17 октомври 2008

Страсти

Пак съм на тема безумия. И то пак безумия в родното ни здравеопазване.
Моята диагноза си има клинична пътека, което е супер. И в тази клинична пътека са изброени ред неща които принципно аз и останалите пациенти трябва да изтърпяваме всеки месец. И това е с идеята да получаваме "качествено" лечение. Хайде да си поговорим точно за качеството.
Във всички световни насоки за лечение има изискване периода на кръвопреливане да е такъв, че хемоглобина на пациентите да не пада под 100. Пише още, че пациента трябва да получава най-добрата за неговия случай хелираща терапия, че трябва да се прави изследване с ЯМР за натрупване на желязо в сърце и черен дроб, да се следят функциите на ендокринните жлези и не на последно място да се внимава с остеопорозата.
И ние понеже сме част от света уж четем какво пише и се опитваме да го прилагаме. Нека ви разкажа за приложението.
Пациент Х. в Англия (примерно) се обажда по телефона и казва, че ще отиде след 19.00 часа на кръвопреливане. Отива, прелива и след около 4 часа си е вкъщи.
Пациент У.в България се обажда да провери има ли кръв, ако има си взима 3 дни отпуска, защото тук за едно кръвопреливане те настаняват в отделение под общ знаменател с останалите болни. Ако имаш късмет да не пипнеш нещо докато си в отделението, след около 60 часа си си вкъщи. Ако се лекуваш в София - работното време на центъра е от 8:00 -14:00. Нищо, че и твоето работно време е подобно. Поне минаваш бързо.
Пациент Х. отива на ЯМР и след това знае точно какво е състоянието на органите му, колко хапчета, в каква комбинация и за колко време ще пие.
Пациент У. не ходи на ЯМР. Не защото не иска, а защото тук такова животно няма. Обаче нали трябва да му уплътним пътеката - единия месец го пращаме на ехо на коремни органи, а на другия отива на ренген. Нямам нищо против самият апарат, ама според вас колко пъти годишно е нормално да ходиш на ренген и то без да има някаква полза!? Дали е логично черният ми дроб да се мести от ляво на дясно и обратно, за да има нужда от наблюдение през месец!? Не че е болезнено, но си е чиста загуба на време и нерви. Колкото до хапчетата - 90% от пациентите имат достъп само до един хелатор, така че избор и комбинации само в мечтите. Много ме кефи варианта с единствения хелатор! 20 год. използвам едно и също лекарство, в една и съща доза. Купон! Ама не ми е ясно защо освен все по-гадните му странични ефекти друга голяма полза не виждам.
Пациент Х. на моите години прелива между 2 и 4 сака кръв на месец, за да държи хемоглобин над 100.
Пациент У. прелива по един, максимум 2 сака на месец, за да стигне хемоглобин 100. Ако му се наложи да отиде втори път започва голямото мрънкане. Тя касата не плаща една и съща пътека два пъти в месеца, и то сега болницата трябвало да работи без пари и т.н.
Пациент Х. има екип от специалисти, които знаят какво е таласемия майор и се обръща към тях винаги когато има нужда.
Пациент У. при нужда от специалист в дадена област, влизайки в кабинета започва с обяснение какво е това животно таласемия майор. Те видиш ли всички знаели какво е, само че благодарение на лечението на някой "знаещ" се стига до страшни измерения. Аз лично съм стигала до деветия кръг. А ако евентуално се намерят няколко, които наистина имат идея за какво става въпрос, то те са от лигата на супер заетите и чакаш месеци за да се добереш до кабинета им, или те прехвърлят на някой уж под тяхно ръководство. И пак едно хубаво да ти стане на душата...
Пациент Х. се грижи сам за себе си следейки и знаейки за всеки аспект на лечението си. Австралийците го наричат лечение тип "self managing".
Пациент У. пита за нещо и стандартно му се отговаря: "Това не е твоя работа!" А недай си, да вземе да реши, да попита за това какво да направя (примерно: остеопороза) или онова, много ме кефи констатацията: " Ми то е от таласемията и няма нищо да направим, няма смисъл и т.н." Перфектен "self managing".

Мога да продължа с още много неща по въпроса за качественото лечение и моето такова.
Задавала съм въпроса докога тук ще е така, а МЗ ми отговори, че ще създаде комисия...

И какво излиза накрая? Родена съм в неподходящото време на неподходящото място и ако искам качество трябва да си стегна куфарите и да се махна от тук. Защото в собствената ми държава на която плащам данъци и осигуровки, за която работя всеки ден през последните 10 год., аз съм излишък. Тежка дупка за бюджета и бреме за системата на здравеопазването, която и без мен си има проблеми. Или пък трябва да се родя в по - подходящо време и място. Само че не знам как да се върна и да се родя пак след 20 год. броени от утре, евентуално.
Моля ви, ако вие знаете как става номера драснете някой ред с насоки...

01 октомври 2008

Социално зла гад

В светлината на събитията от последната седмица границата на търпението ми започна да става прекалено разтеглива.
Седя и мисля. Сещам се за член 1ви от Всеобщата Декларация на ООН, който гласи:

„Всички хора се раждат свободни и равни по достойнство и права. Те са надарени с разум и съвест и следва да се отнасят помежду си в дух на братство.”

Братство? В България? Стига бе! Нека ви разкажа за духа на братството.
Сливен, в наши дни, или по-точно края на юли: пациент с Таласемия майор се обръща към лекар, за да му бъде издаден протокол за получаване на лекарство по Наредба 34. След две седмици празни приказки протоколът е отказан с мотив: „ Аз не знам нищо за това лекарство. На мен никой не ми е казал нищо, а другите ги водят по семинари. Да дойде някой да ми каже...” Два месеца по–късно историята продължава, като вече са намесени РЦЗ, хематолог и горе цитираната. Играят на къси пасове и всеки обяснява, че не може, няма, не иска.
Стара Загора – общото мото е: „ Майната им на възрастните”. По неясни причини там няма и не се издават протоколи на пациенти на 18 год. И за да няма конфликти отговорът е, че не отговарят на критериите. Хитро, нали?
Бургас – ясно е, че нищо не е ясно!...
Мога да продължа за всички градове, в който има пациенти с ТМ*, но картинката е почти еднаква.
Цари масово братско отношение!!!
В такива моменти се обажда социално злата гад в мен и аз забравям за „братското” в отношенията.
И ми се иска да мога да им причиня всичко онова, което те ми причиняват и са ми причинили за последните 20тина години. И ми се иска да им се върне стократно! Иска ми се!
Знам, че това не ме прави добър човек. Не ме прави и разумен човек. А аз искам да съм добра и разумна!
Повтарям си, че ако съм търпелива, добра и разумна всичко ще се оправи. И ще си дойде по местата. Стискам зъби и си го повтарям, като мантра.
Но бавно отвътре си проправя път една социално зла гад...

* ТМ – Таласемия Майор.