дава право да се държат с останалите 280 души, като с излишна бройка? И защо пак ние възрастните сме в групата на "отсвиреното положение"? Аз боклук за през борда ли съм? Ще мога ли да доживея и аз да го имам това лекарство??? А ще доживея ли да има и трети хелатор в България, след като от фирмата производител вече близо две години лъжат най-безочливо как всеки момент ще имат лиценз и го пускат по аптеките и по наредба 34?
Шантави са моите нощи... Дните ми - и те такива,
Сега съм в дълга отпуска, за да си късам нервите по болници и с лекари. Сега намирам време и за безумни разговори от типа какво да се прави с хората от провинцията, който искат да се прехвърлят на лечение в нашия център. Безумен, защото това е поредния омагьосан кръг, в който лекари и пациенти застават на позиция, която аз лично разбирам, но не мога да приема. Проблема тръгва основно от качеството на лечение и липсата на кръв. С няколко думи - качеството на лечение в провинцията е под всякаква критика. На пациентите с Таласемия майор в страната се гледа като на клинична пътека, не за качествено лечение, а за отбиване на номера и прибиране на парите. На места великите специалисти наречени "лекари" връщат пациенти, ако хемоглобина им е над 80. С изключение на Варна, може би, навсякъде кръвта която се прелива, не е ясно по какъв начин се изследва за съвместимост, а дали се прави по антигенна формула не може да каже никой. Никой, защото повечето пациенти не са чували за това, а на лекарите не им пука. Аз лично си имам и една любима "лекарка" от провинцията, която ако имах силата, щях да прокълна да живее до края на дните си като пациент лекуван от самата нея. Това й стига. И ми е чудно защо ли, след като е толкова добра. пациентите и се изнасят към София!??!? И тук идва другата дъгичка от кръга. Събирането на още пациенти води до необходимост от още количества кръв. А количествата и сега са такива, че има хора който чакат по 10 дни след определената дата. И това затваря кръга, и кара хората да казват НЕ. НЕ, на идването на други хора, НЕ на надеждата им да получат едно по-качествено лечение!
НЕ!!!
А ако аз бях на тяхно място и ми кажат НЕ? А ако идването на още някой подпише моята смъртна присъда, само защото някой не е казал навреме НЕ?.....
Въпроси, въпроси и безумни мисли.
Понякога ми се иска да не мога да мисля. Да не се сещам за всички тези неща. Да мога да си кажа, че не ми пука, че не е мой проблем и да се обърна спокойно на другата страна, както правят 99% от останалите.
И всъщност единственото което успях да измисля до момента е само да намеря информация какво точно включва пътеката за таласемия. И да се надявам, че някой ще я прочете и ще отиде при човека, който го лекува и ще настоява да получи лечението в параметрите в който би трябвало. За да не се налага да чуе горепосочената думичка НЕ...
(със съкращения)
КП № 253 ХЕМОРАГИЧНИ ДИАТЕЗИ. АНЕМИИ
КП № 253 ХЕМОРАГИЧНИ ДИАТЕЗИ. АНЕМИИ
Минимален болничен престой при:
таласемия – 2 дни
КОДОВЕ НА БОЛЕСТИ ПО МКБ-10
Таласемия
D56.1 Бета таласемия
Анемия на Cooley
Тежка бета таласемия
Таласемия
• междинна
• голяма
І. УСЛОВИЯ ЗА СКЛЮЧВАНЕ НА ДОГОВОР И ЗА ИЗПЪЛНЕНИЕ НА КЛИНИЧНАТА ПЪТЕКА
ВЪЗРАСТ НАД 18 ГОДИНИ
1. ЗАДЪЛЖИТЕЛНИ ЗВЕНА, МЕДИЦИНСКА АПАРАТУРА И ОБОРУДВАНЕ, НАЛИЧНИ И ФУНКЦИОНИРАЩИ НА ТЕРИТОРИЯТА НА ЛЕЧЕБНОТО ЗАВЕДЕНИЕ, ИЗПЪЛНИТЕЛ НА БОЛНИЧНА ПОМОЩ
Лечебното заведение за болнична помощ може да осигури и чрез договор, вменените като задължителни звена, медицинска апаратура и оборудване, и със структури на извънболничната помощ, разположени на територията му
Задължително звено Апаратура и оборудване
1. Клиника/отделение по хематология към НЦХТ
или
Клиника/отделение по хематология
или
Клиника/отделение по вътрешни болести със сектор по хематология Съгласно Наредба №18 от 20.06.2005 на МЗ
2. Клинична лаборатория Съгласно медицински стандарт “Клинична лаборатория”
3. Микробиологична лаборатория Съгласно мецицински стандарт “Клинична микробиология”
4. Трансфузионен център или кръвна банка Съгласно медицински стандарт “Трансфузионна хематология”
5. Сектор по образна диагностика Съгласно медицински стандарт “Образна диагностика”
2. ЗАДЪЛЖИТЕЛНИ ЗВЕНА, МЕДИЦИНСКА АПАРАТУРА И ОБОРУДВАНЕ, НЕОБХОДИМИ ЗА ИЗПЪЛНЕНИЕ НА АЛГОРИТЪМА НА ПЪТЕКАТА, НЕНАЛИЧНИ НА ТЕРИТОРИЯТА НА ЛЕЧЕБНОТО ЗАВЕДЕНИЕ, ИЗПЪЛНИТЕЛ НА БОЛНИЧНА ПОМОЩ
ЛЗ изпълнител на болнична помощ е длъжно да осигури дейността на съответното структурно звено чрез договор с друго лечебно заведение, което отговаря на изискванията за апаратура, оборудване и специалисти за тази КП и имащо договор с НЗОК.
Задължително звено Апаратура и оборудване
1. Лаборатория по клинична патология Съгласно медицински стандарт “Клинична патология”
2. Имунологична лаборатория Съгласно медицински стандарт “Имунология”
3. Лаборатория по нуклеарно медицинска диагностика Съгласно медицински стандарт “Нуклеарна медицина”
ВЪЗРАСТ ПОД 18 ГОДИНИ
1. ЗАДЪЛЖИТЕЛНИ ЗВЕНА, МЕДИЦИНСКА АПАРАТУРА И ОБОРУДВАНЕ, НАЛИЧНИ И ФУНКЦИОНИРАЩИ НА ТЕРИТОРИЯТА НА ЛЕЧЕБНОТО ЗАВЕДЕНИЕ, ИЗПЪЛНИТЕЛ НА БОЛНИЧНА ПОМОЩ
Лечебното заведение за болнична помощ може да осигури и чрез договор, вменените като задължителни звена, медицинска апаратура и оборудване, и със структури на извънболничната помощ, разположени на територията му
Задължително звено Апаратура и оборудване
1. Клиника/отделение/сектор по детска хематология Съгласно Наредба №18 от 20.06.2005 на МЗ
2. ЗАДЪЛЖИТЕЛНИ ЗВЕНА, МЕДИЦИНСКА АПАРАТУРА И ОБОРУДВАНЕ, НЕОБХОДИМИ ЗА ИЗПЪЛНЕНИЕ НА АЛГОРИТЪМА НА ПЪТЕКАТА, НЕНАЛИЧНИ НА ТЕРИТОРИЯТА НА ЛЕЧЕБНОТО ЗАВЕДЕНИЕ, ИЗПЪЛНИТЕЛ НА БОЛНИЧНА ПОМОЩ
ЛЗ изпълнител на болнична помощ е длъжно да осигури дейността на съответното структурно звено чрез договор с друго лечебно заведение, което отговаря на изискванията за апаратура, оборудване и специалисти за тази КП и имащо договор с НЗОК.
Задължително звено Апаратура и оборудване
1. Лаборатория по клинична патология Съгласно медицински стандарт “Клинична патология”
2. Клинична лаборатория Съгласно медицински стандарт “Клинична лаборатория”
3. Отделение по образна диагностика Съгласно медицински стандарт “Образна диагностика”
4. Кръвен център/кръвна банка Съгласно медицински стандарт “Трансфузионна хематология”
5. Имунологична лаборатория Съгласно медицински стандарт “Имунология”
6. Цитогенетична лаборатория – при апластични анемии Съгласно Наредба №18 от 20.06.2005 на МЗ
7. Лаборатория по нуклеарно медицинска диагностика Съгласно медицински стандарт “Нуклеарна медицина”
3. НЕОБХОДИМИ СПЕЦИАЛИСТИ ЗА ИЗПЪЛНЕНИЕ НА КЛИНИЧНАТА ПЪТЕКА.
Блок. 1 Необходими специалисти за лечение на пациенти на възраст над 18 години:
- лекар със специалност вътрешни болести и клинична хематология;
- лекар със специалност по клинична лаборатория;
- лекар със специалност по клинична микробиология;
- лекар със специалност по образна диагностика;
- лекар със специалност по трансфузионна хематология.
Блок. 2 Необходими специалисти за лечение на пациенти на възраст под 18 години:
- лекар със специалност детски болести и клинична хематология
или
лекар със специалност детска хематология.
ІІ. ИНДИКАЦИИ ЗА ХОСПИТАЛИЗАЦИЯ И ЛЕЧЕНИЕ
1. ИНДИКАЦИИ ЗА ХОСПИТАЛИЗАЦИЯ.
При анемии
1.1. СПЕШНИ:
• хемолитична криза;
• терапия с колонистимулиращи фактори: гранулоцитен и гранулоцитно-макрофаген колонистимулиращ фактор – при неутропения ≤ 0,5 G/l и клинични данни за инфекция (вкл. фебрилна неутропения);
• заместителна терапия с кръв и кръвни продукти – при хемоглобин под 70 G/l, тромбоцити под 10 G/l или хеморагична диатеза при животозастрашаваща тромбоцитопения;
• антибактериална, антивирусна и антимикотична терапия при болни с инфекциозни (пневмония, сепсис, инфекция на меки тъкани), хеморагични (нетромбоцитопенични) и други тежки усложнения, свързани с основното заболяване или провежданото лечение.
1.2. ПЛАНОВИ:
• лечение с кортикостероиди и/или имуносупресори и/или имуноглобулини;
• екзацербация на хронична хемолиза;
• заместителна терапия с кръв и кръвни продукти при таласемии;
• лечение с хелатори на желязото (при таласемия).
2. ДИАГНОСТИЧНО - ЛЕЧЕБЕН АЛГОРИТЪМ.
ДИАГНОСТИЧНО – ЛЕЧЕБНИЯТ АЛГОРИТЪМ В ПОСОЧЕНИТЕ ВАРИАЦИИ И ВЪЗМОЖНОСТИ Е ЗАДЪЛЖИТЕЛЕН ЗА ИЗПЪЛНЕНИЕ И ОПРЕДЕЛЯ ПАКЕТА ОТ БОЛНИЧНИ ЗДРАВНИ ДЕЙНОСТИ, КОИТО СЕ ЗАПЛАЩАТ ПО ТАЗИ КЛИНИЧНА ПЪТЕКА.
ЛЕЧЕНИЕ НА ХЕМОЛИТИЧНИ АНЕМИИ
Таласемия майор
Целта на лечението при пациенти с Таласемия майор е:
Корекция на анемичния синдром.
