Цар, пъдар и Exjade

Понякога имам неприятното усещане, че забравям нещо. Нали го знаете онова чувство, че нещо не е наред, че пропускаш много съществена част, въпреки че няма причина за това. Главата ми пулсира и се чудя какво става. Идва края на септември. Да, и таз година е на път да свърши. Края е близо. Мисля си, какво се случи през последната година. Май стана едно голямо нищо!? Само малко светлинка промъждуква в тунела. Има Exjade! Е вярно е, че е само за малка част от пациентите, но все пак е нещо. А какво стана с разпределението? Хм! Всъщност, какво наистина стана ?!?!?Удряли ли са ви с тухла четворка в главата? Мен не са! Но след този въпрос имах усещането, че знам какво е да те ударят с такава. От няколко дни все по-често се замислям за това и нещо не ми дава мира. Ако се замисля, май миналата година по това време се определяха количествата на лекарствата за тази година. Защо ли подозирам, че и в момента това се случва. Я малко теория на вероятностите.Към началото на годината МЗ закупи 587 опаковки Exjade. Разпределението започна в края на юли. Да, знам! Не си мислете, че не е възможно. В България сме – всичко е възможно! Та от края на юли насам са разпределено огромното количество от 115 опаковки. Към един момент знаех, че нашите протоколи са отхвърлени, но след като положението просто умря, реших че искам да знам защо и какво се случва изобщо.Въоръжена с търпение и упоритост на магаре се запътих с един приятел към МЗ и отдел „ Лекарствена политика”. За щастие се оказа, че уцелихме приемен ден и час. Ура!!! Качваме се ние, влизаме и се почва:
Добър ден така и така какво се случва?
Ще ви спестя подробностите, и ще ви спестя колко идиотски се чувствах след като се оказа, че в МЗ в комисията нямаше постъпил протокол!!! За целия септември в комисията за разглеждане е постъпил един единствен протокол!!! Добре попитах – аз отговарям на критериите, но прокола ми е отхвърлен?! Защо?
Знаете ли какъв беше отговора?
Протокола ви не е отхвърлен. Той е върнат?!?!?!?!
Не ми се сторари тухла четворка. А направо цялата гара „Пионер”
-Протокола ви е върнат за допълнителна информация и го чакаме. – любезно ми отговориха – ето ви номера, идете и искайте да видите в центъра ви какво е станало.
Чувствайки се като най-големия идиот на планетата си тръгнах от МЗ, забравила за мега-хипер скандала, който замислях.
Значи съм прецакана от собственият си лекар!!! Само това кънтеше между стените на черепа ми. Не мога да повярвам! Отказвам да повярвам на това!!!
Обаждам й се веднага по телефона. Трябва ми незабавно обяснение! Без значение с кой и за какво говоря винаги искам незабавно обяснение!Скъпа, така и така какво става?!?
И хопааа, изненада! Никой не знае, че протоколите са върнати, а не отхвърлени!!!
Ама няма проблеми, за почти два месеца никой не е разбрал!
Прелита ми муха в главата. Защо след като двама от членовете на комисията за разпределение на скъпоструващи лекарства, работят в болницата в която е центърът ни, знаят какво става, не са се е обадили на лекаря ни. Още повече, че единият от тях е изпълнителен директор на същата тази болница и от нея тръгват реално протоколите ни!? И защо след като другият е национален консултант по хематология се е подписал под връщането на същите с изискване за изследване, което дори не се прави в България!? Защо лекарите в провинцията не са издали нито един протокол на възрастен пациент, а да не говорим да имат одобрен.
Хиляди вариации на защо! Но отговор реално няма... Абсолютният отговор е, че на 99% от лекари, МЗ, а за съжаление и на повечето пациенти не им пука!
Единственото, което ми се върти в главата е, че след заседанието на същата тази комисия във вторник – 30.09, ще се сбогуваме с мечтата си догодина да има повече пациенти на Exjade.
И ще изглежда логично – МЗ не знае да има нуждаещи се. А като няма такива, защо да купува нещо толкова скъпо.И докато царят и пъдарят се разберат, не е ясно колко от нас ще дочакат.

Ново начало

Всъщност, не знам дали това е ново начало или продължение.
Аз вече имам блог, и въпреки че там е малка каша, аз си го харесвам.
Но в този блог ще е място за всичко свързано с Таласемия майор, а личните ми приключения ще останат леко встрани. Амбицията ми е този блог да задава въпроси, да търси отговори и да отстоява позиции, както и да запознае повече хора със "Светът на oli4ka".
Само времето ще покаже какво точно ще се случи...
А на всеки осмелил се - добре дошъл в моя свят:)