Потискане на собствената неефективна еритропоеза.
Профилактика на хиперсидеремията и усложненията, свързани с нея.
І. Трансфузионна терапия
1. Имунохематологично мониториране на пациентите;
2. Кръвни съставки;
2.1. Трансфузионната терапия на пациенти с Таласемия майор се провежда със следните видове кръвни съставки:
2.1.1. Средство за избор са обезлевкоцитените еритроцитни концентрати.
2.1.2. Промити еритроцитни концентрати са показани при пациенти с антитела спрямо плазмени протеини, специално анти-IgA и при такива, които са получили тежки алергични реакции във връзка с предишни кръвопреливания.
2.1.3. Замразен еритроцитен концентрат се прилага при пациенти с рядко срещани кръвни групи или такива, при които има наличие на полиспецифични антитела.
2.2. Подбор на кръвните съставки за преливане
Еритроцитните концентрати се подбират по кръвногруповите антигенни системи АВО, Rh и Kell.
Когато пациентът има антиеритроцитни антитела с определена специфичност, се подбират изогрупови еритроцитни концентрати, които не съдържат съответния кореспондиращ антиген.
На всяка единица еритроцитен концентрат се извършват разширени тестове за съвместимост със серума (плазмата) на реципиента.
3. Трансфузионен режим
3.1. Терапията на пациентите с Таласемия майор включва редовни преливания на еритроцитен концентрат, осъществявани на всеки две до пет седмици, така че да се поддържа претрансфузионно хемоглобиново ниво от 90 g/l до105 g/l.
3.2. Препоръчваното количество еритроцитен концентрат е 10-15 ml/kg , преливано в рамките на 3 - 4 часа.
ІІ. Спленектомия - не се препоръчва преди 5 годишна възраст, поради сериозната опасност от развитие на сепсис.
ІІІ. Желязо-хелатна терапия
1. Желязо-хелатна терапия с Дефероксамин.
1.2. Начало на терапията с Дефероксамин.
При пациенти с Таласемия майор терапията с Дефероксамин трябва да започне веднага след като натрупаното желязо е достатъчно за да причини тъканни увреждания, а именно след първите 10-20 кръвопреливания или когато нивото на серумния феритин се покачи над 1000 мкг / л.
1.3. Начин на прилагане и дозиране на Дефероксамин.
- Стандартният препоръчителен начин е бавна подкожна инфузия за 8-12 часа на 20% дефероксаминов разтвор, използвайки инфузионна помпа.
- Дозата на Дефероксамин трябва да се определи съгласно възрастта и степента на желязно натрупване в организма.
- Средната доза не бива да превишава 40 mg/kg докато растежът не е спрял. Стандартната доза е 20-40 mg/kg т.м. за деца, до 50 mg/kg за възрастни, приложени с подкожна инфузия за 8-12 часа, 5 дни в седмицата.
Продължителни венозни инфузии на Дефероксамин се обсъждат при пациенти с тежък железен свръхтовар (феритинови нива постоянно над 2 500 мкг/л), пациенти със сърдечни усложнения, пациентки, които планират бременност, пациенти, които планират костно-мозъчна трансплантация и пациенти с активен хепатит С. Продължителната венозна инфузия на Дефероксамин може да елиминира големи количества желязо и да подобри сърдечната функция. Препоръчителната доза е 50 –60 mg/kg т.м. дневно.
ПРИ ЛЕЧЕНИЕ ПО КЛИНИЧНАТА ПЪТЕКА, ЛЕЧЕБНОТО ЗАВЕДЕНИЕ Е ДЛЪЖНО ДА ОСИГУРЯВА СПАЗВАНЕТО ПРАВАТА НА ПАЦИЕНТА, УСТАНОВЕНИ В ЗАКОНА ЗА ЗДРАВЕТО.
ПРАВАТА НА ПАЦИЕНТА СЕ УПРАЖНЯВАТ ПРИ СПАЗВАНЕ НА ПРАВИЛНИКА ЗА УСТРОЙСТВОТО, ДЕЙНОСТТА И ВЪТРЕШНИЯ РЕД НА ЛЕЧЕБНОТО ЗАВЕДЕНИЕ.
3. ПОСТАВЯНЕ НА ОКОНЧАТЕЛНА ДИАГНОЗА.
След провеждане на специфични коагулационни, хематологични, морфологични, имунологични, нуклеарно медицински и инструментални изследвания съобразно конкретното заболяване и провеждане на консултации с други специалисти при необходимост.
Апластична анемия - диагнозата се поставя след хистологично и цитологично изследване на костния мозък (трепанобиопсия и миелограма); цитогенетично и молекулярно цитогенетично изследване на костния мозък и флоуцитометрия.
Хемолитични анемии - след подробна фамилна анамнеза, изследване на кръвна картина, електрофореза на хемоглобин, биохимични изследвания, изследване на антиеритроцитни антитела, нуклеарно медицински изследвания, изследване на еритроцитни ензими.
4. ДЕХОСПИТАЛИЗАЦИЯ И ОПРЕДЕЛЯНЕ НА СЛЕДБОЛНИЧЕН РЕЖИМ.
Медицински критерии за дехоспитализация:
Пациентът с хемолитична анемия се изписва след стабилизиране на хематологичните показатели и овладяване на хемолитичния процес и усложненията му.
Довършване на лечебния процес и проследяване
В цената на клинична пътека влизат до два амбулаторни консултативни прегледа при явяване на пациента в рамките на един месец след изписване и препоръчани в епикризата.
Контролните консултативни прегледи след изписване на пациента се отразяват в специален дневник/журнал за прегледи, който се съхранява в диагностично-консултативния блок на лечебното заведение – изпълнител на болнична помощ.
При диагноза включена в Наредбата за диспансеризация, пациентът се насочва за диспансерно наблюдение, съгласно изискванията на същата.
НЗОК заплаща за хоспитализация по същата клинична пътека в същото ЛЗБП на едно ЗЗОЛ в период по-малък от 30 календарни дни от дехоспитализирането му, когато извършената дейност е отчетена в два различни отчетни периода.
5. МЕДИЦИНСКА ЕКСПЕРТИЗА НА РАБОТОСПОСОБНОСТТА – извършва се съгласно Наредба за медицинската експертиза на работоспособността.
ІІІ. ДОКУМЕНТИРАНЕ НА ДЕЙНОСТИТЕ ПО КЛИНИЧНАТА ПЪТЕКА
1. ХОСПИТАЛИЗАЦИЯТА НА ПАЦИЕНТА се документира в “История на заболяването” (ИЗ) и в част ІІ на “Направление за хоспитализация” - бл.МЗ-НЗОК №7.
2. ДОКУМЕНТИРАНЕ НА ДИАГНОСТИЧНО - ЛЕЧЕБНИЯ АЛГОРИТЪМ – в “История на заболяването” и Документ №1, който е неразделна част от ИЗ.
3. ИЗПИСВАНЕТО/ПРЕВЕЖДАНЕТО КЪМ ДРУГО ЛЕЧЕБНО ЗАВЕДЕНИЕ СЕ ДОКУМЕНТИРА В:
- “История на заболяването”;
- част ІІІ на “Направление за хоспитализация” - бл.МЗ-НЗОК №7;
- епикриза – получава се срещу подпис на пациента (родителя/настойника), отразен в ИЗ.
4. ДЕКЛАРАЦИЯ ЗА ИНФОРМИРАНО СЪГЛАСИЕ (Документ №.........................) – подписва от пациента (родителя/настойника) и е неразделна част от “История на заболяването”.
ДОКУМЕНТ № 1 И ДЕКЛАРАЦИЯТА ЗА ИНФОРМИРАНО СЪГЛАСИЕ СЕ ПРИКРЕПЯТ КЪМ ЛИСТ “ИСТОРИЯ НА ЗАБОЛЯВАНЕТО”.
ДОКУМЕНТ № 4
ИНФОРМАЦИЯ ЗА ПАЦИЕНТА (РОДИТЕЛЯ /НАСТОЙНИКА/ПОПЕЧИТЕЛЯ)
ТАЛАСЕМИЯТА е болест, която е широко разпространена в света. По-често се среща в страните около Средиземно море, откъдето идва и наименованието таласемия (“таласа” на гръцки означава море).
Таласемията е наследствена анемия, която се дължи на дефект в гена, който е отговорен за образуването на хемоглобина. Животът на червените кръвни клетки (еритроцити) е силно скъсен, което нарушава нормалното снабдяване на организма с кислород. Най-често тя е наследствена, но понякога има случаи, когато няма други болни или носители на таласемичен ген в рода. Основни прояви на заболяването са анемия, жълтеница, увеличаване размерите на слезката и на черния дроб, костни промени и изоставане в растежа.
Най-често носителите на дефект в гена, от който зависи нормалното изграждане на хемоглобина, са здрави. Понякога те могат да имат лека анемия и леко влошено общо състояние.
За всеки човек е важно да знае дали е носител на таласемичен ген или не, защото при брак между носители съществува риск 25% от децата да се родят с тежката форма на заболяването. Дали има носителство може да се разбере чрез изследване на кръвта – т.н. електрофореза на хемоглобина.
Таласемията може да се изяви с различна тежест като с таласемия майор се означава тежката форма, таласемия минор е леката форма и таласемия интермедия е средно тежката форма.
Тежката форма на болестта – таласемия майор, се нарича още анемия на Кулей на името на американския педиатър д-р Кулей, който пръв описва болестта. Децата, които са родени с таласемия майор изглеждат напълно нормално в първите няколко месеца от живота си. Най-често след шестия месец цветът на кожата им избледнява, постепенно настъпва обща отпадналост, физическото им развитие силно се нарушава. Костният мозък разраства, в резултат на което се увеличават размерите на костите, като например промените в черепните кости определят типичния изглед на лицето. Силно нарушена е работата на сърцето и на други органи. Без провеждане на редовни кръвопреливания болните загиват в първите 10 години от живота.
Основното лечение на таласемия майор е редовното кръвопреливане, осъществявано на всеки две до пет седмици, така че да се осигурява средно хемоглобиново ниво 120 г/л. За да се осигури едно продължително здравно благополучие и оптимална продължителност на живот, освен редовните кръвопреливания е необходимо да се използват и други лекарства, които да отстраняват натрупаното в организма на болните желязо. То се отлага в резултат на честите кръвопреливания. Ако излишното желязо не се отстрани от организма, то се отлага в сърцето, черния дроб, бъбреците, задстомашната жлеза и други органи, като предизвиква тежки увреждания в тях. Лекарството, което отстранява излишното желязо от организма се нарича Дефероксамин и се инжектира бавно подкожно в продължение на 8-12 часа с помощта на преносима помпичка, която не ограничава нормалната активност на детето. Отстраняването на желязото може да бъде повишено чрез прилагането на витамин С в дните на десфериоксаминовото лечение.
Значителен успех в борбата с таласемия майор се постига с ранното поставяне на диагнозата в първите три месеца на бременността. Чрез предизвикването на изкуствен аборт при плод с таласемия майор се предотвратява раждането на тежко болно дете.
Средно тежката форма на таласемия протича значително по-благоприятно, а честотата на кръвопреливанията е по-малка.
Леката форма на таласемия най-често не налага кръвопреливане, протича благоприятно и на практика не повлиява върху качеството и продължителността на живота.
РЕГИСТРИРАНЕ НА ПРОЦЕДУРИ ПО КЛИНИЧНА ПЪТЕКА № 253”ХЕМОРАГИЧНИ ДИАТЕЗИ. АНЕМИИ”
ДОКУМЕНТ №1
Извършените процедури, се вписват от изпълнителя им и се отразяват в Документ №1 в деня на извършване.
Задължителното им вписване подлежи на непосредствен и последващ контрол от експерти на РЗОК/НЗОК.
При неизвършването им съгласно заложения алгоритъм на КП, лечебното заведение изпълнител на болнична помощ подлежи на налагане на санкции, включително удържане в следващия отчетен период на средствата, платени за клиничната пътека.
І. ІІ.
Ден за провеждане на процедури 1 ден 2 ден 3 ден Изписване
Дата
ОСНОВНИ ДИАГНОСТИЧНИ ПРОЦЕДУРИ
ОСНОВНИ ТЕРАПЕВТИЧНИ ПРОЦЕДУРИ
КОНСУЛТАЦИИ С ДРУГИ СПЕЦИАЛИСТИ
ДАТА НА ИЗПИСВАНЕ НА ПАЦИЕНТА
ПОДПИС НА ЗАВЕЖДАЩ КЛИНИКА/ОТДЕЛЕНИЕ ПОДПИС НА ЛЕКУВАЩИЯ ЛЕКАР
17.01.2008
Не намирам отговори. Не знам дали проблема е, че аз съм тъпа и не мога да намеря начина, или просто няма начин... но отказвам да повярвам! Отказвам да повярвам, че няма начин!!!
Явно проблема е в мен!
Миналата година ме беше завъртяло желанието да ходя да избия министерството, за да имаме едно лекарство, и да не повярва човек, от март месец ще го има.
Ще го има, но по всяка вероятност само за 20 души. По всяка вероятност те ще са деца, защото такава била световната практика.
Тази мисъл едновремено ме радва, но и в същото време ме натъжава.
Кой им дава право да се държат с останалите 280 души, като с излишна бройка? И защо пак ние възрастните сме в групата на "отсвиреното положение"? Аз боклук за през борда ли съм? Ще мога ли да доживея и аз да го имам това лекарство??? А ще доживея ли да има и трети хелатор в България, след като от фирмата производител вече близо две години лъжат най-безочливо как всеки момент ще имат лиценз и го пускат по аптеките и по наредба 34?
Шантави са моите нощи... Дните ми - и те такива,
Сега съм в дълга отпуска, за да си късам нервите по болници и с лекари. Сега намирам време и за безумни разговори от типа какво да се прави с хората от провинцията, който искат да се прехвърлят на лечение в нашия център. Безумен, защото това е поредния омагьосан кръг, в който лекари и пациенти застават на позиция, която аз лично разбирам, но не мога да приема. Проблема тръгва основно от качеството на лечение и липсата на кръв. С няколко думи - качеството на лечение в провинцията е под всякаква критика. На пациентите с Таласемия майор в страната се гледа като на клинична пътека, не за качествено лечение, а за отбиване на номера и прибиране на парите. На места великите специалисти наречени "лекари" връщат пациенти, ако хемоглобина им е над 80. С изключение на Варна, може би, навсякъде кръвта която се прелива, не е ясно по какъв начин се изследва за съвместимост, а дали се прави по антигенна формула не може да каже никой. Никой, защото повечето пациенти не са чували за това, а на лекарите не им пука. Аз лично си имам и една любима "лекарка" от провинцията, която ако имах силата, щях да прокълна да живее до края на дните си като пациент лекуван от самата нея. Това й стига. И ми е чудно защо ли, след като е толкова добра. пациентите и се изнасят към София!??!? И тук идва другата дъгичка от кръга. Събирането на още пациенти води до необходимост от още количества кръв. А количествата и сега са такива, че има хора който чакат по 10 дни след определената дата. И това затваря кръга, и кара хората да казват НЕ. НЕ, на идването на други хора, НЕ на надеждата им да получат едно по-качествено лечение!
НЕ!!!
А ако аз бях на тяхно място и ми кажат НЕ? А ако идването на още някой подпише моята смъртна присъда, само защото някой не е казал навреме НЕ?.....
Въпроси, въпроси и безумни мисли.
Понякога ми се иска да не мога да мисля. Да не се сещам за всички тези неща. Да мога да си кажа, че не ми пука, че не е мой проблем и да се обърна спокойно на другата страна, както правят 99% от останалите.
И всъщност единственото което успях да измисля до момента е само да намеря информация какво точно включва пътеката за таласемия. И да се надявам, че някой ще я прочете и ще отиде при човека, който го лекува и ще настоява да получи лечението в параметрите в който би трябвало. За да не се налага да чуе горепосочената думичка НЕ...
(със съкращения)
КП № 253 ХЕМОРАГИЧНИ ДИАТЕЗИ. АНЕМИИ
КП № 253 ХЕМОРАГИЧНИ ДИАТЕЗИ. АНЕМИИ
Минимален болничен престой при:
таласемия – 2 дни
КОДОВЕ НА БОЛЕСТИ ПО МКБ-10
Таласемия
D56.1 Бета таласемия
Анемия на Cooley
Тежка бета таласемия
Таласемия
• междинна
• голяма
І. УСЛОВИЯ ЗА СКЛЮЧВАНЕ НА ДОГОВОР И ЗА ИЗПЪЛНЕНИЕ НА КЛИНИЧНАТА ПЪТЕКА
ВЪЗРАСТ НАД 18 ГОДИНИ
1. ЗАДЪЛЖИТЕЛНИ ЗВЕНА, МЕДИЦИНСКА АПАРАТУРА И ОБОРУДВАНЕ, НАЛИЧНИ И ФУНКЦИОНИРАЩИ НА ТЕРИТОРИЯТА НА ЛЕЧЕБНОТО ЗАВЕДЕНИЕ, ИЗПЪЛНИТЕЛ НА БОЛНИЧНА ПОМОЩ
Лечебното заведение за болнична помощ може да осигури и чрез договор, вменените като задължителни звена, медицинска апаратура и оборудване, и със структури на извънболничната помощ, разположени на територията му
Задължително звено Апаратура и оборудване
1. Клиника/отделение по хематология към НЦХТ
или
Клиника/отделение по хематология
или
Клиника/отделение по вътрешни болести със сектор по хематология Съгласно Наредба №18 от 20.06.2005 на МЗ
2. Клинична лаборатория Съгласно медицински стандарт “Клинична лаборатория”
3. Микробиологична лаборатория Съгласно мецицински стандарт “Клинична микробиология”
4. Трансфузионен център или кръвна банка Съгласно медицински стандарт “Трансфузионна хематология”
5. Сектор по образна диагностика Съгласно медицински стандарт “Образна диагностика”
2. ЗАДЪЛЖИТЕЛНИ ЗВЕНА, МЕДИЦИНСКА АПАРАТУРА И ОБОРУДВАНЕ, НЕОБХОДИМИ ЗА ИЗПЪЛНЕНИЕ НА АЛГОРИТЪМА НА ПЪТЕКАТА, НЕНАЛИЧНИ НА ТЕРИТОРИЯТА НА ЛЕЧЕБНОТО ЗАВЕДЕНИЕ, ИЗПЪЛНИТЕЛ НА БОЛНИЧНА ПОМОЩ
ЛЗ изпълнител на болнична помощ е длъжно да осигури дейността на съответното структурно звено чрез договор с друго лечебно заведение, което отговаря на изискванията за апаратура, оборудване и специалисти за тази КП и имащо договор с НЗОК.
Задължително звено Апаратура и оборудване
1. Лаборатория по клинична патология Съгласно медицински стандарт “Клинична патология”
2. Имунологична лаборатория Съгласно медицински стандарт “Имунология”
3. Лаборатория по нуклеарно медицинска диагностика Съгласно медицински стандарт “Нуклеарна медицина”
ВЪЗРАСТ ПОД 18 ГОДИНИ
1. ЗАДЪЛЖИТЕЛНИ ЗВЕНА, МЕДИЦИНСКА АПАРАТУРА И ОБОРУДВАНЕ, НАЛИЧНИ И ФУНКЦИОНИРАЩИ НА ТЕРИТОРИЯТА НА ЛЕЧЕБНОТО ЗАВЕДЕНИЕ, ИЗПЪЛНИТЕЛ НА БОЛНИЧНА ПОМОЩ
Лечебното заведение за болнична помощ може да осигури и чрез договор, вменените като задължителни звена, медицинска апаратура и оборудване, и със структури на извънболничната помощ, разположени на територията му
Задължително звено Апаратура и оборудване
1. Клиника/отделение/сектор по детска хематология Съгласно Наредба №18 от 20.06.2005 на МЗ
2. ЗАДЪЛЖИТЕЛНИ ЗВЕНА, МЕДИЦИНСКА АПАРАТУРА И ОБОРУДВАНЕ, НЕОБХОДИМИ ЗА ИЗПЪЛНЕНИЕ НА АЛГОРИТЪМА НА ПЪТЕКАТА, НЕНАЛИЧНИ НА ТЕРИТОРИЯТА НА ЛЕЧЕБНОТО ЗАВЕДЕНИЕ, ИЗПЪЛНИТЕЛ НА БОЛНИЧНА ПОМОЩ
ЛЗ изпълнител на болнична помощ е длъжно да осигури дейността на съответното структурно звено чрез договор с друго лечебно заведение, което отговаря на изискванията за апаратура, оборудване и специалисти за тази КП и имащо договор с НЗОК.
Задължително звено Апаратура и оборудване
1. Лаборатория по клинична патология Съгласно медицински стандарт “Клинична патология”
2. Клинична лаборатория Съгласно медицински стандарт “Клинична лаборатория”
3. Отделение по образна диагностика Съгласно медицински стандарт “Образна диагностика”
4. Кръвен център/кръвна банка Съгласно медицински стандарт “Трансфузионна хематология”
5. Имунологична лаборатория Съгласно медицински стандарт “Имунология”
6. Цитогенетична лаборатория – при апластични анемии Съгласно Наредба №18 от 20.06.2005 на МЗ
7. Лаборатория по нуклеарно медицинска диагностика Съгласно медицински стандарт “Нуклеарна медицина”
3. НЕОБХОДИМИ СПЕЦИАЛИСТИ ЗА ИЗПЪЛНЕНИЕ НА КЛИНИЧНАТА ПЪТЕКА.
Блок. 1 Необходими специалисти за лечение на пациенти на възраст над 18 години:
- лекар със специалност вътрешни болести и клинична хематология;
- лекар със специалност по клинична лаборатория;
- лекар със специалност по клинична микробиология;
- лекар със специалност по образна диагностика;
- лекар със специалност по трансфузионна хематология.
Блок. 2 Необходими специалисти за лечение на пациенти на възраст под 18 години:
- лекар със специалност детски болести и клинична хематология
или
лекар със специалност детска хематология.
ІІ. ИНДИКАЦИИ ЗА ХОСПИТАЛИЗАЦИЯ И ЛЕЧЕНИЕ
1. ИНДИКАЦИИ ЗА ХОСПИТАЛИЗАЦИЯ.
При анемии
1.1. СПЕШНИ:
• хемолитична криза;
• терапия с колонистимулиращи фактори: гранулоцитен и гранулоцитно-макрофаген колонистимулиращ фактор – при неутропения ≤ 0,5 G/l и клинични данни за инфекция (вкл. фебрилна неутропения);
• заместителна терапия с кръв и кръвни продукти – при хемоглобин под 70 G/l, тромбоцити под 10 G/l или хеморагична диатеза при животозастрашаваща тромбоцитопения;
• антибактериална, антивирусна и антимикотична терапия при болни с инфекциозни (пневмония, сепсис, инфекция на меки тъкани), хеморагични (нетромбоцитопенични) и други тежки усложнения, свързани с основното заболяване или провежданото лечение.
1.2. ПЛАНОВИ:
• лечение с кортикостероиди и/или имуносупресори и/или имуноглобулини;
• екзацербация на хронична хемолиза;
• заместителна терапия с кръв и кръвни продукти при таласемии;
• лечение с хелатори на желязото (при таласемия).
2. ДИАГНОСТИЧНО - ЛЕЧЕБЕН АЛГОРИТЪМ.
ДИАГНОСТИЧНО – ЛЕЧЕБНИЯТ АЛГОРИТЪМ В ПОСОЧЕНИТЕ ВАРИАЦИИ И ВЪЗМОЖНОСТИ Е ЗАДЪЛЖИТЕЛЕН ЗА ИЗПЪЛНЕНИЕ И ОПРЕДЕЛЯ ПАКЕТА ОТ БОЛНИЧНИ ЗДРАВНИ ДЕЙНОСТИ, КОИТО СЕ ЗАПЛАЩАТ ПО ТАЗИ КЛИНИЧНА ПЪТЕКА.
ЛЕЧЕНИЕ НА ХЕМОЛИТИЧНИ АНЕМИИ
Таласемия майор
Целта на лечението при пациенти с Таласемия майор е:
Корекция на анемичния синдром.
Потискане на собствената неефективна еритропоеза.
Профилактика на хиперсидеремията и усложненията, свързани с нея.
І. Трансфузионна терапия
1. Имунохематологично мониториране на пациентите;
2. Кръвни съставки;
2.1. Трансфузионната терапия на пациенти с Таласемия майор се провежда със следните видове кръвни съставки:
2.1.1. Средство за избор са обезлевкоцитените еритроцитни концентрати.
2.1.2. Промити еритроцитни концентрати са показани при пациенти с антитела спрямо плазмени протеини, специално анти-IgA и при такива, които са получили тежки алергични реакции във връзка с предишни кръвопреливания.
2.1.3. Замразен еритроцитен концентрат се прилага при пациенти с рядко срещани кръвни групи или такива, при които има наличие на полиспецифични антитела.
2.2. Подбор на кръвните съставки за преливане
Еритроцитните концентрати се подбират по кръвногруповите антигенни системи АВО, Rh и Kell.
Когато пациентът има антиеритроцитни антитела с определена специфичност, се подбират изогрупови еритроцитни концентрати, които не съдържат съответния кореспондиращ антиген.
На всяка единица еритроцитен концентрат се извършват разширени тестове за съвместимост със серума (плазмата) на реципиента.
3. Трансфузионен режим
3.1. Терапията на пациентите с Таласемия майор включва редовни преливания на еритроцитен концентрат, осъществявани на всеки две до пет седмици, така че да се поддържа претрансфузионно хемоглобиново ниво от 90 g/l до105 g/l.
3.2. Препоръчваното количество еритроцитен концентрат е 10-15 ml/kg , преливано в рамките на 3 - 4 часа.
ІІ. Спленектомия - не се препоръчва преди 5 годишна възраст, поради сериозната опасност от развитие на сепсис.
ІІІ. Желязо-хелатна терапия
1. Желязо-хелатна терапия с Дефероксамин.
1.2. Начало на терапията с Дефероксамин.
При пациенти с Таласемия майор терапията с Дефероксамин трябва да започне веднага след като натрупаното желязо е достатъчно за да причини тъканни увреждания, а именно след първите 10-20 кръвопреливания или когато нивото на серумния феритин се покачи над 1000 мкг / л.
1.3. Начин на прилагане и дозиране на Дефероксамин.
- Стандартният препоръчителен начин е бавна подкожна инфузия за 8-12 часа на 20% дефероксаминов разтвор, използвайки инфузионна помпа.
- Дозата на Дефероксамин трябва да се определи съгласно възрастта и степента на желязно натрупване в организма.
- Средната доза не бива да превишава 40 mg/kg докато растежът не е спрял. Стандартната доза е 20-40 mg/kg т.м. за деца, до 50 mg/kg за възрастни, приложени с подкожна инфузия за 8-12 часа, 5 дни в седмицата.
Продължителни венозни инфузии на Дефероксамин се обсъждат при пациенти с тежък железен свръхтовар (феритинови нива постоянно над 2 500 мкг/л), пациенти със сърдечни усложнения, пациентки, които планират бременност, пациенти, които планират костно-мозъчна трансплантация и пациенти с активен хепатит С. Продължителната венозна инфузия на Дефероксамин може да елиминира големи количества желязо и да подобри сърдечната функция. Препоръчителната доза е 50 –60 mg/kg т.м. дневно.
ПРИ ЛЕЧЕНИЕ ПО КЛИНИЧНАТА ПЪТЕКА, ЛЕЧЕБНОТО ЗАВЕДЕНИЕ Е ДЛЪЖНО ДА ОСИГУРЯВА СПАЗВАНЕТО ПРАВАТА НА ПАЦИЕНТА, УСТАНОВЕНИ В ЗАКОНА ЗА ЗДРАВЕТО.
ПРАВАТА НА ПАЦИЕНТА СЕ УПРАЖНЯВАТ ПРИ СПАЗВАНЕ НА ПРАВИЛНИКА ЗА УСТРОЙСТВОТО, ДЕЙНОСТТА И ВЪТРЕШНИЯ РЕД НА ЛЕЧЕБНОТО ЗАВЕДЕНИЕ.
3. ПОСТАВЯНЕ НА ОКОНЧАТЕЛНА ДИАГНОЗА.
След провеждане на специфични коагулационни, хематологични, морфологични, имунологични, нуклеарно медицински и инструментални изследвания съобразно конкретното заболяване и провеждане на консултации с други специалисти при необходимост.
Апластична анемия - диагнозата се поставя след хистологично и цитологично изследване на костния мозък (трепанобиопсия и миелограма); цитогенетично и молекулярно цитогенетично изследване на костния мозък и флоуцитометрия.
Хемолитични анемии - след подробна фамилна анамнеза, изследване на кръвна картина, електрофореза на хемоглобин, биохимични изследвания, изследване на антиеритроцитни антитела, нуклеарно медицински изследвания, изследване на еритроцитни ензими.
4. ДЕХОСПИТАЛИЗАЦИЯ И ОПРЕДЕЛЯНЕ НА СЛЕДБОЛНИЧЕН РЕЖИМ.
Медицински критерии за дехоспитализация:
Пациентът с хемолитична анемия се изписва след стабилизиране на хематологичните показатели и овладяване на хемолитичния процес и усложненията му.
Довършване на лечебния процес и проследяване
В цената на клинична пътека влизат до два амбулаторни консултативни прегледа при явяване на пациента в рамките на един месец след изписване и препоръчани в епикризата.
Контролните консултативни прегледи след изписване на пациента се отразяват в специален дневник/журнал за прегледи, който се съхранява в диагностично-консултативния блок на лечебното заведение – изпълнител на болнична помощ.
При диагноза включена в Наредбата за диспансеризация, пациентът се насочва за диспансерно наблюдение, съгласно изискванията на същата.
НЗОК заплаща за хоспитализация по същата клинична пътека в същото ЛЗБП на едно ЗЗОЛ в период по-малък от 30 календарни дни от дехоспитализирането му, когато извършената дейност е отчетена в два различни отчетни периода.
5. МЕДИЦИНСКА ЕКСПЕРТИЗА НА РАБОТОСПОСОБНОСТТА – извършва се съгласно Наредба за медицинската експертиза на работоспособността.
ІІІ. ДОКУМЕНТИРАНЕ НА ДЕЙНОСТИТЕ ПО КЛИНИЧНАТА ПЪТЕКА
1. ХОСПИТАЛИЗАЦИЯТА НА ПАЦИЕНТА се документира в “История на заболяването” (ИЗ) и в част ІІ на “Направление за хоспитализация” - бл.МЗ-НЗОК №7.
2. ДОКУМЕНТИРАНЕ НА ДИАГНОСТИЧНО - ЛЕЧЕБНИЯ АЛГОРИТЪМ – в “История на заболяването” и Документ №1, който е неразделна част от ИЗ.
3. ИЗПИСВАНЕТО/ПРЕВЕЖДАНЕТО КЪМ ДРУГО ЛЕЧЕБНО ЗАВЕДЕНИЕ СЕ ДОКУМЕНТИРА В:
- “История на заболяването”;
- част ІІІ на “Направление за хоспитализация” - бл.МЗ-НЗОК №7;
- епикриза – получава се срещу подпис на пациента (родителя/настойника), отразен в ИЗ.
4. ДЕКЛАРАЦИЯ ЗА ИНФОРМИРАНО СЪГЛАСИЕ (Документ №.........................) – подписва от пациента (родителя/настойника) и е неразделна част от “История на заболяването”.
ДОКУМЕНТ № 1 И ДЕКЛАРАЦИЯТА ЗА ИНФОРМИРАНО СЪГЛАСИЕ СЕ ПРИКРЕПЯТ КЪМ ЛИСТ “ИСТОРИЯ НА ЗАБОЛЯВАНЕТО”.
ДОКУМЕНТ № 4
ИНФОРМАЦИЯ ЗА ПАЦИЕНТА (РОДИТЕЛЯ /НАСТОЙНИКА/ПОПЕЧИТЕЛЯ)
ТАЛАСЕМИЯТА е болест, която е широко разпространена в света. По-често се среща в страните около Средиземно море, откъдето идва и наименованието таласемия (“таласа” на гръцки означава море).
Таласемията е наследствена анемия, която се дължи на дефект в гена, който е отговорен за образуването на хемоглобина. Животът на червените кръвни клетки (еритроцити) е силно скъсен, което нарушава нормалното снабдяване на организма с кислород. Най-често тя е наследствена, но понякога има случаи, когато няма други болни или носители на таласемичен ген в рода. Основни прояви на заболяването са анемия, жълтеница, увеличаване размерите на слезката и на черния дроб, костни промени и изоставане в растежа.
Най-често носителите на дефект в гена, от който зависи нормалното изграждане на хемоглобина, са здрави. Понякога те могат да имат лека анемия и леко влошено общо състояние.
За всеки човек е важно да знае дали е носител на таласемичен ген или не, защото при брак между носители съществува риск 25% от децата да се родят с тежката форма на заболяването. Дали има носителство може да се разбере чрез изследване на кръвта – т.н. електрофореза на хемоглобина.
Таласемията може да се изяви с различна тежест като с таласемия майор се означава тежката форма, таласемия минор е леката форма и таласемия интермедия е средно тежката форма.
Тежката форма на болестта – таласемия майор, се нарича още анемия на Кулей на името на американския педиатър д-р Кулей, който пръв описва болестта. Децата, които са родени с таласемия майор изглеждат напълно нормално в първите няколко месеца от живота си. Най-често след шестия месец цветът на кожата им избледнява, постепенно настъпва обща отпадналост, физическото им развитие силно се нарушава. Костният мозък разраства, в резултат на което се увеличават размерите на костите, като например промените в черепните кости определят типичния изглед на лицето. Силно нарушена е работата на сърцето и на други органи. Без провеждане на редовни кръвопреливания болните загиват в първите 10 години от живота.
Основното лечение на таласемия майор е редовното кръвопреливане, осъществявано на всеки две до пет седмици, така че да се осигурява средно хемоглобиново ниво 120 г/л. За да се осигури едно продължително здравно благополучие и оптимална продължителност на живот, освен редовните кръвопреливания е необходимо да се използват и други лекарства, които да отстраняват натрупаното в организма на болните желязо. То се отлага в резултат на честите кръвопреливания. Ако излишното желязо не се отстрани от организма, то се отлага в сърцето, черния дроб, бъбреците, задстомашната жлеза и други органи, като предизвиква тежки увреждания в тях. Лекарството, което отстранява излишното желязо от организма се нарича Дефероксамин и се инжектира бавно подкожно в продължение на 8-12 часа с помощта на преносима помпичка, която не ограничава нормалната активност на детето. Отстраняването на желязото може да бъде повишено чрез прилагането на витамин С в дните на десфериоксаминовото лечение.
Значителен успех в борбата с таласемия майор се постига с ранното поставяне на диагнозата в първите три месеца на бременността. Чрез предизвикването на изкуствен аборт при плод с таласемия майор се предотвратява раждането на тежко болно дете.
Средно тежката форма на таласемия протича значително по-благоприятно, а честотата на кръвопреливанията е по-малка.
Леката форма на таласемия най-често не налага кръвопреливане, протича благоприятно и на практика не повлиява върху качеството и продължителността на живота.
РЕГИСТРИРАНЕ НА ПРОЦЕДУРИ ПО КЛИНИЧНА ПЪТЕКА № 253”ХЕМОРАГИЧНИ ДИАТЕЗИ. АНЕМИИ”
ДОКУМЕНТ №1
Извършените процедури, се вписват от изпълнителя им и се отразяват в Документ №1 в деня на извършване.
Задължителното им вписване подлежи на непосредствен и последващ контрол от експерти на РЗОК/НЗОК.
При неизвършването им съгласно заложения алгоритъм на КП, лечебното заведение изпълнител на болнична помощ подлежи на налагане на санкции, включително удържане в следващия отчетен период на средствата, платени за клиничната пътека.
І. ІІ.
Ден за провеждане на процедури 1 ден 2 ден 3 ден Изписване
Дата
ОСНОВНИ ДИАГНОСТИЧНИ ПРОЦЕДУРИ
ОСНОВНИ ТЕРАПЕВТИЧНИ ПРОЦЕДУРИ
КОНСУЛТАЦИИ С ДРУГИ СПЕЦИАЛИСТИ
ДАТА НА ИЗПИСВАНЕ НА ПАЦИЕНТА
ПОДПИС НА ЗАВЕЖДАЩ КЛИНИКА/ОТДЕЛЕНИЕ ПОДПИС НА ЛЕКУВАЩИЯ ЛЕКАР
17.01.2008
За ЧРД:)
Остарях с още една година.
Докато осъзнавах факта, че заковах 29 год., загубих още някои и друг час в размисли дали си заслужава или вече ми е все едно дали ще остарея с още някоя година...
Никога не съм си представяла, че ще бъда на 29...
Сега с насмешка си представям, че догодина ще направя голям купон.
Но се успокоявам, че една година е ужасно дълъг срок.
Обръщайки се назад понякога се изненадвам докъде съм стигнала, колко съм се променила като личност и си давам сметка, че постигнах и много, и нищо...
Имаше години в които предпочитах да взимам готови мнения, да се крия в сенките и да бъда никой. Много лесно се живее когато си никой и не означаваш нищо, освен за хората който те обичат...
Сега от дистанцията на времето, мога да се потупам по рамото колкото и нескромно да звучи, и да мисля за себе си, че от мен може и да излезе нещо.
Не съм светица. Аз съм като всички - имам мечти и глупави желания, правя грешки, наранявам хора (кога с желание, кога без да искам), понякога тропам с крак и се цупя като малко дете. Понякога се нагърбвам да оправям "света" и искам невъзможни неща. Понякога правя и невъзможни неща. Има моменти в който се предавам и махам с ръка без да поглеждам назад, има моменти в който плача, и в който карам да плачат. Аз съм от тези, който имат смелост да кажат, че им трябва помощ и да предложат помощ. Трябваше да мина по ужасно трънлив път докато се науча да искам помощ, докато се науча, че не съм длъжна на никого, и че никой не ми е длъжен...
Мисля си, че дори и да е малко, опита които натрупах до този момент може да ми даде увереност, че мога да се справя.
Знам, че имам сили да заявявам и отстоявам гласно позицията си.
Знам че все още имам сили да бъда себе си, и да се боря за нещата които смятам, че са важни и за тези който обичам...
Това съм аз. Вече на 29.
13.12.2007
Докато осъзнавах факта, че заковах 29 год., загубих още някои и друг час в размисли дали си заслужава или вече ми е все едно дали ще остарея с още някоя година...
Никога не съм си представяла, че ще бъда на 29...
Сега с насмешка си представям, че догодина ще направя голям купон.
Но се успокоявам, че една година е ужасно дълъг срок.
Обръщайки се назад понякога се изненадвам докъде съм стигнала, колко съм се променила като личност и си давам сметка, че постигнах и много, и нищо...
Имаше години в които предпочитах да взимам готови мнения, да се крия в сенките и да бъда никой. Много лесно се живее когато си никой и не означаваш нищо, освен за хората който те обичат...
Сега от дистанцията на времето, мога да се потупам по рамото колкото и нескромно да звучи, и да мисля за себе си, че от мен може и да излезе нещо.
Не съм светица. Аз съм като всички - имам мечти и глупави желания, правя грешки, наранявам хора (кога с желание, кога без да искам), понякога тропам с крак и се цупя като малко дете. Понякога се нагърбвам да оправям "света" и искам невъзможни неща. Понякога правя и невъзможни неща. Има моменти в който се предавам и махам с ръка без да поглеждам назад, има моменти в който плача, и в който карам да плачат. Аз съм от тези, който имат смелост да кажат, че им трябва помощ и да предложат помощ. Трябваше да мина по ужасно трънлив път докато се науча да искам помощ, докато се науча, че не съм длъжна на никого, и че никой не ми е длъжен...
Мисля си, че дори и да е малко, опита които натрупах до този момент може да ми даде увереност, че мога да се справя.
Знам, че имам сили да заявявам и отстоявам гласно позицията си.
Знам че все още имам сили да бъда себе си, и да се боря за нещата които смятам, че са важни и за тези който обичам...
Това съм аз. Вече на 29.
13.12.2007
RIP
Здравей, Смърт!
Напоследък чувам, че пак си заета.Чувам, че пак се разходи сред нас.
И дори да си мисля да отложа нашата среща, знам че ще ме изненадаш в захлас.
Знам, че косата твоя минава без да пропусне целта.
Знам, че измъкване няма, знам и че дебнеш навред.
Но ми се иска да зная, че и ти Смърт имаш сърце!
И че сърцето ти Смърт, също кърви, когато разнасяш своята слава над сломените наши глави.
И че душата ти Смърт, също се къса, уморена от болка и гняв.
И че в очите ти Смърт, влага избива докато отнасяш поредния млад кандидат...
...Сбогом скъпа!!!
Ще ми липсваш.....
Напоследък чувам, че пак си заета.Чувам, че пак се разходи сред нас.
И дори да си мисля да отложа нашата среща, знам че ще ме изненадаш в захлас.
Знам, че косата твоя минава без да пропусне целта.
Знам, че измъкване няма, знам и че дебнеш навред.
Но ми се иска да зная, че и ти Смърт имаш сърце!
И че сърцето ти Смърт, също кърви, когато разнасяш своята слава над сломените наши глави.
И че душата ти Смърт, също се къса, уморена от болка и гняв.
И че в очите ти Смърт, влага избива докато отнасяш поредния млад кандидат...
...Сбогом скъпа!!!
Ще ми липсваш.....
Пустиня
Колко пъти вече водим този разговор?
Колко пъти ти казах “Не”?
Колко мъка понесе душата ми,
За да бъде спокойно твойто сърце?...
Често си мисля как да определя живота си.
Някой си избират персонаж от роман, някой казват, че са герой от филм.
А коя съм аз?
Къде ми е сценария?
И кой е писал този криволичещ роман?
Няма отговор. Тишината само отвръща на моите странни въпроси.
А някъде дълбоко отвътре едно гласче нашепва: Лош режисьор, лош сценарист, а пък за актьора да не говорим!
Има хора които помнят моментите в който са били страхотни и успешни. Аз помня предимно моментите в който съм се дънила. А те са много.
Помня първото момче в което се влюбих. Помня и защо. Беше странен аутсайдер, точно като мен. Обичах го толкова, че винаги заставах като преграда пред бурите, които се стоварваха с грохот върху главата му. Научих се как да страдам и да прощавам, научих се как да се примирявам и да продължавам.
Той ме научи.
Научи ме какво е да жертваш мечтите,желанията и всичко което си изградил, да се радвам на моментите в които той е щастлив, въпреки че, че моето лично щастие е беше затънало в далечно блато.
Изоставих го! Оставих чувствата при него.
Събрах разпилените частици, заключих ги в мраморен блок и забравих, че дори са съществували. И потънах в собствената си самота. Онази моя лепкава спътница, винаги стояща до мен. Като проклятие от което няма измъкване. Бягах, гоних я и накрая се примирих. После се научих как да я крия. Като съкровище потънало в прах и забравено от този които го е скрил. Дори и в най-щастливите ми и бурни мигове винаги намираме пространство в което с нея да вдигнем наздравица.
Научих се как да допускам комети и обикновени хора да минават през нашата орбита, без да засягат тихия ни покой. Онзи който остави седи по кожата ми, после и онзи който пръв каза “ Обичам те”, след него - ти който остави следи по мозъка ми...
И после момента с онова удобно уравнение, в което чувствата нямат място. Опитвам се да си спомня кога станах толкова пуста от към емоции, кога реших да държа хората далеч от моя свят.
Кога се превърнах в пустиня?...
Колко пъти ти казах “Не”?
Колко мъка понесе душата ми,
За да бъде спокойно твойто сърце?...
Често си мисля как да определя живота си.
Някой си избират персонаж от роман, някой казват, че са герой от филм.
А коя съм аз?
Къде ми е сценария?
И кой е писал този криволичещ роман?
Няма отговор. Тишината само отвръща на моите странни въпроси.
А някъде дълбоко отвътре едно гласче нашепва: Лош режисьор, лош сценарист, а пък за актьора да не говорим!
Има хора които помнят моментите в който са били страхотни и успешни. Аз помня предимно моментите в който съм се дънила. А те са много.
Помня първото момче в което се влюбих. Помня и защо. Беше странен аутсайдер, точно като мен. Обичах го толкова, че винаги заставах като преграда пред бурите, които се стоварваха с грохот върху главата му. Научих се как да страдам и да прощавам, научих се как да се примирявам и да продължавам.
Той ме научи.
Научи ме какво е да жертваш мечтите,желанията и всичко което си изградил, да се радвам на моментите в които той е щастлив, въпреки че, че моето лично щастие е беше затънало в далечно блато.
Изоставих го! Оставих чувствата при него.
Събрах разпилените частици, заключих ги в мраморен блок и забравих, че дори са съществували. И потънах в собствената си самота. Онази моя лепкава спътница, винаги стояща до мен. Като проклятие от което няма измъкване. Бягах, гоних я и накрая се примирих. После се научих как да я крия. Като съкровище потънало в прах и забравено от този които го е скрил. Дори и в най-щастливите ми и бурни мигове винаги намираме пространство в което с нея да вдигнем наздравица.
Научих се как да допускам комети и обикновени хора да минават през нашата орбита, без да засягат тихия ни покой. Онзи който остави седи по кожата ми, после и онзи който пръв каза “ Обичам те”, след него - ти който остави следи по мозъка ми...
И после момента с онова удобно уравнение, в което чувствата нямат място. Опитвам се да си спомня кога станах толкова пуста от към емоции, кога реших да държа хората далеч от моя свят.
Кога се превърнах в пустиня?...
Детските години на Oli4ka
Oli4ka беше едно изключително дете. Изключително тъпо имам предвид. Голяма част от онези първи години не са оставили съществен спомен. Всякаш голяма гума е минала и е оставила празни полета в тефтера на паметта й. Спомня си малко неща и повечето от тях са свързани с маси. Не как яде нещо, а как седи като чучело върху масата.
Е, спомня си и неща свързани с яденето. Но тези са не особено приятни. Например все още знае къде е счупения с нея стол. Не си мислете, че Oli4ka има ужасни родители, напротив те са прекрасни хора, имали нещастието да се сдобият с “такова” дете. Такова може да се обясни с ужасно злоядо. Това с яденето изобщо не беше в стихията на Oli4ka. Хапва една хапка вечер и сутрин със събуждането я изплюва. Сигурно много пъти е минавало през ума на хората около нея дали най-накрая няма да се задави и кошмара да свърши. Но не, тя никога не се задави.
Та един ден майка й я тръшна на стола с идеята да я нахрани истински, но вселената помогна като нареди на стола да се разпадне. Oli4ka така и не беше нахранена, а майка й получи нервна криза и реши да я остави да умре от глад. Естествено, тя не умря от глад. Обичаше да похапва странни неща. Пясък, вар и разни други от този сорт. Пък и когато имаше желание все пак хапваше и нещо нормално.
Но да се върнем на масите.
Oli4ka има прекрасна баба и имаше дядо който я боготвореше. Това са хората с който тя свързва детските си години. Баба й винаги се опитваше да провокира интереса й като правеше невероятно вкусни неща. Естествено хлапето не оценяваше тези изключителни кулинарни шедьоври, но и до ден днешен си мечтае за бабината “Крем супа от тиквички”. Както и да е.
Понеже живееше в години в който модата в детските дрехи се свеждаше до бял чорапогащник, шорти и престилки за детска градина, Oli4ka висеше с часове върху масата за да пробва току що ушитите или оплетени дрешки. Май от тогава датира манията й да шие нещо, но слава богу в последните десетина години не се е докосвала до шиенето, освен на скъсани чорапи.Дрешките бяха много и най-различни. Ту някое пуловерче или пола пълен клош, ту блузка или рокличка на воланчета, отрупана с цветя.В общи линии всичко за което баба й и леля й се сещаха.
Друго заради което висеше по масите беше за да дразни децата в детската градина. Имаше късмета леля й да е детска учителка. И всеки път я водеше с нея до обяд.На обяд всички деца бяха слагани да спят, а тя седеше на бюрото и ги дразнеше, че няма да спи и си отива вкъщи.
Не си мислете, че и се разминаваше обедното лягане. В никакъв случай! Но тук на помощ и идваше дядо й. Човека я взимаше на собствената си спалня и започваше да чете приказки. Хиляди приказки. И я учеше да чете. Е, изключително ниския коефициент на Oli4ka не и позволи да се научи да чете, но и остави любовта към него и към приказките. Дядо й беше най-великия човек който тя някога е познавала и нейния принц на бял кон, особено когато отваряше “Детмаг” в неделя...
Сега като се връща назад Oli4ka си дава сметка, че е имала страхотно детство и винаги е била заобиколена от хора, който много я обичат.
Е, спомня си и неща свързани с яденето. Но тези са не особено приятни. Например все още знае къде е счупения с нея стол. Не си мислете, че Oli4ka има ужасни родители, напротив те са прекрасни хора, имали нещастието да се сдобият с “такова” дете. Такова може да се обясни с ужасно злоядо. Това с яденето изобщо не беше в стихията на Oli4ka. Хапва една хапка вечер и сутрин със събуждането я изплюва. Сигурно много пъти е минавало през ума на хората около нея дали най-накрая няма да се задави и кошмара да свърши. Но не, тя никога не се задави.
Та един ден майка й я тръшна на стола с идеята да я нахрани истински, но вселената помогна като нареди на стола да се разпадне. Oli4ka така и не беше нахранена, а майка й получи нервна криза и реши да я остави да умре от глад. Естествено, тя не умря от глад. Обичаше да похапва странни неща. Пясък, вар и разни други от този сорт. Пък и когато имаше желание все пак хапваше и нещо нормално.
Но да се върнем на масите.
Oli4ka има прекрасна баба и имаше дядо който я боготвореше. Това са хората с който тя свързва детските си години. Баба й винаги се опитваше да провокира интереса й като правеше невероятно вкусни неща. Естествено хлапето не оценяваше тези изключителни кулинарни шедьоври, но и до ден днешен си мечтае за бабината “Крем супа от тиквички”. Както и да е.
Понеже живееше в години в който модата в детските дрехи се свеждаше до бял чорапогащник, шорти и престилки за детска градина, Oli4ka висеше с часове върху масата за да пробва току що ушитите или оплетени дрешки. Май от тогава датира манията й да шие нещо, но слава богу в последните десетина години не се е докосвала до шиенето, освен на скъсани чорапи.Дрешките бяха много и най-различни. Ту някое пуловерче или пола пълен клош, ту блузка или рокличка на воланчета, отрупана с цветя.В общи линии всичко за което баба й и леля й се сещаха.
Друго заради което висеше по масите беше за да дразни децата в детската градина. Имаше късмета леля й да е детска учителка. И всеки път я водеше с нея до обяд.На обяд всички деца бяха слагани да спят, а тя седеше на бюрото и ги дразнеше, че няма да спи и си отива вкъщи.
Не си мислете, че и се разминаваше обедното лягане. В никакъв случай! Но тук на помощ и идваше дядо й. Човека я взимаше на собствената си спалня и започваше да чете приказки. Хиляди приказки. И я учеше да чете. Е, изключително ниския коефициент на Oli4ka не и позволи да се научи да чете, но и остави любовта към него и към приказките. Дядо й беше най-великия човек който тя някога е познавала и нейния принц на бял кон, особено когато отваряше “Детмаг” в неделя...
Сега като се връща назад Oli4ka си дава сметка, че е имала страхотно детство и винаги е била заобиколена от хора, който много я обичат.
Лудост
Много стечения ми се събраха. Като чуя израза: "Стечение на обстоятелствата" чак ми иде да повърна в най-близката кофа.
Ако стигна до кофата.
Мислех си, че съм силна, че мога да се справя сама със себе си и т.н. Обаче вчерашния ден направо ме срина. Цялата тази история с десферала извади наяве лудост за която и аз не подозирах. Беснях, разхождах се като тигър в малка клетка, гледах на кръв и си представях какви ли не неща.
Пресъздадох си тъп американски трилър в който като Рамбо влизам и избивам цялото правителство, президентство, парламент и изобщо всяка институция в България. Повярвайте ми ефектите на баталните сцени надминават и най-развинтената фантазия в Холивуд.
После реших, че е време да тегля една майна на всичко тук и да замина на място на което поне лечението ми ще е свясно. Да ще е трудно и гадно, но поне ще се държат с мен като с човек. И ядът ми се разпали още повече! Аз съм родена такава заради тъпите лекари в тази държава и заради непукизма на МЗ. Защо да се махна аз, а не те да поемат отговорност за глупостите си. И както обикновено стигнах до онази пътечка в чийто край блесва неоновия надпис: "На никой не му пука за теб!"
Ами, да! На никой не му пука за мен. Обаче защо да не ги накарам да ме запомнят!?
Ще обява стачка: няма да ходя на кръвопреливане, няма да използвам хелатор, няма да си пия и останалите лекарства и ще си опъна палатка пред министерството. Все три месеца ще стигнат?! След три месеца или ще има всички хелатори, политика по отношение на кръводаряването и политика по отношение на превенцията или аз ще съм мъртва и няма да ми пука. Какво пък толкова. Веднъж се умира.
Сега емоциите ми са малко по-нормални. Но факта, че още обмислям вариантите и се чудя кога е най-добрия момент за обяваването на стачката е достатъчен сам по себе си...
Полудявам...
04.10.2007
Ако стигна до кофата.
Мислех си, че съм силна, че мога да се справя сама със себе си и т.н. Обаче вчерашния ден направо ме срина. Цялата тази история с десферала извади наяве лудост за която и аз не подозирах. Беснях, разхождах се като тигър в малка клетка, гледах на кръв и си представях какви ли не неща.
Пресъздадох си тъп американски трилър в който като Рамбо влизам и избивам цялото правителство, президентство, парламент и изобщо всяка институция в България. Повярвайте ми ефектите на баталните сцени надминават и най-развинтената фантазия в Холивуд.
После реших, че е време да тегля една майна на всичко тук и да замина на място на което поне лечението ми ще е свясно. Да ще е трудно и гадно, но поне ще се държат с мен като с човек. И ядът ми се разпали още повече! Аз съм родена такава заради тъпите лекари в тази държава и заради непукизма на МЗ. Защо да се махна аз, а не те да поемат отговорност за глупостите си. И както обикновено стигнах до онази пътечка в чийто край блесва неоновия надпис: "На никой не му пука за теб!"
Ами, да! На никой не му пука за мен. Обаче защо да не ги накарам да ме запомнят!?
Ще обява стачка: няма да ходя на кръвопреливане, няма да използвам хелатор, няма да си пия и останалите лекарства и ще си опъна палатка пред министерството. Все три месеца ще стигнат?! След три месеца или ще има всички хелатори, политика по отношение на кръводаряването и политика по отношение на превенцията или аз ще съм мъртва и няма да ми пука. Какво пък толкова. Веднъж се умира.
Сега емоциите ми са малко по-нормални. Но факта, че още обмислям вариантите и се чудя кога е най-добрия момент за обяваването на стачката е достатъчен сам по себе си...
Полудявам...
04.10.2007
Обичам да ме забавляват сутрин.
В онези моменти, в който съзнанието ми още блуждае на границата между съня и реалността. Като се замисля напоследък то все е там. От жегата ми се е размекнал мозъка, но май не само на мен:)
Пътувам си аз в едно "влакче на ужасите" от подопечните на СКГТ. Вулгарно се псувам на ум, че снощи пак си легнах в 2 и си обещавам, че тази вечер ще си легна рано. Ха, ще си легна рано, при положение, че съм захапала седмата книга на Хари Потър?! Никакъв шанс. Блуждаейки с тези си размисли чувам:
- Жалка наркоманка! И не я е срам да го демонстрира. Поне да си крие ръцете!
Червената лампа замига яростно. Говорят за мен! ЗА МЕН!!!
Ей, това направо чупи тъпомера, както казва един приятел. Обърнах се рязко с поглед, заради който глобалното затопляне би станало история на секундата.
- МОЛЯ?!!! За мен ли говорите?
Лелка на видима възраст 50, с изрусена коса и силен грим, ме гледаше със съжаление и ярост:
- Поне си крии ръцете. Хероин ли изполваш?
Това ми запрелича на шарж, който вече съм виждала:
- А не, слаб ми е. Карам на нещо по-силно.
Лелката ме погледна втрещено:
- И каква дрога ползваш?
Чудех се дали да продължа в същия дух или да й кажа да си гледа работата. Реших да се забавлявам:
- Ми за трепане на вампири, един такъв червен. Течен, топъл и лепкав! - тя вече гледаше, като препикано мушкато - О+! Ако искате мога да ви кажа и антигенната формула!
Гледах я с очакване повдигнала едната вежда.
- Ама не те ли е срам. Да си кръстиш наркотика 0+! Леле, какво безобразие!
Разговора ми ставаше все по-забавен. Жалко! Наближаваше моята спирката и трябваше да спра със забавлението. Погледнах я всякаш се каня да и разкрия отговора на въпроса: Какъв е смисъла на живота?
- Това - посочих синьо-лилавото петно на ръката си - е спукана вена от 23 години кръвопреливания. А вампира съм аз! - прошепнах приближавайки се до нея.
Лелката отскочи към прозореца със скорост, неподозирана дори от самата нея!
- Приятен ден! - отръпвайки се за да сляза и се усмихнах.
Мисля, че ако бях останала още малко, лелката щеше да получи я удар, я инфаркт. И знам, че не е хубаво да се занасям с хората, но понякога не мога да се удържа!
Голяма съм гад!!!:)))
23.07.2007
В онези моменти, в който съзнанието ми още блуждае на границата между съня и реалността. Като се замисля напоследък то все е там. От жегата ми се е размекнал мозъка, но май не само на мен:)
Пътувам си аз в едно "влакче на ужасите" от подопечните на СКГТ. Вулгарно се псувам на ум, че снощи пак си легнах в 2 и си обещавам, че тази вечер ще си легна рано. Ха, ще си легна рано, при положение, че съм захапала седмата книга на Хари Потър?! Никакъв шанс. Блуждаейки с тези си размисли чувам:
- Жалка наркоманка! И не я е срам да го демонстрира. Поне да си крие ръцете!
Червената лампа замига яростно. Говорят за мен! ЗА МЕН!!!
Ей, това направо чупи тъпомера, както казва един приятел. Обърнах се рязко с поглед, заради който глобалното затопляне би станало история на секундата.
- МОЛЯ?!!! За мен ли говорите?
Лелка на видима възраст 50, с изрусена коса и силен грим, ме гледаше със съжаление и ярост:
- Поне си крии ръцете. Хероин ли изполваш?
Това ми запрелича на шарж, който вече съм виждала:
- А не, слаб ми е. Карам на нещо по-силно.
Лелката ме погледна втрещено:
- И каква дрога ползваш?
Чудех се дали да продължа в същия дух или да й кажа да си гледа работата. Реших да се забавлявам:
- Ми за трепане на вампири, един такъв червен. Течен, топъл и лепкав! - тя вече гледаше, като препикано мушкато - О+! Ако искате мога да ви кажа и антигенната формула!
Гледах я с очакване повдигнала едната вежда.
- Ама не те ли е срам. Да си кръстиш наркотика 0+! Леле, какво безобразие!
Разговора ми ставаше все по-забавен. Жалко! Наближаваше моята спирката и трябваше да спра със забавлението. Погледнах я всякаш се каня да и разкрия отговора на въпроса: Какъв е смисъла на живота?
- Това - посочих синьо-лилавото петно на ръката си - е спукана вена от 23 години кръвопреливания. А вампира съм аз! - прошепнах приближавайки се до нея.
Лелката отскочи към прозореца със скорост, неподозирана дори от самата нея!
- Приятен ден! - отръпвайки се за да сляза и се усмихнах.
Мисля, че ако бях останала още малко, лелката щеше да получи я удар, я инфаркт. И знам, че не е хубаво да се занасям с хората, но понякога не мога да се удържа!
Голяма съм гад!!!:)))
23.07.2007
Избрах си гарван. Гарван Гробар!
Обичам да се разхождам и си имам любимо място за разходки близо до нас. Вчера с група приятели решихме да се пошляем там. Говоря за столичния зоопарк. Обичам тишината на мястото и възможноста да блея с часове в една точка, без да се замислям. Е има си кусури, но за веднъж месечно става. Та разхождаме се, разглеждаме животните и се хилим на табелките с имената на осиновителите. Хем евтин популизъм, хем и нещо добро. В интерес на истината това върши работа – не видях нито едно животно да изглежда зле, като изключим камилите. Едни такива проскубани и с увиснали гърбици, ама камили все пак. Та обикаляйки стигнахме и до клетките с птици. Голям смях му се смяхме като гледахме как два мъжки фазана се опитват да се избият през мрежата разделяща клетките. Единият особено беше много сърдит и навит за бой. И след като се посмяхме с папагалите и табелката на щъркела Жоро, стигнахме до ей това пиле:
ГАРВАН ГРОБАР!
Един такъв лъскав и черничък, тихичък и някак тъжен. Самотно същество. Стана ми жал за него. Само заради името, никой не ще да осинови въпросното пиле. И сега си мисля да го осиновя, какво като е гробар. Та никой да не е посмял да си заплюва моето пиле! Гробаря на oli4ka - голям смях:)
ГАРВАН ГРОБАР!
Един такъв лъскав и черничък, тихичък и някак тъжен. Самотно същество. Стана ми жал за него. Само заради името, никой не ще да осинови въпросното пиле. И сега си мисля да го осиновя, какво като е гробар. Та никой да не е посмял да си заплюва моето пиле! Гробаря на oli4ka - голям смях:)
Безсъници, но не като онееез безсъници.
Пак стана никое време.
И аз пак водя седя и мисля, вместо да съм в леглото при мъжа ми, който похърква в такт с музиката. Утре няма да мога да отлепя за работа и пак ще ми е крива цялата планета. Всъщност не утре, а по-късно днес.
Вчера бях на кръвопреливане.Някой добър човек се погрижи за мен и този път. Няма значение, че пак чаках. Важното е, че и този месец имам шанс да оцелея. За другия ще мисля после...
И ей така, между другото, ако някой добър човек чете това и случайно е с О+ (кръвна група), го моля да сподели малка част от себе си, ако не е много нагло, де) с Дани - голям сладур, които чака втора седмица за кръв, а хемоглобина му е 57. Не, не съм объркала цифрите точно 57 е! Даряването става в Центровете по трансфузионна хематология, в София се намира на ул. "Братя Миладинови"112, близо до Централна гара.
От време на време си представям колко по-лесно е да се откажа да ходя. Както се казва: "Ех, мечти!"...
Да, знам че тази е тъпа! И онази да пия кафе от Старбакс не е много по-смислена, ама дадох 3.50 евро за кафе. Пих го три часа на една пейка в Бон, пред базиликата и до паметника на Бетовен. И само спомена за него ще ме топли дълго време, та и тази така. Да се откажа и да приключа веднъж за винаги. Ама не мога. Докато на този свят има и един човек които би страдал за мен нямам право да бъда такъв егоист. Или просто си намирам извинение. И аз не знам.
Седя и гледам нещастната зелена каруца, наречена десфералов перфузор, и се опитвам да намеря душевното си състояние, в което ще съм готова да я сложа. Приготвена е от час и половина и на ум произнасям такива реплики, че и най - вулгарното порно би се изчервило. Защо само на ум ли? Ми уж съм възпитана. Това е лесната част - седя и трупам агресия и ярост насочени към самата мен. Трябва да събера цялата си лудост и да забия иглата. А после и да намеря начин да я разсея, та да не си разбия и главата в стената. Не е лесно да си откачен:) Аз, още повече.
Ей, голяма скука ви е на вас нормалните хора! Секс, телевизия и здрав сън, не задължително в този ред, и битовизми. Пък аз китно забавление - псуване на фамилия до девето коляно в 01.43 сутринта. Ама ми е едно забавно, та чак ми се реве. Ама и сълзи не ми останаха, пък и полза нулева. И да знам, че важното е да ми е гадно.....
02.17 Сложих я!
Мамка му и тази вечер я сложих! И сега ми е още по-трудно да се понасям. И пак ще спя на ръба на леглото, ей така за наказание.
Ако изобщо заспя...
22.05.2007
И аз пак водя седя и мисля, вместо да съм в леглото при мъжа ми, който похърква в такт с музиката. Утре няма да мога да отлепя за работа и пак ще ми е крива цялата планета. Всъщност не утре, а по-късно днес.
Вчера бях на кръвопреливане.Някой добър човек се погрижи за мен и този път. Няма значение, че пак чаках. Важното е, че и този месец имам шанс да оцелея. За другия ще мисля после...
И ей така, между другото, ако някой добър човек чете това и случайно е с О+ (кръвна група), го моля да сподели малка част от себе си, ако не е много нагло, де) с Дани - голям сладур, които чака втора седмица за кръв, а хемоглобина му е 57. Не, не съм объркала цифрите точно 57 е! Даряването става в Центровете по трансфузионна хематология, в София се намира на ул. "Братя Миладинови"112, близо до Централна гара.
От време на време си представям колко по-лесно е да се откажа да ходя. Както се казва: "Ех, мечти!"...
Да, знам че тази е тъпа! И онази да пия кафе от Старбакс не е много по-смислена, ама дадох 3.50 евро за кафе. Пих го три часа на една пейка в Бон, пред базиликата и до паметника на Бетовен. И само спомена за него ще ме топли дълго време, та и тази така. Да се откажа и да приключа веднъж за винаги. Ама не мога. Докато на този свят има и един човек които би страдал за мен нямам право да бъда такъв егоист. Или просто си намирам извинение. И аз не знам.
Седя и гледам нещастната зелена каруца, наречена десфералов перфузор, и се опитвам да намеря душевното си състояние, в което ще съм готова да я сложа. Приготвена е от час и половина и на ум произнасям такива реплики, че и най - вулгарното порно би се изчервило. Защо само на ум ли? Ми уж съм възпитана. Това е лесната част - седя и трупам агресия и ярост насочени към самата мен. Трябва да събера цялата си лудост и да забия иглата. А после и да намеря начин да я разсея, та да не си разбия и главата в стената. Не е лесно да си откачен:) Аз, още повече.
Ей, голяма скука ви е на вас нормалните хора! Секс, телевизия и здрав сън, не задължително в този ред, и битовизми. Пък аз китно забавление - псуване на фамилия до девето коляно в 01.43 сутринта. Ама ми е едно забавно, та чак ми се реве. Ама и сълзи не ми останаха, пък и полза нулева. И да знам, че важното е да ми е гадно.....
02.17 Сложих я!
Мамка му и тази вечер я сложих! И сега ми е още по-трудно да се понасям. И пак ще спя на ръба на леглото, ей така за наказание.
Ако изобщо заспя...
22.05.2007
Мисъл, ама не моя:)
"... Но истината е съвсем друга: живеем във време, в което чувстваме изумителни способности да осъществяваме, но незнаем какво точно. Владеем всичко, но не сме господари на самите себе си. Чувстваме се изгубени сред толкова голямо изобилие. Получава се така, че при наличието на повече средства, повече знания, повече техники отвсякога съвременният свят изглежда възможно най-нещастният, който някога е съществувал: той чисто и просто се движи без посока...."
Хосе Ортега-и-Гасет
"Бунтът на масите"
21.05.2007
Хосе Ортега-и-Гасет
"Бунтът на масите"
21.05.2007
Само минавам за малко...
Ще изпаря чувствата, ще се усмихна и ще премрежа мигли и пак ще бъда външно същата.
Да, аз мога да бъда онази единствена. Да, аз мога да давам крила. Аз мога за теб да съм пристана, но ме залива деветобална вълна.
Обърках мястото си в пъзела и разбих с глава онази стена. И пак намерих само безкрайна самота. И ми е по-лесно да се обвия в нея, и да се скрия в ъгъла на тъмно. И след като вече не откривам смисъла, какво по дяволите да направя!?
Не знам, дали в търсенето не загубих себе си....
Не знам, дали си спомням и какво търся...
...Самотата е състояние на духа, а не липса на близки приятели!
02.05.2007
Да, аз мога да бъда онази единствена. Да, аз мога да давам крила. Аз мога за теб да съм пристана, но ме залива деветобална вълна.
Обърках мястото си в пъзела и разбих с глава онази стена. И пак намерих само безкрайна самота. И ми е по-лесно да се обвия в нея, и да се скрия в ъгъла на тъмно. И след като вече не откривам смисъла, какво по дяволите да направя!?
Не знам, дали в търсенето не загубих себе си....
Не знам, дали си спомням и какво търся...
...Самотата е състояние на духа, а не липса на близки приятели!
02.05.2007
Искам да съм тъпа!
Искам да съм тъпа!
Искам да съм проста като гумен галош!
Искам да спра да търся отговори на въпросите, на който не може да се отговори.
Не искам изобщо да ги задавам!!!
Искам да останат само онези два грама за равновесие.
Дайте ми хапче против разум...
...Но е кофти да си тъп, защото е за цял живот!!!...
25.04.2007
Искам да съм проста като гумен галош!
Искам да спра да търся отговори на въпросите, на който не може да се отговори.
Не искам изобщо да ги задавам!!!
Искам да останат само онези два грама за равновесие.
Дайте ми хапче против разум...
...Но е кофти да си тъп, защото е за цял живот!!!...
25.04.2007
Айде пак!!!
А сега сериозно :)
През последната седмица много хора гледащи новини сигурно са чули, че има едно рядко заболяване наречено Таласемия Майор. И сигурно са чули как, ако имаш помпа тя решава проблема.
Леле, ако кажа че съм възмутена от журналистическата неграмотност ще бъде слабо.
Таласемия майор е едно от онези заболявания за които лечение НЯМА.
То е от тези който имат ПОДЪРЖАЩА терапия, т.е. спреш ли терапията - умираш. Много е просто.
Тази терапия се изразява в две основни неща.
1) Кръвопреливане на всеки 21-30 дни
2) Хелатираща терапия.
Проблема с кръвта го чоплих в един друг пост. Тук ще чопля другата гнойна рана - хелатиращата терапия.
Честите кръвопреливания водят до натрупване на големи количества желязо в организма. Ако си спомням добре онова което съм учила по химия и биология - желязото е тежък метал които в големи количества води до отравяне. Та за да не се стигне до отравяне едни умни хора създават една химия наречена Десферал. Проблема при въпросната химия е в начина на прилагане - подкожна инфузия с продължителност от 6 до 24 часа. Тук се намесва въпросната помпа. (Само да уточня - големината и е колкото на четири телефона Сони Ериксон наредени един до друг. Въпросната машина е един от обектите на най- голямата ми омраза и като се сетя за нея предпочитам да умра.)
Поради това, че инфузията трябва да е подкожна и продължителна повечето от нас спят с игла в корема, което можете да си представите колко е приятно.
За наш късмет или нещастие едни други хора създали още два препарата, които имат почти същия ефект - извеждат желязото от организма. Огромната разлика е, че те са перорални препарати - гълташ и забравяш.
И тук идва нещастието - живеем в България, парадоксалното място в което не е важно дали живееш добре, а дали държавата може да спести някои лев за лъскави коли и други нещица от първа необходимост за управляващите. Та в милата ни татковина тези два препарата дори нямат лиценз, а да не говориме за продажбата им. В момента всеки от нас който може си ги позволи финансово ( Келфер - 75 евро опаковка за десетина дни или около 225 евро на месец; Деферипрон - 275 евро опаковка, 825 евро за месец) си внася от Гърция, Турция или от където намери. Само за справка в света поне от десет години ползват таблетките.
Сега малкото ни общество, около 300 души в България, притреперва дали онези толкова прекрасни хора в МЗ ще бъдат така добри да понамалят мизерията ни и да започнат да ни купуват един нов препарат - разтворима таблетка, който аз лично бих пила и в експериментална фаза само да се отърва от Десферала!
Мога да защитя и тезата че този по-скъп препарат всъщност ще излезе по-евтино на държавата.
90% от таласемиците над 18 год. спират да ползват Десферала заради начина на прилагане. В резултат натрупването на желязо води до увреждане на важните органи - сърце, черен дроб, жлезите с вътрешна секреция и т.н. Както се казва честито на печелившите! :)
.jpg)
Само че в този момент държавата започва да плаща за лечението на сърдечни заболявания, диабет и куп други появили се благодарение на желязото проблеми. И съм сигурна, че ако се сложи знак за сравнение между стоиността на новия препарат и стоиността на лечението на таласемията и на съпътстващите за заболявания, новия препарат ще е по-евтин! Може и да не съм права, но ми изглежда логично.
И още нещо. Аз съм свикнала с мисълта, че никога няма да съм "нормална" жена, че е невъзможно да имам собствени деца, въпреки че в останалата част на света жените с Таласемия раждат нормални и здрави деца, че шепата лекарства за кардиологичните ми проблеми и диабета ми е гартирана до живот, но си мисля че е крайно време лечението в България да започне да позволява на хората да бъдат нормални, а не да създава инвалиди. И е крайно време в тази държава да се даде стоиност и на термина превенция!!! ПРЕВЕНЦИЯ......
21.04.2007
През последната седмица много хора гледащи новини сигурно са чули, че има едно рядко заболяване наречено Таласемия Майор. И сигурно са чули как, ако имаш помпа тя решава проблема.
Леле, ако кажа че съм възмутена от журналистическата неграмотност ще бъде слабо.
Таласемия майор е едно от онези заболявания за които лечение НЯМА.
То е от тези който имат ПОДЪРЖАЩА терапия, т.е. спреш ли терапията - умираш. Много е просто.
Тази терапия се изразява в две основни неща.
1) Кръвопреливане на всеки 21-30 дни
2) Хелатираща терапия.
Проблема с кръвта го чоплих в един друг пост. Тук ще чопля другата гнойна рана - хелатиращата терапия.
Честите кръвопреливания водят до натрупване на големи количества желязо в организма. Ако си спомням добре онова което съм учила по химия и биология - желязото е тежък метал които в големи количества води до отравяне. Та за да не се стигне до отравяне едни умни хора създават една химия наречена Десферал. Проблема при въпросната химия е в начина на прилагане - подкожна инфузия с продължителност от 6 до 24 часа. Тук се намесва въпросната помпа. (Само да уточня - големината и е колкото на четири телефона Сони Ериксон наредени един до друг. Въпросната машина е един от обектите на най- голямата ми омраза и като се сетя за нея предпочитам да умра.)
Поради това, че инфузията трябва да е подкожна и продължителна повечето от нас спят с игла в корема, което можете да си представите колко е приятно.
За наш късмет или нещастие едни други хора създали още два препарата, които имат почти същия ефект - извеждат желязото от организма. Огромната разлика е, че те са перорални препарати - гълташ и забравяш.
И тук идва нещастието - живеем в България, парадоксалното място в което не е важно дали живееш добре, а дали държавата може да спести някои лев за лъскави коли и други нещица от първа необходимост за управляващите. Та в милата ни татковина тези два препарата дори нямат лиценз, а да не говориме за продажбата им. В момента всеки от нас който може си ги позволи финансово ( Келфер - 75 евро опаковка за десетина дни или около 225 евро на месец; Деферипрон - 275 евро опаковка, 825 евро за месец) си внася от Гърция, Турция или от където намери. Само за справка в света поне от десет години ползват таблетките.
Сега малкото ни общество, около 300 души в България, притреперва дали онези толкова прекрасни хора в МЗ ще бъдат така добри да понамалят мизерията ни и да започнат да ни купуват един нов препарат - разтворима таблетка, който аз лично бих пила и в експериментална фаза само да се отърва от Десферала!
Мога да защитя и тезата че този по-скъп препарат всъщност ще излезе по-евтино на държавата.
90% от таласемиците над 18 год. спират да ползват Десферала заради начина на прилагане. В резултат натрупването на желязо води до увреждане на важните органи - сърце, черен дроб, жлезите с вътрешна секреция и т.н. Както се казва честито на печелившите! :)
.jpg)
Само че в този момент държавата започва да плаща за лечението на сърдечни заболявания, диабет и куп други появили се благодарение на желязото проблеми. И съм сигурна, че ако се сложи знак за сравнение между стоиността на новия препарат и стоиността на лечението на таласемията и на съпътстващите за заболявания, новия препарат ще е по-евтин! Може и да не съм права, но ми изглежда логично.
И още нещо. Аз съм свикнала с мисълта, че никога няма да съм "нормална" жена, че е невъзможно да имам собствени деца, въпреки че в останалата част на света жените с Таласемия раждат нормални и здрави деца, че шепата лекарства за кардиологичните ми проблеми и диабета ми е гартирана до живот, но си мисля че е крайно време лечението в България да започне да позволява на хората да бъдат нормални, а не да създава инвалиди. И е крайно време в тази държава да се даде стоиност и на термина превенция!!! ПРЕВЕНЦИЯ......
21.04.2007
Абонамент за:
Публикации (Atom)